Huntingtonin taudin kanssa eläminen on opettanut minulle monia asioita, mutta yksi tärkeimmistä opetuksista on ollut tämä: läsnäolo on harjoitus. Ennen diagnoosiani en juurikaan ajatellut mindfulnessin käsitettä. Olin kiireinen suunnittelemaan, tekemään, puskemaan ja reagoimaan, kuten monet meistä, jotka yrittävät pysyä elämän nopeassa tahdissa. Mutta kun HD astui elämääni ja kaikki muutti liikkumiseni, puheeni, muistini ja identiteettini, kävi selväksi, ettei minulla ollut varaa elää menneisyydessä tai pelätä jatkuvasti tulevaisuutta. Mindfulnessista tuli enemmän kuin vain hyvinvoinnin muotisana. Siitä tuli pelastusrengas.
Aluksi ajatus mindfulnessista tuntui tavoittamattomissa olevalta. Miten voisin keskittyä nykyhetkeen, kun kehoni usein petti minut, kun ajatukseni kiihdyttivät ahdistusta ja kun tunteeni tuntuivat myrskyltä, jota en voinut rauhoittaa? Mutta kokeilujen, kärsivällisyyden ja runsaan armon avulla aloin löytää oman rytmini. Opin, että mindfulnessin ei tarvitse näyttää täydelliseltä, hiljaiselta tai hiljaiselta. Se voi olla sotkuista. Se voi tapahtua keskellä huonoa päivää. Se voi alkaa yhdestä hengityksestä.
Yksi ensimmäisistä asioista, jotka tajusin, oli se, että mindfulness ei tarkoita epämukavuuden poistamista tai teeskentelyä, ettei HD:tä ole olemassa. Kyse on siitä, että huomaamme sen, mitä on, ilman tuomitsemista. Kun aloin istua tunteideni kanssa sen sijaan, että pakenisin niitä, huomasin, että vaikka jotkut tuntemukset olivat kivuliaita, ne eivät olleet pysyviä. Joinakin päivinä korea on näkyvämpi. Joinakin päivinä mieleni tuntuu sumuiselta tai energiani on vähäistä. Mutta sen sijaan, että ajautuisin häpeään tai turhautumiseen, yritän tuoda lempeän tietoisuuden näihin hetkiin. Muistutan itseäni siitä, etten ole oireeni. Minä olen se, joka todistaa niitä ja hengittää niiden läpi.
On hetkiä, jolloin menetän jalansijan kirjaimellisesti ja emotionaalisesti. Minulla on ollut kohtauksia, joissa liikkeeni ovat herättäneet ei-toivottua huomiota julkisuudessa. Ensimmäinen reaktioni on usein kutistua, kadota. Mutta mindfulness on auttanut minua saamaan nuo hetket takaisin. Kun harjoittelen maadoitustekniikoita, tulen tietoiseksi jalkojeni alla olevasta tuesta, keuhkoihini ja keuhkoistani sisään ja ulos virtaavasta ilmasta ja siitä, että olen turvassa. En ehkä hallitse kaikkea, mutta voin olla suhteessa siihen, mitä kehossani tapahtuu. Voin pehmentää sen sijaan, että kiristän. Voin hengittää sen sijaan, että tukehduttaisin itseni.
Mindfulness-rutiinin aloittaminen ei ollut mikään yön yli tapahtuva muutos. Minun oli opittava pois ajatus siitä, että mindfulnessin piti olla muodollista tai jäykkää. Aloitin lyhyistä, yksinkertaisista hetkistä: hengitin syvään, kun vedenkeitin kiehui, huomasin taivaan värit ikkunani ulkopuolella, pysähdyin ennen kuin reagoin laukaisevaan asiaan. Ajan myötä nämä mikrohetket yhdistyivät joksikin vakaaksi ja rauhoittavaksi. Joinakin päivinä vietän viisi tai kymmenen minuuttia silmät kiinni, toistelen hiljaa rauhoittavaa lausetta tai tunnen hengitykseni nousevan ja laskevan. Toisina päivinä tarkkaavaisuus on enemmänkin läsnäoloa, kun venyttelen tai kuuntelen tarkkaavaisesti askelteni rytmiä kävellessäni. Kyse ei ole niinkään siitä, kuinka kauan tai kuinka täydellisesti teen sen, vaan enemmän siitä, kuinka tarkoituksellisesti palaan itseeni.
Eniten yllätyin siitä, miten mindfulness alkoi muuttaa elämäni muita osa-alueita. Ihmissuhteistani tuli läheisempiä, koska kuuntelin kärsivällisemmin. Ahdistuneisuuteni alkoi hellittää, ei siksi, että olosuhteeni olisivat muuttuneet, vaan siksi, että opin olemaan painimatta jokaisen ajatuksen kanssa. Ja mikä ehkä tärkeintä, lakkasin taistelemasta itseäni vastaan. Kroonisen sairauden kanssa elävillä on niin paljon sisäisiä paineita "pitää itsensä kasassa" tai "pysyä vahvana". Mindfulness kutsui minua olemaan pehmeä, olemaan inhimillinen ja olemaan sinut sen kanssa, missä olen joka hetki.
Niille HD-yhteisön jäsenille, jotka ovat uteliaita mindfulnessista mutta epävarmoja siitä, mistä aloittaa, haluan sanoa tämän: sinun ei tarvitse olla munkki tai meditaatioasiantuntija. Et tarvitse hiljaisuutta, kynttilöitä tai erityisiä tyynyjä. Tarvitset vain halukkuutta. Ensimmäinen askel voi olla niinkin yksinkertainen kuin hengityksen huomaaminen juuri nyt tai käden asettaminen sydämen päälle ja kuiskaaminen: "Olen tässä". Siinä kaikki. Se riittää.
Joinakin päivinä unohdat. Joudut huoliin tai turhautumiseen. Tuomitset itsesi siitä, ettet ole enemmän "zen". Mutta mindfulness opettaa meille, että jokainen hetki on uusi alku. Täydellistä harjoitusta ei ole olemassa, vain paluuta. Joka kerta, kun päätät pysähtyä, tarkkailla tuomitsematta ja hengittää myötätuntoisesti, harjoittelet.
HD:n kanssa eläminen tarkoittaa epävarmuuden hallintaa. Se tarkoittaa elämistä surun, muutoksen ja monimutkaisuuden kanssa. Mutta mindfulness muistuttaa minua siitä, että kaiken tämän keskellä voin löytää rauhan pienistäkin taskuista. Voin valita, miten suhtaudun todellisuuteeni. Voin kohdata itseni ystävällisesti arvostelun sijaan. Ja se on minulle eräänlaista voimaantumista.
Mindfulness ei ole "parantanut" minulle mitään. Mutta se on auttanut minua palaamaan siihen, kuka olen, oireiden ja melun alle. Se on antanut minulle työkaluja pysyä maadoittuneena, keskittyneenä ja paremmin omassa nahassani. Se muistuttaa minua joka päivä siitä, että tämä hetki on huomioni arvoinen. Että olen oman huolenpitoni arvoinen.
Jos siis mietit, onko mahdollista löytää rauha Huntingtonin taudin kanssa elettäessä, toivon, että tämä kolumni antaa sinulle toivoa. Sinun ei tarvitse odottaa, että myrsky menee ohi. Voit löytää rauhan sen silmästä. Hengitys kerrallaan.