Kiitollisuuden löytäminen kehossa, joka tuntuu arvaamattomalta

On aamuja, jolloin herään ja kehoni tuntuu vieraalta. Joinain päivinä liikkeet ovat lempeät, tuskin kuiskaavat pinnan alla. Toisina päivinä ne saapuvat voimalla ja vetävät minua suuntiin, joihin en ollut suunnitellut meneväni. Huntingtonin taudin kanssa eläminen tarkoittaa sitä, että kehoni kirjoittaa usein oman käsikirjoituksensa, ja minä vain yritän opetella vuorosanojani reaaliajassa.

Oli aika, jolloin tämä arvaamattomuus sai minut vihaiseksi ja pelokkaaksi. Surin niitä päiviä, jolloin pystyin ennustamaan, miten kehoni liikkuu, jolloin kävely korttelin ympäri ei vaatinut laskelmointia tai rohkeutta. Mutta vuosien varrella kiitollisuudesta on tullut hiljainen kapinani. Se on tapa, jolla pehmitän pelon reunoja. Olen ymmärtänyt, että kiitollisuus ei ole sitä, että teeskentelen asioiden olevan kunnossa, vaan sitä, että huomaan, mikä vielä loistaa halkeamien läpi.

Pitkään uskoin, että kiitollisuus oli jotakin, joka tuli sen jälkeen, kun hyviä asioita oli tapahtunut, ilmeisten siunausten juhlimista. Huntingtonin tauti on kuitenkin muuttanut tätä ajatusta. Kiitollisuus asuu nyt pienimmissä yksityiskohdissa: tasaisessa hengityksessä meditaation aikana, naurussa, joka karkaa, kun liikkeeni saavat minut vahingossa dramaattiseksi.

Kun kehosi tuntuu arvaamattomalta, kiitollisuudesta tulee maadoittava voima. Se ei ole performatiivista tai pakotettua. Se on ankkuri. En herää joka aamu kiitollisena, joinain päivinä herään uupuneena, turhautuneena tai peloissani. Mutta olen oppinut, että kiitollisuus ei ole mieliala, vaan käytäntö. Se on valintaa etsiä hetki hetkeltä sitä, mikä pysyy vakaana, vaikka kaikki muu muuttuu.

Yksi vaikeimmista opetuksista, joita Huntingtonin tauti on opettanut minulle, on se, miten levätä ilman syyllisyyttä. Luulin ennen, että lepo tarkoitti sitä, että annan periksi tai hidastan liikaa. Mutta tämä keho vaatii lempeyttä, ja tämän totuuden kuunteleminen on ollut mullistavaa.

Levosta on tullut jo itsessään kiitollisuuden osoitus. Kun sallin itseni ottaa päiväunet, perua suunnitelmia tai vain hengittää kiirehtimättä, sanon keholleni: Minä näen sinut. En taistele sinua vastaan tänään. Tämä muutos, kun lepoa pidetään kunnioituksena vastarinnan sijaan, on syventänyt suhdettani kehooni. Lepo ei ole laiskuutta, vaan tunnustamista. Se on kiitosviesti niille osilleni minussa, jotka jatkavat yrittämistä.

Huntingtonin tauti on myös antanut minulle uudenlaista arvostusta naurulle, sellaiselle naurulle, joka kuplii yllättäen ja tuntuu hapelta. Ei siksi, että se olisi hauskaa perinteisessä mielessä, vaan siksi, että huumori auttaa minua purkamaan jännitystä, jota en voi hallita.

Olen oppinut, että nauru on omanlaisensa armo. Se yhdistää minut toisiin ja muistuttaa minua siitä, että ilo on yhä mahdollista, vaikka keho tuntuisi arvaamattomalta. Joskus nauru saapuu kuin vanha ystävä juuri silloin, kun tarvitsen sitä eniten. Ja kun se tulee, annan sen jäädä hetkeksi.

Ehkä Huntingtonin taudin kanssa elämisen syvin lahja on se, että se on opettanut minua elämään hetkessä, ei siksi, että yritän olla jalo tai filosofinen, vaan siksi, että liian pitkälle tulevaisuuteen suunnitteleminen voi tuntua mahdottomalta. Siinä on outoa vapautta.

Huomaan sateen äänen ikkunaa vasten, oman hengitykseni rytmin, sen, miten auringonvalo laskeutuu aamulla kasveihini. Nämä yksityiskohdat saattavat tuntua pieniltä, mutta niistä on tullut kompassini. Ne ohjaavat minut takaisin tähän hetkeen.

Kiitollisuus on opettanut silmäni katsomaan lähemmäs, näkemään kauneutta siellä, missä ennen näin vain menetyksen. Se on opettanut minulle, että läsnäolo ei ole passiivinen tila, vaan aktiivinen valinta osallistua omaan elämään, vaikka se tuntuisi sotkuiselta tai arvaamattomalta.

Minulle sanotaan joskus, että olen vahva, mutta minusta vahvuus ei näytä siltä, että taistelen koko ajan. Joskus vahvuus näyttää antautumiselta, siltä, että annat itsesi löytää rauhan siitä, mitä on, etkä vain siitä, mitä toivoisit voivasi olla. Kiitollisuus on minulle osa tätä paranemisprosessia.

Kun keskityn siihen, mikä on vielä hyvää, musiikkiin, joka rauhoittaa minua, ystäviin, jotka ilmoittautuvat, kehoon, joka yhä kantaa minua, huomaan, että pelko hellittää otettaan. Kiitollisuus ei poista kipua, mutta se muuttaa sitä. Se antaa kärsimykselle kontekstin ja osoittaa minulle, että elämä tarjoaa vaikeina päivinäkin suloisia hetkiä.

Tämä ajattelutapa ei tule luonnostaan joka päivä. Joinakin aamuina minun on houkuteltava itseni siihen. Muistutan itseäni siitä, että kiitollisuudessa ei ole kyse vaikeuksien kieltämisestä, vaan näkemykseni laajentamisesta niin, että se kattaa myös kauneuden.

Joka ilta ennen nukkumaanmenoa mainitsen kolme asiaa, joista olen kiitollinen. Ne ovat harvoin suuria asioita. Joskus se on niinkin yksinkertainen asia kuin: Teeni pysyi lämpimänä niin kauan, että pystyin nauttimaan siitä. Tai: En kaatunut tänään. Toisinaan se on tunnepitoinen: Tunsin, että minua ymmärretään.

Tämä rituaali auttaa minua muistamaan, että vaikka kehoni muuttuu, kykyni kiitollisuuteen ei katoa, vaan mukautuu. Se muistuttaa minua siitä, että ilo ja kamppailu voivat olla olemassa yhdessä.

On voimaa löytää rauha arvaamattomuudesta. Huntingtonin taudin kanssa eläminen ei ole tehnyt kiitollisuudesta vaikeampaa, vaan se on tehnyt siitä rehellisempää. Kiitollisuuteni ei ole kiiltävää tai täydellistä, vaan se on raakaa, perusteltua ja todellista. Se elää menetyksen ja rakkauden, pelon ja uskon välissä.

Päätän joka päivä kohdata kehoni siellä, missä se on, kärsivällisesti, nauraen ja kiittäen. Ja näin tehdessäni huomaan, että kiitollisuus tulee jatkuvasti esiin myös minulle, jopa kaikkein arvaamattomimpina hetkinä.