Tapahtumien muoto

Kun sokea käyttää keppiä, hänen aivoissaan tapahtuu jotain outoa. Heidän kehonsa hermokartta (sisäinen malli, joka seuraa, missä heidän kehonsa päättyy ja missä maailma alkaa) päivittyy niin, että se sisältää myös kepin. Kepin kärjestä, eikä sitä pitelevästä kädestä, tulee kohta, jossa keho kohtaa maailman. Tämä ei ole metafora. Se on mitattavissa. Neuronit parietaaliaivokuorella, jotka koodaavat kehon ulottuvuutta, kirjaimellisesti laajentavat reseptorikenttäänsä käsittämään työkalun pituuden. Kun keppiä on käytetty tarpeeksi, se lakkaa olemasta esine, jota henkilö pitää kädessään, ja alkaa olla osa henkilöä. 

Neurotieteilijät kutsuvat tätä kehoskeemaksi, ja sen mielenkiintoisin ominaisuus on, että se ei rajoitu kehon fyysisiin jatkeisiin. Kuten David Eagleman kuvaa kirjassaan Livewired, sama mekanismi laajentaa minuutta proteeseihin, soittimiin, joita muusikko soittaa tarpeeksi kauan, autoon, jota joku ajaa hyvin, ja ihmisiin, joita hän rakastaa. Kaikesta, minkä aivot oppivat ennustamaan käyttäytymistä riittävän luotettavasti, tulee neuraalisen representaation tasolla osittain osaksi minuutta. Kun tunnet jonkun ihmisen riittävän hyvin (hänen rytminsä, mielialansa, todennäköiset reaktionsa), käsityksesi siitä, kuka olet, alkaa sisällyttää myös hänet. Läheisiin suhteisiin liittyy tutkimuskirjallisuuden kielellä se, mitä psykologit kutsuvat “toisen sisällyttämiseksi minuuteen”.”

Olen miettinyt tätä kehystä viime aikoina, koska eräs rakkaani elää Huntingtonin taudin varhaisvaiheessa, ja se, mitä hänelle tapahtuu, tapahtuu pienimuotoisemmin mutta todellisemmin myös minulle.

Huntingtonin tauti on hermostoa rappeuttava geneettinen sairaus, joka alkaa tyypillisesti kolmekymppisenä tai nelikymppisenä. Se etenee vuosien tai vuosikymmenten kuluessa ja vaikuttaa lopulta liikkeisiin, kognitioon ja persoonallisuuteen. Useimmat ihmiset yhdistävät siihen koreaoireita eli tahattomia kiemurtelevia tai nykiviä liikkeitä, mutta kognitiiviset ja käyttäytymismuutokset tulevat usein ensin ja muokkaavat ihmistä enemmän. Ärtyneisyys, impulsiivisuus, tunteiden säätelyn menetys, vaikeudet sellaisessa ajattelussa, jonka avulla ihminen voi suunnitella, sopeutua ja olla suhteessa muihin. Jokaisella HD-geenipositiivisella henkilöllä on viidenkymmenen prosentin mahdollisuus siirtää geeni jokaiselle lapselleen, ja jokainen henkilö, joka kantaa laajennettua geeniä, sairastuu lopulta tautiin. Tällä hetkellä ei ole olemassa parannuskeinoa eikä hoitoa, joka merkittävästi hidastaisi taudin etenemistä.

Jos minuus ulottuu rakastamiimme ihmisiin samalla mekanismilla, jolla se ulottuu keppiin ja instrumentteihin (oppimalla ennustamaan heitä riittävän luotettavasti, jotta heidän käyttäytymisensä tulee osaksi omaa jatkuvaa malliamme maailmasta), silloin sairaus, joka asteittain purkaa jonkun ennustettavuutta, tekee jotain erityistä henkilölle, joka rakastaa häntä. Se ei vain aiheuta surua. Se supistaa itseä. Ne osat sinusta, jotka muodostuivat vuorovaikutuksessa henkilösi ehjän mielen kanssa, hänen erityinen tapansa ajatella, tuntea ja reagoida: nämä osat menettävät alustansa sairauden edetessä. Et lakkaa rakastamasta häntä. Menetät niitä osia itsestäsi, jotka rakentuivat rakastamalla häntä, koska henkilö, jota rakastit, muuttuu tavalla, jonka vuoksi nuo osat eivät enää sovi siihen, kuka on edessäsi. 

Samaan aikaan toimii toinenkin mekanismi, joka tekee HD-hoitotyöstä rakenteellisesti erilaista kuin useimmat muut paineen alla tapahtuvan rakkauden muodot. Samalla kun minuus supistuu siellä, missä ehjä ihminen oli ennen, se myös kasvaa eri suuntaan. Sairauden ilmenemismuodot: korea, muuttunut rytmi, ärtyneisyys, jota ei ollut aiemmin, uudet tavat, joilla henkilösi mieli liikkuu, muuttuvat omalla tavallaan ennustettaviksi. Aivot, jotka rakensivat mallinsa rakkaasta sen mukaan, kuka hän oli, rakentavat nyt malli-rakenteen sen mukaan, keneksi sairaus hänet tekee. Tuo uusi rakenne on todellinen. Sen avulla voit ennakoida heidän tarpeitaan, sopeutua heidän mielialoihinsa, kohdata heidät siellä, missä he ovat tiettynä päivänä. Se on rakkautta, joka toimii päivitetyn tiedon pohjalta.

Rakkaus ei muutu joksikin muuksi, vaan pikemminkin se jatkaa sitä, mitä rakkaus tekee, samalla kun rakastamasi henkilö muuttuu. Itsensä laajentamismekanismissa ei ole asetusta “pysäytä sisällyttäminen, kun rakastettu on sairas”. Jos olet läsnä jonkun kanssa päivästä toiseen ja hänen käyttäytymisessään on malleja, joita voit oppia, opit ne. Itse oppiminen on edelleen rakkautta, ja se rakenne, jonka oppiminen rakentaa, on edelleen osa sinua. 

Tämä tuottaa ajan mittaan hoitajan, jonka minäkäsitys sisältää sekä supistuvan tilan, jossa ehjä kumppani oli ennen, että kasvavan tilan, joka on järjestetty sairauden ilmausten ympärille. Molemmat ovat todellista itserakennetta. Molemmat ovat rakkauden muovaamia. Ensimmäinen on yksiselitteisesti surun kuormittama. Toinen on monimutkaisempi, koska se on toiminnallista sopeutumista, jonka ansiosta voitte jatkaa rakastamaan jotakuta, jonka saavutettavissa oleva minuus on muuttunut, mutta se on myös itserakenne, jota ei voisi olla olemassa ilman sairautta. Se, että rakastat jotakuta, jonka ilmaisut ovat yhä enemmän Huntingtonin taudin muokkaamia, tarkoittaa, että nämä ilmaisut imeytyvät osaksi käsitystäsi siitä, kuka hän on, mikä tarkoittaa, että ne imeytyvät osaksi käsitystäsi siitä, kuka sinä olet suhteessa häneen. Tämä ei ole rakkauden epäonnistuminen. Se on sitä, mitä mekanismi tuottaa, kun asia, jota varten se on rakennettu, törmää tilaan, jota se ei voi lopettaa.

Joillakin hoitajilla itsekorjautumisongelma yhdistyy erityisellä tavalla. He ovat itse geenipositiivisia, ovat nähneet vanhempansa sairastavan Huntingtonin tautia ja tietävät, millainen tilanne on tulossa. Jotkut ovat jo alkaneet huomata varhaisia merkkejä omassa kehossaan ja mielessään: pieniä muutoksia koordinaatiokyvyssä, uusia vaikeuksia tunteiden säätelyssä, kognitiivisia ongelmia, jotka saattavat olla varhaisia oireita tai vain tavallista vanhenemista. Nämä omaishoitajat eivät vain seuraa läheisensä muuttumista. He näkevät läheisessään ennakkoa siitä, mitä heidän omasta itsestään tulee. Ja tarkkailua suorittava minuus on jo hiljaa uudelleenjärjestäytymässä ennakoiden tulevaa uudelleenjärjestelyä, jonka se tietää olevan tulossa. Suru ei koske vain sitä, keneksi rakastettu on muuttumassa. Kyse on myös siitä, keneksi omaishoitajasta tulee, ja omaishoitajan lapsista, jotka lopulta näkevät heidän käyvän läpi sen, mitä he nyt katselevat.

Näissä olosuhteissa itseojennusmekanismi toimii samanaikaisesti useaan suuntaan. Sisällytetään rakastettu, kun ne muuttuvat. Hoitajan oman muutoksen ennakointi. Esisurua niistä itserakenteen palasista, jotka omaishoitajan lapset ja kumppani ja ystävät menettävät, kun omaishoitajan oma sairaus etenee.

Kaikki tämä tapahtuu samassa ihmisessä, samaan aikaan, eikä mitään keinoa purkaa säikeitä.

Aikuisten lasten, jotka näkevät vanhemman heikkenevän, kohdalla tapahtuu samankaltainen yhdistyminen. Heidän minäkäsityksensä muodostuu edelleen vanhemman kautta, jopa pitkälle aikuisuuteen asti. Vanhemmat pysyvät minän viitekehyksenä vielä kauan lapsuuden päättymisen jälkeen. Vanhemman heikkeneminen supistaa tätä viiterakennetta. Samaan aikaan jokaisella geenipositiivisen vanhemman aikuisella lapsella on viidenkymmenen prosentin mahdollisuus kantaa geeniä itse. Jos he ovat testanneet itsensä positiiviseksi, he tarkkailevat omaa tulevaisuuttaan. Jos testitulos on negatiivinen, he kantavat syyllisyyttä eloonjääneistä. Jos he eivät ole testanneet, he elävät ratkaisemattoman kysymyksen kanssa, joka on liitetty heidän vanhempiensa oireiden jokaiseen havaintoon. Kaikissa kolmessa tilanteessa itserakenne rakentuu sellaisen tulevan version ympärille, jonka asema riippuu geneettisestä testistä, joka on joko tehty tai ei ole tehty.

Huntingtonin taudissa on jotain erityistä, mikä vaikeuttaa tätä kaikkea. Huntingtonin tauti ei ainoastaan heikennä muistia tai liikkumista. Se muuttaa persoonallisuutta. Se vaikuttaa aivojen osiin, jotka käsittelevät impulssien hallintaa, tunteiden säätelyä, empatiaa ja kykyä läheisten ihmissuhteiden hienovaraiseen antamiseen ja ottamiseen. Omaishoitajan laajennettu minuus ei rakentunut vain läheisen kognition ympärille. Se rakentui erityisten emotionaalisten piirteiden ympärille: heidän erityinen lämpöisyytensä, huumorinsa, tapansa huomioida hoivaajan vastapalvelus. Kun nämä piirteet muuttuvat, hoitaja menettää osia minärakenteesta, joka muodostui nimenomaan rakastetun emotionaalisen vastavuoroisuuden kautta. Tämä eroaa siitä, kun hoidetaan jotakuta, jolla on vakaa kognitiivinen vamma, tai jotakuta, jonka keskeinen persoonallisuus säilyy ennallaan, vaikka hänen muistinsa heikkenee. Se on niin erilaista, että HD-yhteisön hoitajat kuvaavat usein kokemuksia, joihin nykyiset puitteet eivät sovi. Itsensä laajentamisen kehys ennustaa juuri tätä eroa. Rakenteet, joita puretaan, ovat niitä rakenteita, joihin sairaus nimenomaan kohdistuu, ja Huntingtonin tauti kohdistuu piirteisiin, jotka tekevät läheiset ihmissuhteet mahdollisiksi. 

Itselaajennuskehys tarjoaa minkä tahansa näistä kokoonpanoista, ja se on lähinnä pelkkää kieltä. Se ei muuta taudin kulkua. Se ei tee Huntingtonin tautia sairastavan hoitamisesta vähemmän uuvuttavaa, vähemmän surua aiheuttavaa tai vähemmän kallista tavalla, jolla olisi merkitystä. Se ei estä sitä erityistä julmuutta, joka liittyy siihen, että joutuu seuraamaan henkilön persoonallisuuden muuttumista tai tietämään, että oma persoonallisuutensa on tulossa, tai näkemään vanhemmassaan sen, minkä lapsensa saattavat jonain päivänä nähdä sinussa. Nämä ovat HD:n piirteitä, joihin mikään kehys ei voi puuttua. 

Mutta eräänlainen apu tulee siitä, että pystyt nimeämään, mitä sinulle tapahtuu riittävän tarkasti, jotta kokemuksesi lakkaa tuntumasta muodottomalta. Jos olet tuntenut, että meneillään on jotain muutakin kuin suru, että tavanomaiset sanat omaishoitajan taakasta eivät oikein kuvaa sitä, mitä elät läpi, että osia sinusta tuntuu katoavan, kun taas toiset osat kasvavat suuntiin, joita et ole pyytänyt, itselaajennuskehys on yksi tapa kuvata, miksi näin on, ja miksi se on niin vaikeaa. Ja tämä kannattaa sanoa ääneen: se ei ole jotain vikaa sinussa. Se on rakkautta, joka jatkaa sitä, mitä rakkaus tekee, olosuhteissa, joita varten rakkautta ei ole suunniteltu.

Rakastamani henkilö on geenipositiivinen ja oireileva. Hänen vanhempansa kuoli hiljattain, ja siihen vaikutti HD. Asumme kauempana toisistamme useammin kuin haluaisimme, ja tunnen jo nyt, miten palaset minusta muokkautuvat uudelleen vastauksena tapahtumiin. En ole omaishoitaja siinä mielessä kuin monet tämän kirjoituksen lukijat ovat omaishoitajia. Puitteet pätevät kuitenkin minuun ja kaikkiin, jotka rakastavat jotakuta, joka käy läpi tämän. Se on osa siitä, mitä halusin sanoa. Toinen osa on se, että jos luet tätä ja olet elänyt jonkin sellaisen asian kanssa, jota et ole osannut oikein nimetä, sillä asialla, jonka kanssa elät, on muoto. Se, että pystyt näkemään muodon, ei tee siitä pienempää. Se tekee siitä ehkä helpommin kannettavan.

Lähteet

Esimerkki kepistä ja kehon skeeman työkalu-laajennus ovat Maravitan ja Irikin (2004) artikkelista “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Laajempaa kehystä itsensä laajentamisesta työkaluihin, proteeseihin ja ympäristöihin kehitetään David Eaglemanin teoksessa Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). “Toisen sisällyttäminen minuuteen” -periaate artikuloitiin teoksessa Aron, Aron, Tudor ja Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, ja se on edelleen nykyaikaisen itselaajennustutkimuksen perusta.

Analyyttinen kehys ja toimituksellinen suunta ovat minun; laadinta-apua antoi Claude (Anthropic).

Tämän artikkelin on kirjoittanut yksi vapaaehtoisistamme, Nathan Curfiss, ja se perustuu hänen henkilökohtaiseen kokemukseensa.