The Arabic Huntington Associationin perustaminen on merkki entistä tiiviimmin verkottuneesta HD-yhteisöstä.

Olemme iloisia voidessamme kertoa, että 27. maaliskuuta 2026 otettiin merkittävä edistysaskel Huntingtonin tautia sairastavalle yhteisölle arabialueella. Useiden arabimaiden - Egyptin, Yhdistyneiden arabiemiirikuntien, Omanin, Libyan, Marokon ja Algerian - edustajat kokoontuivat perustamaan virallisesti uuden alueellisen voittoa tavoittelemattoman järjestön: Arabic Huntington Association (AHA).

Tämä perustava kokous oli virstanpylväs yhteistyön ja tuen vahvistamisessa Huntingtonin tautia sairastaville henkilöille ja perheille arabiankielisissä maissa, joissa tietoisuus, resurssit ja hoidon saatavuus ovat valitettavasti edelleen rajalliset.

AHA:n perustaminen kuvastaa yhteistä sitoutumista HD-tautia sairastavien elämänlaadun parantamiseen. Kokoamalla yhteen eri puolilta aluetta tulevat äänet yhdistys pyrkii edistämään koordinoidumpaa ja osallistavampaa lähestymistapaa tämän monimutkaisen hermoston rappeutumissairauden aiheuttamiin haasteisiin vastaamiseksi.

Kokouksessa valittiin yhdistyksen perustamishallitus:

• Puheenjohtaja: Svein Olaf Olsen (Kansainvälinen Huntington-yhdistys, Norja).
• Hallituksen jäsen: Nadia el-Hajri (Oman).
• Hallituksen jäsen: Ahella el Naggar (Egypti)
• Ahmed Harazi (Saudi-Arabia)

AHA:n tavoitteet

Arabic Huntington Association on riippumaton, ei-poliittinen ja ei-uskonnollinen voittoa tavoittelematon järjestö, jonka perustana on selkeä ja kunnianhimoinen tehtävä: parantaa Huntingtonin tautia sairastavien yksilöiden ja perheiden elämää koko arabialueella.

Tämän saavuttamiseksi AHA keskittyy useisiin keskeisiin painopisteisiin:

• Tukea Huntingtonin tautia sairastavia henkilöitä ja perheitä koko arabialueella;
• Edistetään tietoisuutta, koulutusta ja varhaista diagnosointia;
• helpottaa yhteistyötä lääketieteen ammattilaisten, tutkijoiden ja potilasyhteisöjen välillä;
• Vahvistetaan alueellista yhteistyötä ja yhteistyötä arabiankielisten maiden välillä;
• Edistää parempaa hoitoa, hoidon saatavuutta ja sosiaalista tukea.

AHA:n perustaminen on muutakin kuin pelkkä organisaation perustaminen, se on alku vahvemmalle ja tiiviimmin yhteenliitetyille HD-yhteisölle arabimaailmassa.

Yhdistämällä ponnisteluja yli rajojen ja tieteenalojen yhdistyksellä on mahdollisuus saada aikaan merkittävää muutosta, vahvistaa aliedustettuja ääniä ja varmistaa, ettei kukaan Huntingtonin tautia sairastava alueella tunne olevansa yksin.

Verkkosivusto esitellään pian. Pysy kuulolla, sillä kerromme lisää uutisia tästä.