Et ole voimaton: Huntingtonin tautia sairastaville: Hallinnan takaisin saaminen.

Huntingtonin taudin kanssa eläminen tuntuu usein hiljaisilta ja joskus äänekkäiltä jäähyväisiltä. Hyvästelemme tavan, jolla kehomme ennen liikkui, kestävyyden, jota pidimme ennen itsestäänselvyytenä, ja roolit, joita meillä kerran oli perheessämme, urallamme ja yhteisöissämme. Hyvästelemme varmuuden ja ennustettavuuden tuoman mukavuuden. Monista meistä HD voi tuntua siltä, että elämä viedään käsistämme. Haluan kuitenkin pysähtyä ja varovasti kyseenalaistaa tämän uskomuksen. Sillä muutosten, hämmennyksen ja menetysten keskelläkin on keinoja, joilla voimme saada itsestämme takaisin palasia. Voima voi näyttää nyt erilaiselta, se voi tulla levon muodossa kiireen sijaan tai pieninä päivittäisinä valintoina suurten saavutusten sijaan, mutta se kuuluu edelleen sinulle.

Koska olen kulkenut tätä matkaa diagnoosin, epäilijöiden ja syvän epävarmuuden kausien läpi, haluan sinun tietävän, että näen sinut. Olen tuntenut leimautumisen painon, itseni puolustamisen uupumuksen ja sisäisen muutoksen, kun elämäni suunta muuttuu. Mutta olen myös havainnut jotakin kaunista: mitä enemmän nojauduin siihen, mitä voin tehdä, sen sijaan että olisin keskittynyt siihen, mitä olen menettänyt, sitä enemmän voimaa ja selkeyttä sain. Tämä kolumni muistuttaa sinua siitä, että äänelläsi on väliä, valinnoillasi on väliä ja hyvinvointisi puolesta kannattaa taistella joka päivä. Et ole yksin, etkä ole vailla vaihtoehtoja.

Tässä on viisi voimaannuttavaa muistutusta ja työkalua, joita voit pitää mukanasi riippumatta siitä, missä asut tai missä vaiheessa HD-matkasi on. Nämä eivät ole yhden koon ratkaisuja, vaan lempeät kehotukset kunnioittaa itseäsi, tarpeitasi ja kykyjäsi.

1. Sinulla on oikeus asettaa rajoja

Yksi myötätuntoisimmista asioista, joita voimme tehdä itsellemme, erityisesti kun elämme HD:n kanssa, on asettaa selkeät, rakastavat rajat. Kyse ei ole ihmisten sulkemisesta ulkopuolelle. Kyse on oman ajan, energian ja emotionaalisen hyvinvoinnin suojelemisesta. Kun hermostosi hallitsee jo nyt paljon, on ihan ok sanoa: "Tarvitsen tänään rauhallisen päivän" tai "En pysty ottamaan tuota tehtävää vastaan juuri nyt". Rajat auttavat meitä priorisoimaan lepoa, minimoimaan stressiä ja pysymään yhteydessä siihen, mikä on todella tärkeää. Et ole vaikea. Kunnioitat terveyttäsi. Ja se on voimakas, rohkea teko.

2. Ansaitset kulttuurisesti pätevää ja kunnioittavaa hoitoa.

Jokainen Huntingtonin tautia sairastava henkilö ansaitsee tulla nähdyksi, kuulluksi ja vakavasti otetuksi taustastaan riippumatta. Valitettavasti tiedämme, että lääketieteessä on ennakkoluuloja, ja monet meistä on hylätty tai kyseenalaistettu, koska emme "sopineet muottiin", jonka lääkärit odottivat näkevänsä. Siksi kannustan sinua luottamaan kehoosi ja intuitioosi. Jos lääkäri ei kuuntele, etsi joku, joka kuuntelee. Pidä päiväkirjaa oireistasi, ota tapaamisiin mukaan luotettava tukihenkilö, äläkä pelkää sanoa: "Tarvitsen toisen mielipiteen". Terveytesi ei ole keskusteltavana. Ansaitset, että sinua kohdellaan arvokkaasti ja kulttuurisesti kunnioittavasti, aina.

3. Päivittäiset rituaalit rakentavat luottamusta ja rauhallisuutta

Jotain parantavaa on siinä, että palaamme pieniin päivittäisiin käytäntöihin, jotka muistuttavat meitä siitä, että olemme yhä täällä. Rutiinit voivat tarjota turvallisuuden ja rytmin tunteen lääkärin vastaanoton, vaikeiden keskustelujen tai muiden vaikeiden asioiden keskellä.

arvaamattomat oireet. Se voi olla esimerkiksi lämpimän juoman valmistaminen aamulla ja hetki syvään hengittämistä ennen päivän alkua. Se on venyttelyä, päiväkirjan pitämistä, kynttilän sytyttämistä tai lempilaulusi soittamista. Näissä rituaaleissa ei ole kyse tuottavuudesta, vaan maadoittamisesta. Ne ovat pieniä mutta mahtavia tapoja rakentaa luottamusta kehoosi ja kykyyn huolehtia siitä silloinkin, kun asiat tuntuvat epävarmoilta.

4. Voit pyytää apua - ja silti olla vahva.

Niin monet meistä kasvoivat uskomalla, että vahvana oleminen tarkoitti kaiken hoitamista itse. Mutta haluan kertoa teille, että avun pyytämisessä on uskomatonta voimaa. Olipa kyse sitten henkisestä tuesta, käytännön avusta tai siitä, että joku istuu kanssasi lepäämässä, et ole taakka. Olet ihminen, joka elää monimutkaisen sairauden kanssa, ja ansaitset tukea. Muiden perheenjäsenten, ystävien, yhteisöryhmien tai ammattitaitoisten hoitajien salliminen voi nostaa osan painosta hartioiltasi ja muistuttaa sinua siitä, että rakkaus ympäröi sinua edelleen. Sinun ei tarvitse tehdä tätä yksin. Sinun ei koskaan ollut tarkoituskaan.

5. Tarinallasi on voimaa

Tarinallasi on suuri merkitys. Olitpa sitten vastikään diagnosoitu, oireiden kanssa elävä, geenin kantaja tai HD-tautia sairastavan läheinen, kokemuksesi on pätevä ja jakamisen arvoinen. Äänessäsi on voimaa. Tarinasi jakaminen julkisesti tai yksityisesti voi olla tapa käsitellä, luoda yhteyksiä ja parantua. Koskaan ei voi tietää, kuka tarvitsee kuulla, ettei ole yksin, ja sanasi saattavat olla juuri sitä, mitä joku muu tarvitsee jatkaakseen eteenpäin. Kirjoititpa sitten päiväkirjaan, puhuit, kirjoitit tai jaoit tarinasi yhden luotettavan henkilön kanssa, tiedä tämä: elämäsi on arvokas ja äänesi kantaa viisautta.

Lopulliset ajatukset

Voimaantuminen ei tarkoita tämän matkan monimutkaisten osien kieltämistä. Se tarkoittaa sitä, että esiinnytään hellävaraisesti ja rohkeasti, vaikka asiat olisivat sotkuisia. Se tarkoittaa sitä, että opitaan lepäämään ilman syyllisyyttä, puhumaan tarvittaessa ja luomaan tilaa ilolle kaiken muun keskellä. Joka kerta, kun asetat rajan, pyydät apua, löydät rauhallisen hetken tai jaat tarinasi, otat takaisin voimasi maailmassa, joka usein yrittää ottaa sen sinulta pois.

Et ole voimaton. Olet nyt eri tavalla voimakas. Ja se ansaitsee tulla kunnioitetuksi, juhlituksi ja nähdyksi.

Kiitollisina,

Tanita