Leimautumisen murtaminen: avoimuus Huntingtonin taudista

Huntingtonin taudin kaltaisen diagnoosin ympärille voi muodostua tietynlainen hiljaisuus. Se ei aina ole hyväksynnän tai yksityisyyden hiljaisuutta. Joskus se on pelosta johtuvaa hiljaisuutta. Pelkoa siitä, että joutuu tuomituksi. Pelkoa siitä, että joutuu väärinymmärretyksi. Pelkoa siitä, että kun ihmiset saavat tietää, he eivät enää näe ihmistä vaan vain taudin.

Ymmärrän tuon hiljaisuuden, koska olen elänyt sen läheisyydessä.

Huntingtonin tauti ei ole pelkkä sairaus. Se on tila, johon liittyy monia väärinkäsityksiä, oletuksia ja leimautumista. Kun ihmiset kuulevat sanan “neurodegeneratiivinen sairaus”, he kuvittelevat usein pahinta jo ennen kuin ehtivät edes kysyä mitään. He saattavat olettaa, että Huntingtonin tautia sairastava henkilö ei voi elää mielekästä elämää, tehdä päätöksiä, pyrkiä tavoitteisiin, rakastaa syvästi, vaikuttaa maailmaan tai haaveilla tulevaisuudesta. He saattavat havaita liikkeiden muutoksia, mielialan vaihteluita, tasapaino-ongelmia tai puheessa ilmeneviä eroja ja tehdä julmia tai tietämättömiä arvioita.

Tiedän, miltä tuntuu, kun minua katsotaan ennen kuin minua ymmärretään.

Ennen diagnoosiani koin oireita, jotka olivat näkyviä, hämmentäviä ja pelottavia. Kehoni teki asioita, joita en pystynyt selittämään. Liikkeet alkoivat sormissani ja varpaissani ja levisivät lopulta koko kehooni. Minulla oli tasapaino-ongelmia. Tiesin, että jotain oli vialla, mutta sen sijaan, että minua olisi kohdeltu uteliaisuudella tai myötätunnolla, minua tuomittiin. Minua leimattiin tavoilla, jotka olivat tuskallisia ja epätosia. Ihmiset olettivat, että käytin huumeita. He olettivat, että olin humalassa. He olettivat, että olin epävakaa. Jotkut terveydenhuollon ammattilaiset hylkäsivät minut ennen kuin olivat edes kuunnelleet minua kunnolla.

Tällainen leimautuminen on tuskallista, koska se ei kyseenalaista pelkästään oireitasi, vaan myös luonnettaasi.

Minulle yksi matkani kivuliaimmista hetkistä oli se, kun minulle kerrottiin – suoraan tai epäsuorasti – että Huntingtonin tauti ei voisi koskea ketään, joka näytti minulta. Mustana naisena kohtasin vaarallisen myytin, jonka mukaan mustat ihmiset eivät sairastu Huntingtonin tautiin. Tämä väärinkäsitys viivästytti ymmärrystä, herätti epäilyksiä ja lisäsi eristyneisyyden tunnetta jo muutenkin tuskalliseen kokemukseen. On jo tarpeeksi vaikeaa taistella vastausten puolesta, kun oma keho muuttuu. Se on vielä vaikeampaa, kun ihmisten ennakkoluulot seisovat sinun ja ansaitsemasi hoidon välissä.

Kun sain vihdoin diagnoosini geenitestien avulla, ajattelin, että todiste toisi mielenrauhaa. Tavallaan se toikin. Se antoi nimen sille, mitä koin. Mutta se ei poistanut leimautumista. Vielä vuosia myöhemminkin jotkut ovat kyseenalaistaneet, olinko “tarpeeksi sairas”. Jotkut ovat epäilleet diagnoosiani, koska heidän ymmärryksensä Huntingtonin taudista on rajallista. Jotkut ovat katsoneet minua hyvänä päivänä ja olettaneet, että minulla on varmasti kaikki hyvin. Toiset taas ovat nähneet liikkeeni vaikeana päivänä ja kohdelleet minua ikään kuin olisin hauras, kykenemätön tai outo.

Tämä on se monimutkainen todellisuus, jota Huntingtonin taudin kanssa avoimesti eläminen merkitsee. Toisinaan sinua tuomitaan, koska ihmiset eivät näe tarpeeksi. Toisinaan sinua tuomitaan, koska he näkevät liikaa.

HD:stä puhuminen avoimesti ei ole aina ollut minulle helppoa. Näkyvyys tuo mukanaan haavoittuvuutta. Kun kerron tarinani, en kerro kiillotettua versiota sairaudestani. Kerron jotain syvästi henkilökohtaista. Kerron todellisuudesta, millaista on elää kehossa, joka voi olla arvaamaton. Kerron surusta, jota koen menettäessäni osia entisestä itsestäni, samalla kun taistelen kunnioittaakseni naista, joksi olen muuttumassa. Kerron totuuden siitä, että krooninen sairaus ei vie minulta ihmisyyttäni, älykkyyttäni, kauneuttani, ääntäni tai arvoani.

Siksi kannatan sitä.

Minulle edunvalvonta ei alkanut mitenkään hohdokkaana tai julkisuudessa. Se alkoi lääkärin vastaanotolla, kun esitin kysymyksiä ja vaadin, että oireitani otettaisiin vakavasti. Se alkoi oikaisemalla oletuksia, kun ihmiset tulkitsivat liikkeitäni väärin. Se alkoi selittämällä, että Huntingtonin tauti on geneettinen, neurologinen ja monimutkainen sairaus. Se alkoi oppimalla sanomaan: ’Tätä minä tarvitsen“, vaikka ääneni tärisikin. Itsensä puolustamisesta tuli selviytymiskeino.

Ajan myötä aktiivisuuteni kasvoi. Aloin kertoa tarinaani entistä avoimemmin, koska tiesin, etten ollut ainoa, joka kantoi leimautumisen taakkaa. Ajattelin sitä henkilöä, joka istui kotona, juuri diagnoosin saaneena, miettien, oliko hänen elämänsä ohi. Ajattelin mustaa naista, joka etsii vastauksia mutta jonka huolenaiheet sivuutetaan. Ajattelin perhettä, joka pelkää puhua Huntingtonin taudista, koska he ovat nähneet sen esitettävän vain tragediana. Ajattelin lääketieteen opiskelijaa, joka saattaa jonain päivänä kohdata minun kaltaiseni potilaan ja muistaa, että Huntingtonin taudilla on monia kasvoja.

Avoimuus Huntingtonin taudin suhteen on myös auttanut minua ottamaan vallan takaisin. Leimautuminen kukoistaa salailussa. Se kasvaa, kun ihmiset pelkäävät liikaa puhua. Joka kerta, kun kerron totuuden kokemuksistani, otan takaisin palan tarinastani. Muistutan itselleni ja muille, että Huntingtonin tauti on osa tarinaani, mutta se ei määrää koko elämääni.

Olen enemmän kuin diagnoosini.

Leimautumisen murtaminen ei tapahdu kerralla. Se tapahtuu joka kerta, kun valitsemme totuuden hiljaisuuden sijaan. Se tapahtuu, kun oikaisemme väärinkäsityksiä. Se tapahtuu, kun valistamme terveydenhuollon ammattilaisia. Se tapahtuu, kun annamme vähemmistöille tilaa keskusteluissa harvinaisista ja geneettisistä sairauksista. Se tapahtuu, kun lakkaamme kohtelemasta Huntingtonin tautia sairastavia ihmisiä tragedioina ja alamme kunnioittaa heitä kokonaisina ihmisinä.

Haluan maailman, jossa Huntingtonin tautia sairastavien ei tarvitse todistaa kipuaan, jotta heitä uskottaisiin. Haluan maailman, jossa perheet voivat puhua avoimesti ilman häpeää. Haluan maailman, jossa Huntingtonin tautia sairastavaa mustaa naista ei kohdella poikkeuksena, vaan henkilönä, jonka tarina on tärkeä. Haluan maailman, jossa oireitamme kohdataan myötätuntoisesti, ei tuomitsevasti.

Siihen asti aion jatkaa puhumista.

Koska tarinani ansaitsee tulla kuulluksi. Meidän tarinamme ansaitsevat tulla kuulluiksi. Ja jokainen rehellinen keskustelu vie meitä askeleen lähemmäksi vapautta leimautumisesta.