Toukokuun tietoisuuskuukausi 2025 - HD:n valaiseminen: Yksi teko päivässä

Joka toukokuu yhteisöt ympäri maailmaa kokoontuvat yhteen valaisemaan Huntingtonin tautia (HD). Perheistä ja hoitajista lääkäreihin, tutkijoihin ja puolestapuhujiin meitä yhdistää yksi päämäärä: tietoisuuden lisääminen ja HD-yhteisön vahvuuden, kestävyyden ja inhimillisyyden juhlistaminen.

Tänä vuonna lanseeraamme erityisen Toukokuun tietoisuuden kuukauden kalenteri - 31 päivää pieniä toimia, pohdintoja ja oppimismahdollisuuksia, joihin kuka tahansa voi osallistua. Olitpa sitten osa HD-yhteisöä tai halusit vain oppia lisää ja osoittaa tukeasi, tämä on kutsu osallistua.

Jokainen toukokuun päivä tuo mukanaan uuden tavan olla yhteydessä, kouluttaa, puolustaa tai hoitaa. Jotkin toiminnot ovat hiljaisia ja pohdiskelevia, toiset luovia tai vuorovaikutteisia - mutta kaikki ne on suunniteltu herättämään keskustelua, herättämään myötätuntoa ja tuomaan Huntingtonin tautia näkyväksi.

🗓️ Tule mukaan tälle matkalle - päivä, askel ja tarina kerrallaan.

Voit seurata kalenteria päivittäin, valita suosikkiideasi jaettavaksi sosiaalisessa mediassa tai palata sinne kuukauden aikana, kun tarvitset annoksen toivoa, inspiraatiota tai yhteisöllisyyttä.

💜 Käytä hashtageja: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAtietoisuuskuukausi

📅 Toukokuun tietoisuuskuukauden kalenteri

1. toukokuuta - Käytä violettia:
Julkaise kuva violetti päällään HD-näkyvyyden tukemiseksi.

2. toukokuuta - Konferenssin kurkistus:
Tutustu tulevaan EHA-konferenssin ohjelmaan ja katso kohokohta edellisestä tapahtumasta. Voit oppia lisää täällä ja katso video edellisestä tapahtumasta täällä.

3. toukokuuta - Elokuvan katsominen:
Katso lyhytelokuva kuten Nykyhetki, Alive & Well, Tanssi Vatikaanissa, & lisää

4. toukokuuta - Tassut HD:lle:
Julkaise kuva lemmikistäsi violetissa tai tukikyltti kädessä.

5. toukokuuta - Verkkosivuston tutkiminen:
Käy seuraavien yritysten verkkosivustoilla Eteenpäin, Euroopan Huntington-yhdistys, Kansainvälinen Huntington-yhdistys, Huntingtonin taudin nuorisojärjestö, HD-yhteisön neuvoa-antava komitea tai HD Trial Finder ja löytää jotain uutta.

6. toukokuuta - Kirjoita Kiitollisuuden seinä:
Lisää virtuaaliseen kiitollisuuden seinäämme viesti, jossa kerrot, mistä olet kiitollinen HD-matkallasi - oli se sitten henkilö, hetki tai läpimurto tutkimuksessa! Etsi se täällä 

7. toukokuuta - Osallistu webinaariin
EHA järjestää webinaarin nimeltä "Voices of Resilience: Life with HD, Not Defined by It" klo 17.00 CET. Voit ilmoittautua täällä.

8. toukokuuta - Etsi yhdistyksesi
Tarkista paikallisyhdistykseltäsi tai -yhteisöltäsi, miten he merkitsevät toukokuun tietoisuuskuukautta.

9. toukokuuta - Kirjoita kirje tulevalle itsellesi
Mieti hetki: Mitä ajattelet ja tunnet juuri nyt? Minkä viestin haluaisit lähettää tulevalle itsellesi? Jaa toiveesi, unelmasi tai vaikka lempeä muistutus. Kirjoita kirje itsellesi ja valitse, milloin luet sen uudelleen - ensi vuonna, viiden tai jopa kymmenen vuoden kuluttua. Anna tämän olla muisto matkastasi.

10. toukokuuta - Puhu HD:stä ystäväsi kanssa:
Keskustele HD:stä sellaisen henkilön kanssa, joka ei ehkä tiedä siitä paljon.

11. toukokuuta - Katso video:
Katso video HD:stä tai lue, missä tv-sarjoissa Huntingtonin tautia on esitelty.

Ehdotuksia videoista: www.huntington-disease.org/videos-2/

12. toukokuuta - Potilaan matkan oivallus:
Lisätietoja ERN-RND:n potilaan matka.

13. toukokuuta - Lue HD-kirja
Lue (tai osta, jos sinulla ei vielä ole sitä) kirja joltakin HD-yhteisön jäseneltä. 

Ehdotukset täällä.

14. toukokuuta - Luo jotain:
Piirrä, kirjoita tai rakenna jotain, joka kuvastaa sitä, miltä HD tuntuu. Halutessasi voit jakaa kuvan luomuksestasi käyttämällä #ShiningALightOnHD-numeroa.

15. toukokuuta - KANSAINVÄLINEN HD-PÄIVÄ
Tänään on kansainvälinen Huntingtonin taudin päivä! Muistatteko harvinaisten sairauksien päivän kampanjamme "More than Huntington's Disease" (Enemmän kuin Huntingtonin tauti)? (jos et, voit virkistää muistia.) täällä). Ajatuksena oli osoittaa, että HD-yhteisöön kuuluvat ihmiset ovat muutakin kuin pelkkä sairaus: heillä on harrastuksia, intohimoja ja työtä. Jaa kuva tai video, jossa näytät lempiharrastuksesi, ammattisi, jotain mitä rakastat, mitä tahansa. Tässä on Robin esimerkki.

Jaa lauseesi: "Olen HD-yhteisöstä, mutta olen myös ________."

16. toukokuuta - Musiikillinen parantuminen:
Kuuntele kappale kuten Pohjantähti ja pohdi, mikä sinua liikuttaa.

17. toukokuuta - Inspiraation virka:
Jaa kuva jostakusta HD-yhteisön jäsenestä, joka inspiroi sinua.

18. toukokuuta - Tiesitkö?
Opi uutta tietoa Huntingtonin taudista.

19. toukokuuta - Kävele HD:n puolesta:
Kävele yhteisön kunniaksi. Voit liittyä Strava-ryhmään täällä ja jaa reittisi ja kuva! Bonuspisteitä, jos olet pukeutunut violettiin 😃.

20. toukokuuta - Henkilökohtaisen tarinan aika:
Lue henkilökohtainen kertomus blogista, kirjasta tai HD-tarinankertojasta.

Joitakin ehdotuksia:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-värillisessä-värissä-palsta-by-tanita-allen/
HDYou-yhteisön tarinat

21. toukokuuta - Sano kiitos:
Ota yhteyttä ja kiitä ihailemaasi hoitajaa, puolestapuhujaa tai organisaatiota.

22. toukokuuta - Itsehoidon oppiminen:
Lue "Be Empowered by Tanita" -palstan kolumni itsehoidosta IHA:n verkkosivustolla ja harjoittele yhtä hänen vinkkeistään.

23. toukokuuta - Varainhankinta tai tiedotus:
Lahjoita, kerää varoja tai kerro, miten muut voivat osallistua.

24. toukokuuta - Mindfulness-hetki:
Kokeile mindfulness-harjoitusta. Pidä tauko, hengitä ja nollaa.

25. toukokuuta - Juhli matkaa:
Julkaise (tai pohdi vain) kohokohta tai onnistuminen HD:n puolustus- tai hoitomatkaltasi.

26. toukokuuta - Elämäntapavinkkien päivä:
Tutustu Moving Forwardin elämäntapaneuvontaan täällä ja jaa suosikki oivalluksesi.

27. toukokuuta - HD:n valaiseminen:
Sytytä kynttilä, ripusta valonjohtoja, vaihda ledit violettiin. Voit jakaa kuvan "HD-valoistasi" käyttämällä numeroa #ShiningALightOnHD.

28. toukokuuta - Podcastin kuuntelu:
Kuuntele podcast-jakso HD:stä tai siihen liittyvistä aiheista. 

Ehdotuksia:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Voit myös osallistua EHA:n webinaariin, jossa kerrotaan EHA:n uudesta hankkeesta, Huntington Academysta. Linkki on pian saatavilla.

29. toukokuuta - HD-luovuuden valokeilassa:
Jaa jonkun HD-yhteisön jäsenen luova teos.

Ehdotuksia:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30. toukokuuta - Kuukauden suosikkipostauksesi:
Jaa uudelleen viesti, joka liikutti sinua eniten toukokuussa.

31. toukokuuta - Yhdessä me loistamme:
Päätä kuukausi julkaisemalla/ pohtimalla ajatuksiasi siitä, mitä olet oppinut, tuntenut tai tehnyt. Kiitos, että olet ollut mukana tässä!

🟣 Miksi toukokuussa?

Toukokuu valittiin kuukaudeksi, jolloin Huntingtonin tautiin kiinnitetään huomiota mielekkäästä syystä. Alkuperä juontaa juurensa 18. toukokuuta 1992, kun Yhdysvaltain silloinen presidentti George H. W. Bush julisti toukokuun virallisesti Kansallinen Huntingtonin taudin tiedotuskuukausi. Tämä virstanpylväs saavutettiin vain vuosi ennen HD-geenin löytämistä, joka oli tohtori Nancy Wexlerin ja hänen venezuelalaisen työryhmänsä uraauurtava saavutus. Tuon historiallisen hetken jälkeen toukokuusta on tullut maailmanlaajuinen pohdinnan, toiminnan ja yhtenäisyyden aika. Viimeisten kolmen vuosikymmenen aikana on saavutettu uskomattomia edistysaskeleita - tieteellisen ymmärryksen syventämisestä sairastuneiden äänien vahvistamiseen. Toukokuu on nyt tunnustettu kaikkialla maailmassa ajankohdaksi, jolloin voidaan kokoontua yhteen, lisätä tietoisuutta ja edetä eteenpäin toiveikkaasti ja päättäväisesti.