Joinain päivinä kehoni puhuu ennen kuin olen valmis kuuntelemaan. Tasapainoni horjuu, liikkeeni terävöityvät, puheeni tuntuu muodostuvan hitaammin. Huntingtonin taudin kanssa eläminen tarkoittaa, että nämä eivät ole vain satunnaisia huonoja päiviä, vaan ne ovat signaaleja. Hiljaisia viestejä, jotka sanovat: "Sinulla on vain vähän happea. On aika pysähtyä.
Itsehoidon nollaaminen ei ole ylellisyyttä. Se ei ole satunnaista kynttilänvalossa kylpyä tai varastettuja iltapäiväunia, vaikka niistäkin voi olla apua. Todellinen nollaus on tarkoituksellinen keskeytys siihen tahtiin, jota olen noudattanut, mahdollisuus korjata kulumia ennen kuin ne muuttuvat oireiden täyttämäksi.
Vuosikausia vastustin tätä totuutta. Ajattelin, että lepääminen on periksi antamista. Halusin todistaa, että pystyn pysymään mukana, tuottamaan ja esiintymään. Mutta väsymyksen sivuuttaminen ja oireiden pienten muutosten sivuuttaminen teki minusta vain haavoittuvamman. Mitä kovemmin taistelin kehoni tarpeita vastaan, sitä äänekkäämmäksi oireeni muuttuivat.
Olen oppinut, että varhaisimmat merkit ehtymisestä näkyvät usein mielialassani. Minusta tulee kärsimätön, herkkä ja helposti katkera. Pyynnöt, jotka eivät normaalisti vaivaisi minua, tuntuvat yhtäkkiä ylivoimaisilta. Tunteiden rapautuminen heijastuu HD-oireisiini, liikkeet muuttuvat vähemmän koordinoiduksi ja puhe vähemmän sujuvaksi. Nyt otan nämä muutokset vakavasti. Ne tarkoittavat, että olen valuttanut enemmän kuin täyttänyt. Nollaus alkaa armosta: luvalla pysähtyä, sanoa ei, levätä ilman selityksiä.
Toisinaan merkit ovat ensin fyysisiä. Saatan vaikuttaa kömpelöltä ja väsyneeltä. Olen oppinut, että "läpi työntäminen" ei auta. Se, mikä auttaa, on nojautuminen korjaaviin käytäntöihin. Venyttelen lempeästi, kuuntelen musiikkia tai suljen silmäni päiväunille ilman syyllisyyttä.
Myös ympäristöni voi kertoa tarinaa. Kun ympärilleni kasaantuu sotkua, pyykkiä, avaamatonta postia, puolivalmiita projekteja, ahdistuneisuuteni kasvaa ja energiani laskee. Osa uudelleenkäynnistystäni on ympäristöni palauttaminen. Pienetkin ponnistelut, kuten pöydän tyhjentäminen tai tuoreiden kukkien lisääminen, viestittävät aivoille, että tilani on turvallinen ja rauhallinen, eikä toinen stressin lähde.
Ravitsemus ja nesteytys ovat yhtä tärkeitä. Aterioiden väliin jättäminen tai prosessoitujen välipalojen nappaaminen saattaa olla helppoa, mutta vaikutukset ovat lähes välittömiä: tasapaino horjuu, aivosumu laskeutuu ja mieliala laskee. Nollautuminen tarkoittaa, että hidastan riittävästi ja valmistan aterian, joka ravitsee: värikkäitä vihanneksia, vähärasvaisia proteiineja, täysjyväviljaa. Kohtelen vettä huolenpitona, en askareena, koska kehoni tarvitsee sitä toimiakseen hyvin.
Nollauksessa on kyse myös siitä, että hiljennät sisäisen kriitikon, joka viihtyy vertailussa. On helppo surra sitä, mitä ennen tein ilman vaivaa. Mutta häpeä vie energiaa, jota minulla ei ole varaa menettää. Nollauksen aikana puhun itselleni kuin ystävälle: Teet parhaasi. Sinulla on lupa edetä hitaammin. Sinun ei tarvitse ansaita huolenpitoa.
Parhaat nollaukset ovat ennaltaehkäiseviä. Minun ei tarvitse saavuttaa murtumispistettä ennen kuin pidän tauon. Olen alkanut tarkistaa säännöllisesti emotionaalisesti, fyysisesti ja mentaalisesti, jotta voin havaita uupumuksen ajoissa. Jos tunnen jännityksen lisääntyvän tai huomaan, että liikkeeni käyvät raskaammiksi, sopeudun: siirrän retken aikataulua, varaan päivän hiljaisuudelle tai harjoittelen ohjattua meditaatiota. Rauhallisen veden ja tasaisen horisontin visualisointi auttaa hidastamaan hermostoni sisällä tapahtuvaa ryntäystä.
HD:n kanssa eläminen on tehnyt minut hyvin tietoiseksi siitä, että energia on rajallinen voimavara. Sillä, mihin käytän sitä, on merkitystä. Itsestä huolehtimisen uudelleenkäynnistämisessä ei ole kyse siitä, että teen ikuisesti vähemmän, vaan siitä, että luon tilaa, jotta voin olla täysin läsnä siinä, mikä on tärkeintä. Se on strategia pitkäikäisyyteen, ei laiskuuteen.
Tämä edellyttää uintia jatkuvaa tuotantoa ylistävän kulttuurin virtaa vastaan. Hiljaisuus voi näyttää ulkopuolisen silmin joutilaisuudelta, mutta olen oppinut, että se on voimani perusta. Hiljaisuudessa hermostoni palautuu, mieleni kirkastuu ja myötätuntoni itseäni ja muita kohtaan palaa.
Kun valitsen itsehoidon nollauksen, sanon: Arvostan terveyttäni enemmän kuin kiireitäni. Valitsen läsnäolon suorituskyvyn sijaan, armon syyllisyyden sijaan. Ja kun kunnioitan tätä valintaa, oireeni tuntuvat kevyemmiltä, kärsivällisyyteni syvenee ja toivoni kirkastuu. Kehoni tasaantuu, mieleni rauhoittuu ja muistan, että itsestäni huolehtiminen on tuottavin asia, jonka voin tehdä.
Itsestä huolehtiminen, erityisesti HD-taudin kanssa, ei ole mikään sivuseikka. Se on päivittäistä, joskus vaikeaa, kehon varhaisten signaalien kuuntelemista ja myötätuntoista reagoimista. Kun teen näin, annan itselleni parhaat mahdollisuudet jatkaa haluamaani elämää, joka on hitaampaa, pehmeämpää ja paljon kestävämpää.