Elämä yhdessä Huntingtonin tauti tarkoittaa elämistä epävarmuuden keskellä. En aina tiedä, miten kehoni liikkuu, kuinka paljon energiaa minulla on tai kuinka selkeästi mieleni toimii päivästä toiseen. Huntingtonin tauti vaikuttaa minuun fyysisesti, henkisesti ja emotionaalisesti. Vaikka en voi hallita jokaista oiretta tai ennustaa taudin etenemistä, tietoisuus on opettanut minulle, että voin valita, miten reagoin nykyhetkeen.
Tietoisuus on sitä, että kiinnitetään huomiota siihen, mitä juuri nyt tapahtuu, ilman että sitä heti arvioidaan. Minulle se voi tarkoittaa hengityksen huomaamista, kehon jännityksen havainnointia, tunteen tunnustamista tai yksinkertaisesti sen tiedostamista, että olen ylikuormittunut.
Ennen kuin aloin harjoittaa tietoisuutta säännöllisesti, taistelin usein tunteitani vastaan. Halusin, että epämiellyttävät ajatukset, tunteet ja oireet katoaisivat. Uskoin, että vahvuus tarkoitti sitä, että piti vain puskea läpi kaikesta. Ajan myötä opin, että kokemuksiani vastustamalla aiheutin usein vain lisää jännitystä.
Tietoisuus ei poista Huntingtonin tautia. Se ei pysäytä kaikkia tahattomia liikkeitä, poista väsymystä tai lievennä tulevaisuuden pelkoa. Se antaa minulle kuitenkin tilaa. Se luo tauon sen välillä, mitä tapahtuu, ja sen välillä, miten reagoin siihen.
Meditaatio on tullut yksi niistä tavoista, joilla luon tuon tilan. Yritän meditoida päivittäin, vaikka minulla olisi vain muutama minuutti aikaa. Voin istua hiljaa, kuunnella ohjattua meditaatiota, keskittyä hengitykseeni tai toistaa rauhoittavaa lausetta. Ei ole olemassa yhtä ainoaa oikeaa tapaa meditoida. Kehoni ei tarvitse pysyä täysin liikkumattomana, eikä mieleni tarvitse tyhjentyä.
Tämä ymmärrys on ollut tärkeää, sillä korean kanssa eläminen voi saada perinteiset mielikuvat meditaatiosta tuntumaan epärealistisilta. Saattaa olla, että liikun meditoidessani. Ajatukseni saattavat harhailla. Saatan joutua säätämään asentoani tai harjoittelemaan makuulla. Mikään näistä ei tarkoita, että tekisin sitä väärin. Meditaatiossa ei ole kyse liikkumattomuuden esittämisestä. Siinä on kyse siitä, että palautan huomioni lempeästi takaisin, aina kun huomaan sen harhailevan.
Yksi käytännöllinen tekniikka, jota käytän, on 4-7-8-hengitysharjoitus. Hengitän sisään neljän laskun ajan, pidätän hengitystä seitsemän laskun ajan ja hengitän ulos hitaasti kahdeksan laskun ajan. Hengityksen hidastaminen auttaa rauhoittamaan hermostoani, kun tunnen ahdistusta tai ylikiihottuneisuutta. Lääketieteellisistä tai hengitykseen liittyvistä ongelmista kärsivien tulisi kääntyä pätevän ammattilaisen puoleen ja mukauttaa hengitysharjoitukset itselleen turvallisiksi tuntuviksi.
Maadoittuminen on toinen hyödyllinen harjoitus. Voin nimetä viisi asiaa, jotka näen, neljä asiaa, jotka tunnen, kolme asiaa, jotka kuulen, kaksi asiaa, jotka haistan, ja yhden asian, jonka maistan. Tämä harjoitus palauttaa huomioni ympäristööni, kun pelko, stressi tai epävarmuus valtaavat ajatukseni.
Harjoitan tietoisuutta myös liikkeen kautta. Rauhallinen jooga, venyttely ja luonnossa kävely auttavat minua löytämään uudelleen yhteyden kehooni myötätuntoisella tavalla. Huntingtonin taudin vuoksi on helppoa tarkastella kehoani vain sen kautta, mitä se ei pysty tekemään. Tietoinen liikkuminen muistuttaa minua huomaamaan, mihin kehoni vielä pystyy.
Joissakin päivinä tietoinen liikkuminen voi tarkoittaa seisomista ja venyttelyä. Toisina päivinä se voi tarkoittaa nousemista tuolista tai yksinkertaisesti hengityksen havainnointia levätessä. Olen oppinut hyväksymään kehoni sellaisena kuin se on, sen sijaan että pakottaisin sen vastaamaan odotuksiani.
Päiväkirjan kirjoittaminen on toinen tärkeä osa mielenterveyteni ylläpitämistä. Kirjoittaminen auttaa minua käsittelemään tunteita, joita voi olla vaikea ilmaista ääneen. Kirjoitan pelosta, surusta, kiitollisuudesta, vihasta, toivosta ja oppimistani asioista. Harjoitan myös kiitollisuutta. Kiitollisuus ei vaadi minua teeskentelemään, että Huntingtonin tauti olisi helppoa. Se auttaa minua tunnistamaan, että vaikeudet ja hyvyys voivat esiintyä samanaikaisesti.
Itsemyötätunto on mindfulness-harjoitukseni ytimessä. Kun minulla on vaikeuksia keskittyä, menetän tasapainoni, väsyn tai tarvitsen apua, yritän puhua itselleni samalla tavalla kuin puhuisin rakkaalleni. Sen sijaan, että kysyisin: “Mikä minussa on vikana?”, kysyn: “Mitä tarvitsen juuri nyt?”
Joskus vastaus on lepo. Joskus se on liikunta, ruoka, hiljaisuus, rukous, terapia, lääkitys tai yhteys toiseen ihmiseen. Mindfulness auttaa minua huomaamaan nämä tarpeet ennen kuin väsyn täysin.
Mielenterveyden edistämiskeinot tulisi nähdä ammattilaishoidon täydennyksenä, eivätkä ne saa korvata sitä. Meditaatio on auttanut minua, mutta olen hyötynyt myös terapiasta, lääketieteellisestä hoidosta, lääkkeistä ja koulutettujen ammattilaisten ohjauksesta. Jokaisen, joka kärsii pitkäaikaisesta masennuksesta, ahdistuksesta, merkittävistä käyttäytymismuutoksista tai itsetuhoisista ajatuksista, tulisi hakea apua pätevältä terveydenhuollon ammattilaiselta.
Mindfulness ei ole antanut minulle hallintaa Huntingtonin tautiin. Se on auttanut minua suhtautumaan itseeni myötätuntoisemmin. Se muistuttaa minua siitä, että olen muutakin kuin diagnoosini, oireeni ja pelkoni.
En voi aina valita, mitä HD tuo päivääni. Voin pysähtyä, hengittää, kuunnella kehoani ja palata nykyhetkeen. Joskus juuri tuosta yhdestä hetkestä löydän rauhan.