Soturin etiketti: Tarvitsemmeko sitä tunteaksemme itsemme vahvoiksi?

"Olet oikea soturi."

Ihmiset sanovat sitä ihaillen, ikään kuin se olisi merkki, jota minun pitäisi kantaa ylpeänä. Mutta entä jos en aina halua olla soturi? Entä jos joinakin päivinä haluan vain olla Huntingtonin tautia sairastava nainen, joka on väsynyt, haavoittuva ja inhimillinen?

Kun sain ensimmäisen diagnoosin, soturikieltä tuli nopeasti ja usein. Ystävät, perhe ja jopa lääkärit kutsuivat minua rohkeaksi, sitkeäksi ja taistelijaksi. He tarkoittivat hyvää. Ajan myötä aloin kuitenkin epäillä, sopiiko leima todella - vai oliko kyse enemmänkin heidän tarpeestaan saada tolkkua kivuistani kuin omasta todellisuudestani.

Se, että minua kutsutaan soturiksi, tarkoittaa, että olen jatkuvassa taistelussa ja että minun on jatkettava taistelua kaikesta huolimatta. Mutta joinain päivinä selviytyminen ei tunnu taistelulta. Se tuntuu antautumiselta. Se tuntuu lepäämiseltä. Tuntuu siltä, että valitsen rauhan sen sijaan, että ylittäisin rajani. Ja nekin päivät ovat päteviä.

Soturikielessä on myös hienovarainen vaara: se voi saada ihmiset tuntemaan, että he epäonnistuvat, jos he eivät ole koko ajan vahvoja. Jos minulla on päivä, jolloin itken, en pääse sängystä ylös tai tunnen itseni toivottomaksi, olenko yhtäkkiä vähemmän soturi? Petänkö ihmisiä?

Tällainen kehystäminen on valtava taakka kroonisen sairauden kanssa eläville. Meidän odotetaan usein olevan inspiroivia vain siksi, että olemme olemassa. Meidän oletetaan hymyilevän tuskan läpi, esiintyvän rohkeasti eikä koskaan myöntävän tappiota. Totuus on kuitenkin se, ettei minun tarvitse olla soturi ollakseni arvokas. Minun ei tarvitse olla vahva ollakseni riittävä.

Mitä vahvuus edes tarkoittaa etenevän sairauden yhteydessä? Minulle se tarkoittaa sitä, että päätän jatkaa elämää epävarmuuden edessä. Se tarkoittaa sitä, että pyydän apua, kun tarvitsen sitä. Se tarkoittaa sitä, että tekee rauhan kehoni muutosten kanssa. Se tarkoittaa sitä, että annan itseni surra. Se ei aina näytä taisteluhuudoilta ja haarniskoilta - se näyttää usein hiljaiselta sinnikkyydeltä.

Tiedän, että joillekin soturin leima antaa voimaa. Kunnioitan sitä. On hetkiä, jolloin tunnen itseni soturiksi, kun pidän julkisia puheita, kun puhun muiden HD-tautia sairastavien puolesta ja kun vastustan epäoikeudenmukaisuutta terveydenhuollossa. Noina hetkinä tunnen itseni hurjaksi, ja omistan tuon energian. Haluan kuitenkin saada vapauden valita, milloin tuo leima pätee minuun ja milloin ei.

Haluan kunnioittaa myös niitä päiviä, jolloin en tunne itseäni vahvaksi. Koska nuo päivät opettavat minulle aivan yhtä paljon. Ne muistuttavat minua rajoistani, ihmisyydestäni, levon ja pehmeyden merkityksestä. Maailmassa, joka juhlii jatkuvaa liikettä ja sisua, hiljaisuuden valitseminen voi olla rohkein teko.

Ongelmana sairauden esittämisessä taisteluna on se, että se antaa ymmärtää, että on olemassa voittajia ja häviäjiä. Mutta tämä ei ole kilpailu. Tämän matkan lopussa ei ole palkintoa. Jäljellä on vain elämä, jota yritän elää niin armollisesti, aidosti ja myötätuntoisesti kuin pystyn.

Jos rakastat jotakuta, jolla on HD-tauti, kokeile seuraavaa: sen sijaan, että kutsuisit häntä soturiksi, kysy, miten hänellä todella menee. Kuuntele tarvitsematta korjata. Ole läsnä tarvitsematta leimata heidän kokemuksiaan. Ja jos olet joku, joka elää diagnoosin kanssa, tiedä, että sinun ei tarvitse esittää voimaa kenenkään puolesta. Sinulla on lupa tuntea, mitä tunnet, ilman syyllisyyttä tai anteeksipyyntöä.

Tarvitsemmeko siis "soturin" leimaa tunteaksemme itsemme vahvoiksi? En usko. Luulen, että todellinen vahvuus piilee rehellisyydessä, siinä, että annamme itsemme näkyä täysin, sotkuisina, monimutkaisina ja todellisina.

Jos olen soturi, olkoon se siksi, että päätän nousta esiin, ei siksi, etten koskaan kaadu. Olkoon se siksi, että puhun totuudenmukaisesti kokemuksestani, ei siksi, että kaunistelen sitä tehdäkseni sen muille mukavaksi. Olkoon se siksi, että pidän tilaa sekä kestävyydelleni että levolleni.

Ja anna minun päättää, miltä vahvuus näyttää tiettynä päivänä.

Koska Huntingtonin taudin kanssa eläminen on jo tarpeeksi vaikeaa. En halua kantaa sen lisäksi jonkun muun odotusten painoa. Joten ei, minua ei tarvitse kutsua soturiksi tunteakseni itseni vahvaksi. Olkoon vahvuuteni hiljaista, sellaista, joka nousee levon jälkeen, joka itkee häpeämättä, joka elää totuudessa enemmän kuin tittelissä. Joinain päivinä huudan ja joinain päivinä kuiskailen. Molemmat ovat rohkeita.