Vielä täällä: Huntingtonin taudin kanssa merkityksellisen elämän uudelleenmäärittelyä.

Minulta on kysytty eräs kysymys monessa muodossa diagnoosini jälkeen: Miten elää mielekästä elämää Huntingtonin taudin kanssa? Joskus sitä kysytään lempeästi, joskus uteliaisuudesta ja joskus hiljaisen pelon peittämänä. Ihmiset kysyvät usein, voiko etenevän neurologisen sairauden muovaama elämä olla silti rikas, tarkoituksenmukainen ja eheä.

Painin pitkään itse tämän kysymyksen kanssa.

Huntingtonin taudilla on tapana keskeyttää tarinat, joita kerromme siitä, keitä luulimme olevamme. Se häiritsee aikajanoja, identiteettejä ja odotuksia. Se ei odota kohteliaasti, että tunnemme olevamme valmiita. Se saapuu ja pyytää meitä suremaan versioita itsestämme, jotka kerran tuntuivat vankoilta ja luotettavilta. Ura saattaa muuttua. Suhteet voivat muuttua. Keho voi käyttäytyä arvaamattomasti. Ja yhtäkkiä elämä, jonka kuvittelit, tuntuu olevan kauempana kuin koskaan odotitkaan.

Luulin jo varhain, että merkityksen piti näyttää samalta kuin aina ennenkin. Uskoin, että se vaati tuottavuutta, kestävyyttä ja riippumattomuutta. Uskoin, että se tarkoitti asioiden suorittamista ilman apua ja pysymistä mukana maailmassa, joka ei hidasta vauhtia. Kun Huntingtonin tauti alkoi kyseenalaistaa nämä oletukset, tunsin menettäväni enemmän kuin kykyjä. Tunsin menettäväni arvoni.

Nyt tiedän tämän: merkitys ei katoa, kun elämä muuttuu. Se vain pyytää uudelleenmäärittelyä.

Huntingtonin taudin kanssa eläminen on opettanut minulle, että mielekäs elämä ei perustu täydellisyyteen tai kontrolliin. Se rakentuu läsnäolosta. Se rakentuu sopeutumiskyvystä. Se rakentuu hiljaisesta rohkeudesta, jota tarvitaan, jotta voi jatkossakin tulla paikalle, vaikka paikalle tuleminen näyttäisi erilaiselta kuin ennen.

On päiviä, jolloin aivoni tuntuvat hitaammilta, jolloin sanojen löytäminen kestää kauemmin, jolloin kehoni ei tee yhteistyötä suunnitelmieni kanssa. On päiviä, jolloin suru saapuu varoittamatta ja muistuttaa minua siitä, mitä olen menettänyt ja mitä voi vielä tulla. Mutta on myös päiviä, jotka ovat täynnä yhteyttä, naurua, luovuutta ja rakkautta. Päiviä, jolloin merkitys ei näy suurissa saavutuksissa vaan pienissä, inhimillisissä hetkissä.

Merkitys on päätöksessä puolustaa itseään terveydenhuoltojärjestelmässä, joka ei aina kuuntele. Se elää rajojen asettamisessa energiasi suojelemiseksi. Se elää siinä, että annat itsesi levätä ilman syyllisyyttä. Se elää avun pyytämisessä ja sen hyväksymisessä ilman häpeää.

Yksi suurimmista muutoksista omalla matkallani oli luopua ajatuksesta, että minun piti “taistella” Huntingtonin tautia vastaan joka ikinen päivä. Kroonisen sairauden tiloissa puhutaan niin paljon taistelusta ja rohkeudesta. Vaikka voimalla on merkitystä, jatkuva vastarinta voi uuvuttaa. Joinakin päivinä merkitys ei tule siitä, että ponnistelee kovempaa, vaan siitä, että pehmenee. Kuuntelemalla kehoasi. Kunnioittamalla sitä, mitä on, sen sijaan että surisi sitä, mitä ei ole.

Merkityksellinen elämä Huntingtonin taudin kanssa ei tarkoita surun huomiotta jättämistä. Suru ansaitsee tilaa. Se ansaitsee rehellisyyttä. Se ansaitsee myötätuntoa. Mutta suru ei saa viimeistä sanaa. Olemme enemmän kuin diagnoosimme. Olemme edelleen taiteilijoita, vanhempia, kumppaneita, ystäviä, puolestapuhujia, unelmoijia. Olemme edelleen kykeneviä kasvuun, panokseen ja iloon.

Minulle merkitys on tullut myös yhteydestä. Huntingtonin tauti voi tuntua eristävältä, varsinkin kun oireet ymmärretään väärin tai ne ovat näkymättömiä. Yhteisön löytäminen, olipa kyse sitten edunvalvontatyöstä, kirjoittamisesta tai yhteisistä keskusteluista, on muistuttanut minua siitä, etten ole yksin. Tarinoillamme on merkitystä. Äänellämme on merkitystä. Elettyihin kokemuksiimme sisältyy viisautta, jota mikään oppikirja ei voi tarjota.

Totuuden kertominen siitä, millainen tämä sairaus todella on, on merkityksellistä. Leimautumisen haastaminen on merkityksellistä. On mielekästä muistuttaa maailmalle, että Huntingtonin tauti vaikuttaa ihmisiin, joilla on erilainen tausta, kulttuuri ja identiteetti. Merkitys on siinä, että sanomme: “Me olemme olemassa, ja elämämme ovat arvokkaita.”

Mielekäs elämä Huntingtonin tautia sairastavalle ei ole mikään vesitetty versio elämästä. Se ei ole lohdutuspalkinto. Se on elämää, joka vaatii luovuutta, joustavuutta ja myötätuntoa. Se on elämää, joka vaatii meitä määrittelemään menestyksen uudelleen, mittaamaan edistystä eri tavalla ja kunnioittamaan itseämme siellä, missä olemme.

Jos elät Huntingtonin taudin kanssa tai rakastat jotakuta, joka sairastaa sitä, tiedä tämä: elämäsi ei ole pysähdyksissä. Se kehittyy reaaliajassa, ja sillä on todellista merkitystä. Merkitys ei odota täydellistä terveyttä. Se elää nykyhetkessä, valinnoissa, joita teet huolehtiaksesi itsestäsi, ollaksesi yhteydessä toisiin ja pysyäksesi avoimena sille, mikä edelleen saa sinut elämään.

Olemme yhä täällä. Ja se on jo itsessään merkityksellistä.