Kansainvälinen Huntington-yhdistys - maailmanlaajuinen ponnistus Huntingtonin tautia sairastavien auttamiseksi

KANSAINVÄLINEN HUNTINGTONIN YHDISTYS

Kansainvälinen Huntington-yhdistys on tukenut maailmanlaajuista HD-yhteisöä jo viiden vuosikymmenen ajan. Juhlimme 50-vuotispäiväämme, joka on paitsi virstanpylväs historiassamme, myös uusien tärkeiden aloitteiden ja hankkeiden alku, joiden tarkoituksena on lisätä vaikutusmahdollisuuksiamme, tavoittaa yhä useampia ihmisiä ja tuoda toivoa ja lohtua kaikille.

Katso mitä olemme tehneet

HD FOCUS: UUTISIA YMPÄRI MAAILMAA

Oma uutisfoorumi, joka kokoaa yhteen viimeisimmät päivitykset paikallisilta Huntingtonin tautiyhdistyksiltä ja tärkeimmiltä maailmanlaajuisilta resursseilta. Tavoitteenamme on tarjota HD-yhteisölle ajankohtaisia, merkityksellisiä ja oivaltavia uutisia kaikkialta maailmasta, jotta perheet, hoitajat ja puolestapuhujat pysyvät ajan tasalla ja yhteydessä. Pysy ajan tasalla uusimmista edistysaskelista tutkimuksessa, tukialoitteista ja yhteisön tarinoista.

Käy HD Focusissa

HD BLOGI

HD on monimutkainen sairaus, ja vaikka nykyään on saatavilla paljon tietoa, uskomme, että jotain puuttuu: henkilökohtaisia tarinoita. Tunteet, neuvot, valinnat, ideat, päättämättömyys, mekanismit ja ajatukset tarvitsevat tilaa, jotta ne voidaan jakaa. Siksi HD-blogi luotiin tarjoamaan tällainen paikka. Yhteisö on tärkeä, koska se auttaa meitä ymmärtämään, ettemme ole yksin kamppailumme kanssa, sillä muut tuntevat samoin kuin me.

Lue HD-blogi

BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN

The new IHA website column written by Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease, where she hopes to bring a message of empowerment, independently from your HD connection. A space for honest conversations, encouragement, and actionable steps toward living a fulfilling life despite the challenges people in the HD Community face.

Read the column

HDYON KANSAINVÄLINEN KONGRESSI ON PALANNUT!

Tämä henkilökohtainen tapahtuma järjestetään 14.-16. maaliskuuta Tšekissä, ja sen ovat suunnitelleet Huntingtonin tautiin sairastuneet nuoret Huntingtonin tautiin sairastuneille nuorille.

Lisätietoja

Vapaaehtoistyöntekijä IHA:ssa

Jos haluat auttaa Huntingtonin tautiyhteisöä, etsimme ihmisiä, jotka haluavat yhdistää voimansa ja luoda jotain yhdessä.

Paikallisen yhdistyksen perustaminen

Jos haluat perustaa oman yhdistyksen HD:n tukemiseksi, voimme auttaa sinua ymmärtämään, miten se tehdään.

Auta meitä vaikuttamaan

Lahjoituksesi auttaa meitä tukemaan yksilöitä ja perheitä, joihin HD vaikuttaa.

Viimeaikaiset uutiset

Uutiset

06 maaliskuu 2025

Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called...

Lue lisää

Uutiset

27 helmikuu 2025

Remembering Xi

It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness. Xi was also the Founder and President...

Lue lisää

Tarinat

13 helmikuu 2025

Kasvaminen HD:n kanssa: näkemyksiä ja tukistrategioita Siri Hagen Kjølaasin kanssa

Viime vuonna Strasbourgissa pidetyssä EHDN & Enroll-HD -konferenssissa meillä oli etuoikeus haastatella tohtori Siri Hagen Kjølaasia hänen uraauurtavasta tutkimuksestaan....

Lue lisää

Uutiset

06 helmikuu 2025

SOM Biotech julkistaa vaiheen 2b tutkimustulokset

SOM Biotech esittelee vaiheen 2b tutkimustulokset SOM3355:llä, joka osoittaa ainutlaatuisen profiilin, joka parantaa Huntingtonin tautia sairastavien potilaiden koreaoireita voimakkaasti....

Lue lisää

Uutiset

30 tammikuu 2025

Harvinaisten sairauksien päivän 2025 kampanja

Kansainvälinen Huntington-yhdistys järjestää yhteistyössä Euroopan Huntington-yhdistyksen kanssa kampanjan harvinaisten sairauksien päivänä 2025, 28....

Lue lisää

Uutiset

13 tammikuu 2025

TKI käynnistää nuorten johtamisohjelman

Rare Diseases International (RDI) on ilmoittanut käynnistävänsä RDI Youth Leadership Programme -aloitteen, jonka tarkoituksena on sitouttaa ja voimaannuttaa nuoret...

Lue lisää

Uutiset

16 joulukuu 2024

Kaksitoistavuotias julkaisee Huntingtonin tautia käsittelevän lastenkirjan

Toronton opiskelija kirjoittaa kirjan, jotta muut kohtelisivat hänen isoisäänsä ystävällisesti 11. joulukuuta 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Useimmat ihmiset eivät ole koskaan kuulleet Huntingtonin taudista....

Lue lisää

Uutiset

11 joulukuu 2024

UniQure ilmoittaa, että AMT-130:n nopeutetun hyväksymismenettelyn keskeiset osat on sovittu yhteen FDA:n kanssa.

Eilen uniQure julkaisi lehdistötiedotteen, jossa se ilmoitti, että se on yhdenmukainen Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkeviraston (FDA) kanssa nopeutetun hyväksymismenettelyn keskeisissä osissa....

Lue lisää

Uutiset

09 joulukuu 2024

Dimitri Poffén dokumentti "The Present" on nyt saatavilla Youtubessa.

Dimitri Poffé on jo tunnettu HD-yhteisön jäsen. Testattuaan positiivisesti Huntingtonin taudin, Dimitri lähti polkupyörämatkalle halki Etelä-Euroopan....

Lue lisää

Uutiset

09 joulukuu 2024

PTC Therapeutics solmi maailmanlaajuisen lisenssi- ja yhteistyösopimuksen Novartisin kanssa PTC518 Huntingtonin tauti -ohjelmasta

2. joulukuuta 2024 - PTC saa $1.0B käteisenä kaupantekohetkellä -- PTC on oikeutettu saamaan jopa $1.9B kehitykseen, sääntelyyn ja...

Lue lisää