May Awareness 2026: Enemmän kuin HD - ole osa sitä.

Huntingtonin tautia koskeva maailmanlaajuinen tiedotus- ja sitoutumiskampanja käynnistyy toukokuussa.

Euroopan Huntington-yhdistys (EHA) ja Kansainvälinen Huntington-yhdistys (IHA) yhdistävät jälleen voimansa ja käynnistävät toukokuussa yhteisen maailmanlaajuisen kampanjan Huntingtonin tautia koskevan tiedotuskuukauden kunniaksi. “Enemmän kuin HD - ole osa sitä.”

Tämä vuosi on ollut Yhdistyneiden Kansakuntien julistama Kansainvälinen vapaaehtoisten vuosi, joten käytämme tätä hyväksenne, jotta voisimme paitsi lisätä tietoisuutta Huntingtonin taudista (HD) myös innostaa yhteisöä osallistumaan mielekkäästi.

Kampanjan ytimessä haastetaan yleisiä käsityksiä HD:sta korostamalla yksinkertaista mutta usein unohdettua totuutta: Huntingtonin tautia sairastavat ovat enemmän kuin diagnoosi - ja kaikilla on oma tehtävänsä.

Tietoisuuteen ja toimintaan perustuva kampanja

Toukokuun aikana toteutettava kampanja on kaksivaiheinen, ja siinä yhdistyvät tarinankerronta, koulutus ja yhteisön aktivointi.

The “Enemmän kuin HD” pilarissa keskitytään tietoisuuteen ja tarjotaan rehellinen ja inhimillinen katsaus siihen, mitä Huntingtonin taudin kanssa eläminen todella tarkoittaa. Henkilökohtaisten tarinoiden ja elettyjen kokemusten kautta kampanja menee kliinisiä määritelmiä pidemmälle ja esittelee koko todellisuuden, jota sairastuneet yksilöt ja perheet kokevat.

The “Ole osa sitä” pilari siirtyy tietoisuudesta toimintaan. Se kutsuu HD-yhteisöä osallistumaan vapaaehtoistyöhön HD-yhdistyksissä.

Kampanjan avainhetki: maailmanlaajuinen webinaari

Kampanjan ensimmäisen osan käynnistämiseksi järjestämme interaktiivisen webinaarin, “Osallistu: Vapaaehtoistyön voima HD-yhteisössä” tapahtuu 7. toukokuuta 2026. 

Kutsumme sinut mukaan, halusitpa sitten aloittaa osallistumisen HD-yhteisöön, olet jo mukana tai olet vain utelias yhteisöstämme. Tämän webinaarin aikana me:

• Jaa todellisia kokemuksia vapaaehtoistyöstä
• Korostetaan erilaisia tapoja osallistua
• Puututaan yhteisiin huolenaiheisiin ja esteisiin
• Edistetään yhteenkuuluvuuden tunnetta ja yhteistä tarkoitusta

Tämä webinaari on avoin kaikille, jotka ovat kiinnostuneita osallistumaan työhömme tai jotka ovat uteliaita työstämme! Webinaarin aikana kerätyt näkemykset muokkaavat kampanjan sisältöä koko kuukauden ajan.

Voit liittyä seuraamme tämän linkin kautta: https://bit.ly/41UHzlV. 

Tietoisuudesta osallistumiseen

Kampanjan edetessä sisältö:

• Lisätään yleistä ymmärrystä Huntingtonin taudista;
• Korosta sekä näkyviä että näkymättömiä näkökohtia;
• puututaan vapaaehtoistyön yleisiin esteisiin, kuten ajanpuutteeseen tai epävarmuuteen siitä, miten aloittaa;
• Esittele todellisia tarinoita yhteisön jäseniltä ja vapaaehtoisilta;
• Tarjotaan selkeät ja helposti lähestyttävät väylät osallistumiselle.

Kampanja huipentuu 15. toukokuuta, merkintä Huntingtonin taudin kansainvälinen päivä, 

Vahvemman maailmanlaajuisen yhteisön rakentaminen

More Than HD - Be Part of It“ -tapahtuman tavoitteena on vahvistaa yhteyksiä maailmanlaajuisen HD-verkoston sisällä ja antaa yksilöille mahdollisuus osallistua toimintaan tavoilla, jotka tuntuvat mielekkäiltä ja saavutettavilta.

Koska jokainen kerrottu tarina, jokainen vapaaehtoistyötunti ja jokainen toteutettu toimi on askel eteenpäin.

Jokainen kylvämämme siemen on askel kohti muutosta.

Miksi toukokuussa?

Toukokuu valittiin kuukaudeksi, jolloin Huntingtonin tautiin kiinnitetään huomiota mielekkäästä syystä. Alkuperä juontaa juurensa 18. toukokuuta 1992, jolloin Yhdysvaltain silloinen presidentti George H. W. Bush julisti toukokuun virallisesti kansalliseksi Huntingtonin taudin tiedotuskuukaudeksi. Tämä merkkipaalu tapahtui vain vuosi ennen kuin HD-geeni löydettiin, mikä oli tohtori Nancy Wexlerin ja hänen venezuelalaisen työryhmänsä uraauurtava saavutus. 

Tuosta historiallisesta hetkestä lähtien toukokuusta on tullut maailmanlaajuinen pohdinnan, toiminnan ja yhtenäisyyden aika. Viimeisten kolmen vuosikymmenen aikana on saavutettu uskomattomia edistysaskeleita - tieteellisen ymmärryksen syventämisestä siihen, että sairastuneiden ääni on tullut kuuluviin. Toukokuu on nyt tunnustettu kaikkialla maailmassa ajankohdaksi, jolloin voidaan kokoontua yhteen, lisätä tietoisuutta ja edetä eteenpäin toiveikkaasti ja päättäväisesti.