Keitä me olemme

"Yksittäiset ihmiset voivat vaikuttaa, mutta tällainen ryhmä, johon kuuluu jäseniä eri puolilta maata, vaikuttaa vielä enemmän, ja kansainvälinen ryhmä vaikuttaa vielä enemmän. Ei ole epäilystäkään siitä, etteikö Huntington-liikettä, johon me kaikki kuulumme, pidettäisi yhtenä maailman menestyneimmistä yhdistyksistä. Ja mitä me olemme? Olemme yksilöitä, jotka kokoontuvat yhteen ja sanovat: "Tämä sairaus ei saa minua lannistaa. Aion voittaa sen." Ja me aiomme voittaa Huntingtonin taudin pian. Teemme sen meidän ja lastemme elinaikana."

- Tohtori Nancy Wexler, HD-tutkija

Tohtori Nancy Wexler, yksi maailman johtavista Huntingtonin taudin tutkijoista, kiteyttää tällä tavalla syyn olla mukana Kanadan Huntington-yhdistyksen vuosikokouksessa. Me Kansainvälisessä Huntington-yhdistyksessä uskomme, että järjestömme on avaintekijä tuon päämäärän saavuttamisessa.

Tehtävämme

Missiomme on parantaa Huntingtonin taudin maailmanlaajuisesti sairastavien yksilöiden ja perheiden elämää.

Tavoitteemme

1. Lisätään tietoisuutta Huntingtonin taudista.

2. mahdollistetaan kansallisten yhdistysten toiminta, jotta ne voivat tarjota tukea paikallisille HD-perheille.

3. Kannustetaan rajat ylittäviä verkostoja ja taitotiedon vaihtoa.

4. Edistetään aktiivista osallistumista kliiniseen tutkimukseen

5. Edistää hoitoon pääsyä

Svein Olaf Olsen

Presidentti

Norja

Sveinillä on kokemusta yrittäjyydestä, ja hän on perustanut useita yrityksiä useissa maissa. Tällä hetkellä hän työskentelee Anzyz Technologies -yrityksessä keskittyen tekoälyyn.

Lisätietoja

Hän liittyi Huntingtonin tautia sairastavien yhteisöön vuonna 2008, ensin hallituksen jäsenenä Norjassa, koska tautia esiintyi hänen vaimonsa perheessä.

Kuusi vuotta sitten Svein liittyi Euroopan Huntington-yhdistyksen hallituksen jäseneksi. Sveinillä on kaksi tytärtä, Maiken ja Janikke, vaimonsa Astrin kanssa, joka on myös mukana Huntington-yhteisössä ja Euroopan Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja. Sveintin sitoutuminen alkoi, kun hän tapasi Michael Haydenin Tanskassa. Tapaaminen innoitti Sveiniä ryhtymään työhön tautiin tehoavan lääkkeen löytämiseksi. Hänen visionsa kansainvälisestä Huntington-yhdistyksestä on, että kaikki eri Huntington-yhdistykset voivat olla yksi vahva maailmanlaajuinen ääni ja että voimme tehdä yhteistyötä yli rajojen ja eri kulttuurien rakentaaksemme vahvan verkoston, joka auttaa sekä potilaita että perheitä, jotka ovat sairastuneet Huntingtonin tautiin..

Xi Cao

Varapuheenjohtaja

Kiina

Xi Cao on kiinalaisen Huntingtonin yhdistyksen perustaja ja puheenjohtaja. Xi on kotoisin HD-perheestä, ja hän on työskennellyt Kiinan HD-yhteisön parissa vuodesta 2013 lähtien. Hän on auttanut yhteisöä taistelemaan paremman sosiaalisen tuen ja terveydenhuoltojärjestelmien puolesta.

Danuta Lis

Rahastonhoitaja

Puola

Danuta on toiminut Puolan HD-yhdistyksen puheenjohtajana vuodesta 2008, ja hän on osallistunut jatkuvaan koulutukseen osallistumalla erilaisille kursseille ja työpajoihin, joissa käsitellään valtiosta riippumattomien järjestöjen johtamista.

Lisätietoja

Kurssit ja työpajat ovat johtaneet hyödylliseen kehitykseen ja vahvistaneet yhdistyksen asemaa Puolassa ja ulkomailla. Vuonna 2011 Danutasta tuli Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen hallituksen jäsen, ja nyt hän on toiminut rahastonhoitajana. Hän toimii potilaiden ja heidän perheidensä puolesta ja mahdollistaa tuen hakemisen eri ympäristöistä, jotta potilaat ja heidän hoitajansa voivat elää parempaa elämää.

Louise Vetter

Sihteeri

Yhdysvallat

Louise Vetter on Amerikan Huntingtonin tautiyhdistyksen (HDSA) toimitusjohtaja, joka on suurin voittoa tavoittelematon järjestö, joka on omistautunut Huntingtonin taudin torjuntaan.

Lisätietoja

Tultuaan HDSA:n palvelukseen vuonna 2009 hän on johtanut yhdistyksen toiminnan laajentamista uusilla aloitteilla, joilla pyritään vahvistamaan HD-perheiden tukiverkkoa, parantamaan sairauden sairastaneiden hoitoonpääsyä, lisäämään lääkäreiden ymmärrystä HD:stä ja tukemaan tutkimusta uusien hoitomuotojen tuomiseksi HD-perheiden käyttöön. Potilaiden edunvalvonnan johtajana Vetter toimii American Brain Coalitionin hallituksen rahastonhoitajana, on kansainvälisen Huntington Associationin hallituksen jäsen, National Health Councilin aktiivinen jäsen ja Rare Disease Report -lehden päätoimittaja.

Bea de Schepper

Kansainvälinen kehitysvastaava

Belgia

Bea ymmärtää hyvin Huntingtonin tautia sairastavien perheiden monet haasteet, sillä hänen isoisänsä, äitinsä, kaksi tätiään, setänsä ja kolme siskoaan ovat kaikki menehtyneet Huntingtonin tautiin.

Lisätietoja

Vuonna 1974 Bea oli Huntington Liga VZW:n perustajajäsen ja varapuheenjohtaja, ja hän on ollut erittäin aktiivinen jäsen Huntingtonin tautia sairastavien yhteisöjen hoidon kaikilla osa-alueilla. Vuonna 2002 Beasta tuli Euroopan neurologisten yhdistysten liiton hallituksen jäsen. Vuodesta 2004 vuoteen 2016 Bea toimi Euroopan Huntington-yhdistyksen puheenjohtajana ja on pysynyt jäsenenä. Vuonna 1990 Bea liittyi Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen jäseneksi, ja vuonna 2016 hänestä tuli kansainvälisen kehityspäällikkö, jossa hän jakaa edelleen tietämystään Huntingtonin taudista ja auttaa uusien yhdistysten kehittämisessä ja perustamisessa.

Mohammed al-Hajri

Jäsen

Oman

Mohammed on syntynyt vuonna 1962, ja hän puhuu suahilia ja arabiaa sujuvasti. Hän puhuu myös englantia ja italiaa. Hänen taustansa on pankkialalla, ja hän työskenteli pankissa vuoteen 2014 asti.

Lisätietoja

Neljä vuotta sitten hän päätti omistaa aikansa perheensä auttamiselle, koska hän on kotoisin HD-perheestä. Hänen isoäitinsä, äitinsä, kaksi veljeään ja kaksi siskoaan kärsivät kaikki HD-taudista. Mohammedin perheessä Huntingtonin tautia on esiintynyt jo neljän sukupolven ajan, ja hän tuntee myös nuoruusiän HD:n. Hän on nyt Omanin Huntingtonin tautiyhdistyksen johtaja. Mohammed on myös The Huntington Arabic Coalition -järjestön hallituksen jäsen, jossa HD-yhteisön päätavoitteena on luoda kattojärjestö arabiankielisille maille (22 maata).

Aparecida Alencar

Jäsen

Brasilia

Aparecida Alencar on ollut Huntington Brazil Associationin hallituksen jäsen vuodesta 2006 ja Huntington Brazil Association-Alagoasin koordinaattori.

Lisätietoja

Hän syntyi Feira Grandessa, pienessä kaupungissa Koillis-Brasiliassa, ja vaikka hän ei tuntenut HD:tä, hän asui lapsuudestaan lähtien useiden sellaisten ihmisten kanssa, joilla oli neurologinen sairaus, jota ei tuolloin diagnosoitu. Hän päätti tutkia asiaa ja sai vuonna 2005 selville, että kyseessä oli Huntingtonin tauti. Hänen tuloksensa osoittivat, että Brasiliassa oli suurin HD:n klusteri ja suurin HD:n esiintyvyys. Tällä hetkellä hän tukee HD:n tutkimuksesta kiinnostuneita perheitä ja opiskelijoita.

Claudia Krinski

Jäsen

Argentiina

Claudian aviomies kuoli Huntingtonin tautiin, ja hänellä on kolme lasta, joilla on riski sairastua tautiin. Hän liittyi APAEH:hen (Argentiinan HD-yhdistys), kun hänen miehensä sai diagnoosin.

Lisätietoja

Hänen miehelleen ei annettu varhaista diagnoosia, ja useiden lääkäreiden kuulemisen jälkeen hän sai lopulta diagnoosin. He löysivät lääkärin, joka neuvoi heitä. Tänä aikana Claudia otti yhteyttä APAEH:iin, ja siitä lähtien hän on ollut osa ryhmää. APAEH:n päätavoitteena on tarjota apua ja neuvoja HD-perheille. Yhteydenpito voi tapahtua postitse, puhelimitse tai kahvitapaamisen kautta, riippuen perheen tavoitettavuudesta. Kysymykset liittyvät enemmän tai vähemmän sosiaaliturvaan, eläkkeeseen ja lääkäreihin. He saavat pyyntöjä kaikkialta maasta. He keskittyvät myös hyvään hoitoon ja terveellisten elämäntapojen edistämiseen. Heillä on Facebook-sivu, jota päivitetään espanjankielisillä uutisilla. APAEH järjestää mahdollisuuksien mukaan tapaamisia potilaiden, lääkäreiden ja muiden HD:hen liittyvien ammattiryhmien kanssa.

Anang Shah

Jäsen (tarkkailija)

Intia

Finnish