About Us
Tehtävä
Tohtori Nancy Wexler, yksi maailman johtavista Huntingtonin taudin tutkijoista, kiteyttää tällä tavalla syyn olla mukana Kanadan Huntington-yhdistyksen vuosikokouksessa. Me Kansainvälisessä Huntington-yhdistyksessä uskomme, että järjestömme on avaintekijä tuon päämäärän saavuttamisessa.
Tehtävämme
Missiomme on parantaa Huntingtonin taudin maailmanlaajuisesti sairastavien yksilöiden ja perheiden elämää.
Tavoitteemme
1. Lisätään tietoisuutta Huntingtonin taudista.
2. mahdollistetaan kansallisten yhdistysten toiminta, jotta ne voivat tarjota tukea paikallisille HD-perheille.
3. Kannustetaan rajat ylittäviä verkostoja ja taitotiedon vaihtoa.
4. Edistetään aktiivista osallistumista kliiniseen tutkimukseen
5. Edistää hoitoon pääsyä
Board members
Svein Olaf Olsen
Presidentti
Norja
Sveinillä on kokemusta yrittäjyydestä, ja hän on perustanut useita yrityksiä useissa maissa. Tällä hetkellä hän työskentelee Anzyz Technologies -yrityksessä keskittyen tekoälyyn.
Hän liittyi Huntingtonin tautia sairastavien yhteisöön vuonna 2008, ensin hallituksen jäsenenä Norjassa, koska tautia esiintyi hänen vaimonsa perheessä.
Kuusi vuotta sitten Svein liittyi Euroopan Huntington-yhdistyksen hallituksen jäseneksi. Sveinillä on kaksi tytärtä, Maiken ja Janikke, vaimonsa Astrin kanssa, joka on myös mukana Huntington-yhteisössä ja Euroopan Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja. Sveintin sitoutuminen alkoi, kun hän tapasi Michael Haydenin Tanskassa. Tapaaminen innoitti Sveiniä ryhtymään työhön tautiin tehoavan lääkkeen löytämiseksi. Hänen visionsa kansainvälisestä Huntington-yhdistyksestä on, että kaikki eri Huntington-yhdistykset voivat olla yksi vahva maailmanlaajuinen ääni ja että voimme tehdä yhteistyötä yli rajojen ja eri kulttuurien rakentaaksemme vahvan verkoston, joka auttaa sekä potilaita että perheitä, jotka ovat sairastuneet Huntingtonin tautiin..
Xi Cao
Varapuheenjohtaja
Kiina
Xi Cao on kiinalaisen Huntingtonin yhdistyksen perustaja ja puheenjohtaja. Xi on kotoisin HD-perheestä, ja hän on työskennellyt Kiinan HD-yhteisön parissa vuodesta 2013 lähtien. Hän on auttanut yhteisöä taistelemaan paremman sosiaalisen tuen ja terveydenhuoltojärjestelmien puolesta.
Danuta Lis
Rahastonhoitaja
Puola
Danuta on toiminut Puolan HD-yhdistyksen puheenjohtajana vuodesta 2008, ja hän on osallistunut jatkuvaan koulutukseen osallistumalla erilaisille kursseille ja työpajoihin, joissa käsitellään valtiosta riippumattomien järjestöjen johtamista.
Kurssit ja työpajat ovat johtaneet hyödylliseen kehitykseen ja vahvistaneet yhdistyksen asemaa Puolassa ja ulkomailla. Vuonna 2011 Danutasta tuli Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen hallituksen jäsen, ja nyt hän on toiminut rahastonhoitajana. Hän toimii potilaiden ja heidän perheidensä puolesta ja mahdollistaa tuen hakemisen eri ympäristöistä, jotta potilaat ja heidän hoitajansa voivat elää parempaa elämää.
Shelly Redman
Väliaikainen sihteeri
Kanada
Shelly Redman on Kanadan Huntington-yhdistyksen (HSC) toimitusjohtaja. Kyseessä on kansallinen voittoa tavoittelematon järjestö, joka tarjoaa tukea, koulutusta, edunvalvontaa ja tietoisuutta sekä rahoittaa tutkimusta.
Tultuaan HSC:hen vuonna 2020 hän on johtanut organisaation tutkimusrahoitusohjelmien laajentamista ja ajanut HD-yhteisön hoidon saatavuuden parantamista. Redman on Kanadan neurologisten terveysjärjestöjen (Neurologic Health Charities Canada) hallintoneuvoston toinen puheenjohtaja, toimii Kanadan terveysjärjestöjen (Health Charities Coalition of Canada) hallituksen rahastonhoitajana ja kansainvälisen Huntington-yhdistyksen hallituksen väliaikaisena sihteerinä.
Bea de Schepper
Kansainvälinen kehitysvastaava
Belgia
Bea ymmärtää hyvin Huntingtonin tautia sairastavien perheiden monet haasteet, sillä hänen isoisänsä, äitinsä, kaksi tätiään, setänsä ja kolme siskoaan ovat kaikki menehtyneet Huntingtonin tautiin.
Vuonna 1974 Bea oli Huntington Liga VZW:n perustajajäsen ja varapuheenjohtaja, ja hän on ollut erittäin aktiivinen jäsen Huntingtonin tautia sairastavien yhteisöjen hoidon kaikilla osa-alueilla. Vuonna 2002 Beasta tuli Euroopan neurologisten yhdistysten liiton hallituksen jäsen. Vuodesta 2004 vuoteen 2016 Bea toimi Euroopan Huntington-yhdistyksen puheenjohtajana ja on pysynyt jäsenenä. Vuonna 1990 Bea liittyi Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen jäseneksi, ja vuonna 2016 hänestä tuli kansainvälisen kehityspäällikkö, jossa hän jakaa edelleen tietämystään Huntingtonin taudista ja auttaa uusien yhdistysten kehittämisessä ja perustamisessa.
Arik Johnson
Jäsen
Yhdysvallat
Tohtori Arik Johnson on HDSA:n Chief Mission Officer, jossa hän valvoo kaikkia Huntingtonin tautia sairastavien henkilöiden ja perheiden tukemiseen tarkoitettuja ohjelmia ja palveluja. Tohtori Johnson on lisensoitu kliininen psykologi, ja hänellä on runsaasti kokemusta Huntingtonin tautia sairastavien potilaiden ja heidän perheidensä kanssa työskentelystä aiemmassa tehtävässään UCLA:n HDSA Center of Excellence -yksikössä.
UCLA:ssa hän tarjosi myös kliinisiä palveluja liikehäiriöohjelmassa auttaen Parkinsonin tautia, epätyypillisiä parkinsonilaisia häiriöitä ja muita liikesairauksia sairastavia. Tohtori Johnson oli toimikautensa aikana aktiivisesti mukana HDSA:n toiminnassa eri vapaaehtoistehtävissä, muun muassa HDSA:n johtokunnassa vuosina 2010-2020 ja johtokunnan puheenjohtajana kaudella 2017-2018.
Tohtori Johnsonilla on psykologian tohtorin tutkinto (PsyD) ja maisterin tutkinto Alliant International Universityn Kalifornian ammatillisen psykologian koulusta. Hän suoritti kandidaatin tutkinnon Minnesotan yliopistossa.
Claudia Krinski
Jäsen
Argentiina
Claudian aviomies kuoli Huntingtonin tautiin, ja hänellä on kolme lasta, joilla on riski sairastua tautiin. Hän liittyi APAEH:hen (Argentiinan HD-yhdistys), kun hänen miehensä sai diagnoosin.
Hänen miehelleen ei annettu varhaista diagnoosia, ja useiden lääkäreiden kuulemisen jälkeen hän sai lopulta diagnoosin. He löysivät lääkärin, joka neuvoi heitä. Tänä aikana Claudia otti yhteyttä APAEH:iin, ja siitä lähtien hän on ollut osa ryhmää. APAEH:n päätavoitteena on tarjota apua ja neuvoja HD-perheille. Yhteydenpito voi tapahtua postitse, puhelimitse tai kahvitapaamisen kautta, riippuen perheen tavoitettavuudesta. Kysymykset liittyvät enemmän tai vähemmän sosiaaliturvaan, eläkkeeseen ja lääkäreihin. He saavat pyyntöjä kaikkialta maasta. He keskittyvät myös hyvään hoitoon ja terveellisten elämäntapojen edistämiseen. Heillä on Facebook-sivu, jota päivitetään espanjankielisillä uutisilla. APAEH järjestää mahdollisuuksien mukaan tapaamisia potilaiden, lääkäreiden ja muiden HD:hen liittyvien ammattiryhmien kanssa.
Operational team
Michaela Winkelmann
International Development
Saksa
For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.
Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.
She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.
Horst Winkelmann
International Development
Saksa
In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.
Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.
Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.
Finnish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian