Ahdistus julkisissa tiloissa: mitä ihmiset eivät näe tuijottaessaan

Huntingtonin tautia sairastava voi tuntea erityistä ahdistusta, kun hän astuu julkiseen tilaan. Se ei ole aina äänekästä. Joskus se on hiljaista rintakehän kiristymistä ennen kuin edes astut ovesta sisään. Joskus se on henkistä harjoittelua, joka alkaa jo kauan ennen kuin lähdet kotoa. Kuinka pitkä kävelymatka on? Onko siellä portaita? Huomaavatko ihmiset liikkeeni? Pitääkö minun tänään selitellä itseäni?

Monille meistä, joilla on HD-tauti, maailmaan lähteminen ei ole aina helppoa. Niinkin tavallinen asia kuin matka ruokakauppaan, lentokentälle, ravintolaan tai odotushuoneeseen voi olla henkisesti rasittava ennen kuin se edes alkaa. Ulkopuoliset ihmiset saattavat nähdä vain jonossa seisovan henkilön, joka kävelee hieman eri tavalla, liikkuu tavalla, joka herättää heidän huomionsa, tai vaikuttaa hermostuneelta. He eivät näe sitä yksityistä myrskyä, joka voi tapahtua sisällä.

He eivät huomaa, että rauhallisena pysyminen vaatii itsekeskustelua.

He eivät näe sitä energiaa, joka tarvitaan pitämään itsensä kasassa, kun keho tuntuu arvaamattomalta.

He eivät näe, miten yksi ainoa katse voi saada sinut yhtäkkiä tuntemaan itsesi alttiiksi.

Eivätkä he näe, miten nopeasti häpeä voi yrittää liittää itsensä johonkin, mikä ei koskaan ollut sinun vikasi.

Yksi vaikeimmista asioista julkisuudessa esiintymisessä HD:n kanssa on se, että tuntee itsensä tarkkailluksi ilman, että häntä ymmärretään. Ihmiset tuijottavat kaikenlaisista syistä. Joskus he ovat uteliaita. Joskus he ovat hämmentyneitä. Joskus he tekevät oletuksia. Näinä hetkinä voi tuntua siltä, että koko ihmishahmosi huppu katoaa ja heidän silmissään on vain se, mikä näyttää “erilaiselta”. Tämä kokemus voi olla syvästi järkyttävä.

Kun ihmiset tuijottavat, he saattavat ajatella, että he katsovat vain hetken. Mutta tuijotetulle tuo sekunti voi tuntua paljon pidemmältä. Se voi aiheuttaa paniikkia, itsetietoisuutta, vihaa, hämmennystä tai surua. Se voi saada sinut haluamaan lähteä ennen kuin ehdit edes nauttia siitä, missä olit. Se voi muuttaa yksinkertaisen retken joksikin sellaiseksi, josta joutuu toipumaan myöhemmin kotona.

Mielestäni tämä on yksi HD:n näkymättömimmistä taakoista. Sairaudesta puhutaan niin paljon liikkumisen, kognition, mielialan, lääkityksen ja etenemisen kannalta. Kaikilla näillä asioilla on merkitystä. Emme kuitenkaan aina puhu tarpeeksi siitä emotionaalisesta työstä, jota aiheuttaa se, että meidät nähdään julkisuudessa ja tunnemme itsemme väärinymmärretyksi. Emme puhu tarpeeksi siitä, mitä tarkoittaa varautua ihmisten reaktioihin. Emme puhu tarpeeksi siitä, miten julkinen ahdistus voi kutistaa maailmaasi, jos annat sen tapahtua.

Ymmärrän tuon tunteen paremmin kuin toivonkaan.

On ollut hetkiä, jolloin olen tuntenut ihmisten katsovan minua, ja koko kehoni on jännittynyt entisestään. Ironista on, että ahdistus itsessään voi pahentaa oireita. Mitä itsetietoisemmaksi tulee, sitä vaikeampaa voi olla säädellä hengitystä, ajatuksia, liikkeitä ja turvallisuuden tunnetta. Saatat alkaa kiirehtiä. Saatat unohtaa, miksi tulit sinne. Saatat hukkua. Jos sitten joku jatkaa tuijottamista tai sanoo jotain tunteetonta, se voi ajaa sinut henkisesti yli rajan.

Ihmiset eivät useinkaan ymmärrä, että HD:n aiheuttama julkinen ahdistus ei ole turhamaisuutta. Se ei ole yliherkkyyttä. Se ei ole heikkoutta. Se on hermoston reaktio, joka on kerrostunut sen päälle, että elämme sairauden kanssa, joka jo vaatii meiltä niin paljon. Se on stressiä, jota aiheutuu siitä, että joutuu navigoimaan maailmassa, jota ei useinkaan ole rakennettu myötätuntoisesti näkyvää erilaisuutta kohtaan.

En kuitenkaan usko, että vaikka tämä on totta, vastaus on syyttää itseämme kamppailusta. Mielestäni vastaus alkaa rehellisyydestä. Meidän on sanottava ääneen, että julkiset tilat voivat olla vaikeita. Meidän on lakattava teeskentelemästä, että olemme aina kunnossa, vaikka emme olekaan. Ei ole epäonnistumista myöntää, että tarkkailtavana oleminen voi satuttaa. Ei ole häpeällistä nimetä ahdistusta.

Sopeutuminen ei myöskään ole häpeällistä.

Joskus vahvuus näyttää siltä, että otat jonkun mukaasi.

Joskus se näyttää siltä kuin käyttäisi liikkumisen apuvälinettä.

Joskus se näyttää siltä, että valitset rauhallisempia aikoja asioille.

Joskus se näyttää siltä, että astut ulos hengittämään uudelleen.

Joskus se näyttää siltä, että suunnitelmien peruuttaminen ilman anteeksipyyntöä suojelee rauhaa.

Ja joskus näyttää siltä, että on kuitenkin mentävä, vaikka olo tuntuisi ahdistuneelta, koska sinäkin ansaitset ottaa tilaa tässä maailmassa.

Tuo viimeinen osa on minulle erittäin tärkeä. Koska HD kestää jo niin paljon. Se voi vaikuttaa itseluottamukseen, itsenäisyyteen, rutiineihin, ihmissuhteisiin ja siihen, miten tunnemme oman kehomme. En halua, että tuijottavat tuntemattomat vievät meiltä oikeuden olla läsnä myös julkisesti. Me kuulumme ravintoloihin, kauppoihin, jalkakäytäville, luokkahuoneisiin, lentokoneisiin, kirkkoihin, juhliin ja kaikkiin tavallisiin paikkoihin, joista elämä koostuu.

Me kuulumme sinne juuri sellaisina kuin olemme.

Mielestäni on myös jotain voimakasta siinä, että muistamme, ettei jokainen katse saa määritellä meitä. Jotkut ihmiset eivät ehkä koskaan ymmärrä. Jotkut saattavat olla tietämättömiä. Jotkut voivat olla epäystävällisiä. Mutta heidän reaktionsa ei ole arvomme mitta. Heidän epämukavuutensa ei ole identiteettimme. Me emme ole silmälasit. Emme ole haittoja. Olemme ihmisiä, jotka kantavat näkymätöntä vaivaa jokaisen näkyvän hetken takana.

Jos siis julkiset tilat ovat tuntuneet viime aikoina vaikeammilta, haluan sanoa varovasti: et kuvittele sitä, etkä ole yksin. Se, mitä tunnet, on totta. Ahdistus on todellista. Uupumus on todellista. Haavoittuvuus on todellista. Mutta niin on myös rohkeutesi.

Joka kerta, kun lähdet kotoa ja liikut maailmassa HD:n kanssa, teet enemmän kuin muut ihmiset tajuavat. Et navigoi vain kehosi ja oireidesi kanssa, vaan myös muiden reaktioiden, oletusten ja hiljaisuuden kanssa. Se ei ole mikään pieni asia.

Ihmiset voivat tuijottaa eivätkä silti koskaan näe koko tarinaa.

Mutta me tiedämme tarinan.

Tiedämme valmistautumisen, pelon, ponnistelun, toipumisen ja kestävyyden.

Ja ehkä paraneminen alkaa juuri siitä. Ei odottamalla, että muut ymmärtäisivät, vaan antamalla vihdoin itsellemme tunnustusta kaikesta siitä, mitä he eivät näe.