Keitä me olemme - Kansainvälinen Huntington-yhdistys

Tietoa meistä

MISSION

"Yksittäiset ihmiset voivat vaikuttaa, mutta tällainen ryhmä, johon kuuluu jäseniä eri puolilta maata, vaikuttaa vielä enemmän, ja kansainvälinen ryhmä vaikuttaa vielä enemmän. Ei ole epäilystäkään siitä, etteikö Huntington-liikettä, johon me kaikki kuulumme, pidettäisi yhtenä maailman menestyneimmistä yhdistyksistä. Ja mitä me olemme? Olemme yksilöitä, jotka kokoontuvat yhteen ja sanovat: "Tämä sairaus ei saa minua lannistaa. Aion voittaa sen." Ja me aiomme voittaa Huntingtonin taudin pian. Teemme sen meidän ja lastemme elinaikana."

- Tohtori Nancy Wexler, HD-tutkija

Tohtori Nancy Wexler, yksi maailman johtavista Huntingtonin taudin tutkijoista, kiteyttää tällä tavalla syyn olla mukana Kanadan Huntington-yhdistyksen vuosikokouksessa. Me Kansainvälisessä Huntington-yhdistyksessä uskomme, että järjestömme on avaintekijä tuon päämäärän saavuttamisessa.

Tehtävämme

Missiomme on parantaa Huntingtonin taudin maailmanlaajuisesti sairastavien yksilöiden ja perheiden elämää.

Tavoitteemme

Huntingtonin tautia koskevan tietoisuuden lisääminen
mahdollistetaan kansallisten yhdistysten toiminta, jotta ne voivat tarjota tukea paikallisille HD-perheille.
Kannustetaan rajat ylittäviä verkostoja ja taitotiedon vaihtoa.
Edistetään aktiivista osallistumista kliiniseen tutkimukseen
Edistää hoidon saatavuutta

Hallituksen jäsenet

Svein Olaf Olsen

Presidentti

Norja

Sveinillä on kokemusta yrittäjyydestä, ja hän on perustanut useita yrityksiä useissa maissa. Tällä hetkellä hän työskentelee Anzyz Technologies -yrityksessä keskittyen tekoälyyn.

Lisätietoja

Hän liittyi Huntingtonin tautia sairastavien yhteisöön vuonna 2008, ensin hallituksen jäsenenä Norjassa, koska tautia esiintyi hänen vaimonsa perheessä.

Kuusi vuotta sitten Svein liittyi Euroopan Huntington-yhdistys hallituksen jäsenenä. Sveinillä on kaksi tytärtä, Maiken ja Janikke, vaimonsa Astrin kanssa, joka on myös mukana Huntington-yhteisössä ja Euroopan Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja. Sveintin sitoutuminen alkoi, kun hän tapasi Michael Haydenin Tanskassa. Tapaaminen innoitti Sveinin aloittamaan työn tautiin tehokkaan lääkkeen löytämiseksi. Hänen visionsa kansainvälisestä Huntington-yhdistyksestä on, että kaikki eri Huntington-yhdistykset voivat olla yksi vahva maailmanlaajuinen ääni ja että voimme tehdä yhteistyötä yli rajojen ja eri kulttuurien rakentaaksemme vahvan verkoston, joka auttaa sekä potilaita että perheitä, jotka ovat sairastuneet HD:hen.

Danuta Lis

Rahastonhoitaja

Puola

Danuta on toiminut Puolan HD-yhdistyksen puheenjohtajana vuodesta 2008, ja hän on osallistunut jatkuvaan koulutukseen osallistumalla erilaisille kursseille ja työpajoihin, joissa käsitellään valtiosta riippumattomien järjestöjen johtamista.

Lisätietoja

Kurssit ja työpajat ovat johtaneet hyödylliseen kehitykseen ja vahvistaneet yhdistyksen asemaa Puolassa ja ulkomailla. Vuonna 2011 Danutasta tuli Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen hallituksen jäsen, ja nyt hän on toiminut rahastonhoitajana. Hän toimii potilaiden ja heidän perheidensä puolesta ja mahdollistaa tuen hakemisen eri ympäristöistä, jotta potilaat ja heidän hoitajansa voivat elää parempaa elämää.

Shelly Redman

Väliaikainen sihteeri

Kanada

Shelly Redman on Kanadan Huntington-yhdistyksen (HSC) toimitusjohtaja. Kyseessä on kansallinen voittoa tavoittelematon järjestö, joka tarjoaa tukea, koulutusta, edunvalvontaa ja tietoisuutta sekä rahoittaa tutkimusta.

Lisätietoja

Tultuaan HSC:hen vuonna 2020 hän on johtanut organisaation tutkimusrahoitusohjelmien laajentamista ja ajanut HD-yhteisön hoidon saatavuuden parantamista. Redman on Kanadan neurologisten terveysjärjestöjen (Neurologic Health Charities Canada) hallintoneuvoston toinen puheenjohtaja, toimii Kanadan terveysjärjestöjen (Health Charities Coalition of Canada) hallituksen rahastonhoitajana ja kansainvälisen Huntington-yhdistyksen hallituksen väliaikaisena sihteerinä.

Bea de Schepper

Kansainvälinen kehitysvastaava

Belgia

Bea ymmärtää hyvin Huntingtonin tautia sairastavien perheiden monet haasteet, sillä hänen isoisänsä, äitinsä, kaksi tätiään, setänsä ja kolme siskoaan ovat kaikki menehtyneet Huntingtonin tautiin.

Lisätietoja

Vuonna 1974 Bea oli Huntington Liga VZW:n perustajajäsen ja varapuheenjohtaja, ja hän on ollut erittäin aktiivinen jäsen Huntingtonin tautia sairastavien yhteisöjen hoidon kaikilla osa-alueilla. Vuonna 2002 Beasta tuli Euroopan neurologisten yhdistysten liiton hallituksen jäsen. Vuodesta 2004 vuoteen 2016 Bea toimi Euroopan Huntington-yhdistyksen puheenjohtajana ja on pysynyt jäsenenä. Vuonna 1990 Bea liittyi Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen jäseneksi, ja vuonna 2016 hänestä tuli kansainvälisen kehityspäällikkö, jossa hän jakaa edelleen tietämystään Huntingtonin taudista ja auttaa uusien yhdistysten kehittämisessä ja perustamisessa.

Arik Johnson

Jäsen

Yhdysvallat

Tohtori Arik Johnson on HDSA:n Chief Mission Officer, jossa hän valvoo kaikkia Huntingtonin tautia sairastavien henkilöiden ja perheiden tukemiseen tarkoitettuja ohjelmia ja palveluja. Tohtori Johnson on lisensoitu kliininen psykologi, ja hänellä on runsaasti kokemusta Huntingtonin tautia sairastavien potilaiden ja heidän perheidensä kanssa työskentelystä aiemmassa tehtävässään UCLA:n HDSA Center of Excellence -yksikössä.

Lisätietoja

UCLA:ssa hän tarjosi myös kliinisiä palveluja liikehäiriöohjelmassa auttaen Parkinsonin tautia, epätyypillisiä parkinsonilaisia häiriöitä ja muita liikesairauksia sairastavia. Tohtori Johnson oli toimikautensa aikana aktiivisesti mukana HDSA:n toiminnassa eri vapaaehtoistehtävissä, muun muassa HDSA:n johtokunnassa vuosina 2010-2020 ja johtokunnan puheenjohtajana kaudella 2017-2018.

Tohtori Johnsonilla on psykologian tohtorin tutkinto (PsyD) ja maisterin tutkinto Alliant International Universityn Kalifornian ammatillisen psykologian koulusta. Hän suoritti kandidaatin tutkinnon Minnesotan yliopistossa.

Claudia Krinski

Jäsen

Argentiina

Claudian aviomies kuoli Huntingtonin tautiin, ja hänellä on kolme lasta, joilla on riski sairastua tautiin. Hän liittyi APAEH:hen (Argentiinan HD-yhdistys), kun hänen miehensä sai diagnoosin.

Lisätietoja

Hänen miehelleen ei annettu varhaista diagnoosia, ja useiden lääkäreiden kuulemisen jälkeen hän sai lopulta diagnoosin. He löysivät lääkärin, joka neuvoi heitä. Tänä aikana Claudia otti yhteyttä APAEH:iin, ja siitä lähtien hän on ollut osa ryhmää. APAEH:n päätavoitteena on tarjota apua ja neuvoja HD-perheille. Yhteydenpito voi tapahtua postitse, puhelimitse tai kahvitapaamisen kautta, riippuen perheen tavoitettavuudesta. Kysymykset liittyvät enemmän tai vähemmän sosiaaliturvaan, eläkkeeseen ja lääkäreihin. He saavat pyyntöjä kaikkialta maasta. He keskittyvät myös hyvään hoitoon ja terveellisten elämäntapojen edistämiseen. Heillä on Facebook-sivu, jota päivitetään espanjankielisillä uutisilla. APAEH järjestää mahdollisuuksien mukaan tapaamisia potilaiden, lääkäreiden ja muiden HD:hen liittyvien ammattiryhmien kanssa.

Operatiivinen ryhmä

Tina Leggett

Kansainvälinen kehityspäällikkö

Sveitsi

Australia

Maailmani kääntyi ylösalaisin vuonna 2010, kun minulle kerrottiin, että suvussani esiintyy Huntingtonin tautia. Olen alun perin kotoisin Australiasta, ja kouluttauduin siellä sairaanhoitajaksi ja koin HD:n monitahoiset haasteet jo kauan ennen kuin tiesin, että minulla itselläni oli riski.

20 vuotta kestäneen urani aikana lääketeknologia- ja lääkealan kansainvälisessä liiketoiminnan kehittämisessä muutin Sveitsiin ja sain kokemusta kliinisten lääketutkimusten strategiasta ja toteutuksesta EU:ssa ja Yhdysvalloissa.

Lisätietoja

Olen nyt täysin omistautunut tukemaan maailmanlaajuista Huntingtonin tautiyhteisöä ja tekemään kaikkeni auttaakseni sairastuneita. Olen Sveitsin Huntington-yhdistyksen hallituksessa ja koordinoin myös maailmanlaajuista yhteisön neuvoa-antavaa lautakuntaa (HD-CAB). HD-CAB koostuu HD-perheenjäsenistä koostuvasta ryhmästä, joka antaa panoksensa kaikille Huntingtonin taudin hoitomuotojen kehittämiseen ja hyväksymiseen osallistuville tahoille. HD-CAB:n puolestapuhujat tuovat potilaan ja hoitajien näkökulman kliinisiin tutkimuksiin ja hoitoon pääsyyn.

Daniela Carvalho

Communication Manager

Portugali

Daniela Carvalho aloitti Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen (IHA) viestintäpäällikkönä vuonna 2021. Hänellä on viestintätieteiden kandidaatin tutkinto Lissabonin yliopistosta, ja hän on suorittanut journalismi- ja audiovisuaalisen viestinnän kurssin ETIC:ssä.

Tehtävässään IHA:ssa Danielalla on ollut keskeinen rooli yhdistyksen viestintätoimien vahvistamisessa. Hän rakensi ja ylläpitää IHA:n verkkosivustoa ja varmistaa, että se on ajan tasalla ja käyttäjäystävällinen. Daniela vastaa myös konferenssien ja tapahtumien visuaalisen ja myynninedistämismateriaalin luomisesta, IHA:n sosiaalisen median hallinnoinnista ja houkuttelevan sisällön kehittämisestä Huntingtonin tautia koskevan tietoisuuden lisäämiseksi.

Wouter De Mayer

Projektipäällikkö

Belgia

I hold a Bachelor degree in Social Work, where I developed a strong foundation in social relations and pedagogical support. Since 4 years, I am working as a freelancer, taking on roles such as a sales representative, master of ceremonies, and public speaker. These experiences have allowed me to be adaptable and build strong interpersonal skills.

Huntington’ s disease has had a profound impact on my life. My family is affected by HD.

My connection with the Huntington’ s disease community began when I reached out to the Belgian Huntington’ s League and later attended the EHA conference 2023 in Blankenberge.

These experiences have been a source of strength for me, helping me to transform my anxiety into a determination to share my story and advocate for others affected by Huntington’ s disease.

Being part of this community has shown me the power of support and connection, and I am committed to contributing in any way I can.

Michaela Winkelmann

Kansainvälinen kehitys

Saksa

Michaela on jo yli 30 vuoden ajan tuntenut HD-perheiden monet haasteet, sillä hänen isoisänsä, isänsä ja setänsä ovat kaikki menehtyneet HD-tautiin. Hänen serkullaan diagnosoitiin nuoruusiän HD teini-ikäisenä. Hänen veljensä teki itsemurhan 17-vuotiaana, koska pelkäsi sairastuvansa HD:hen.

Lisätietoja

Michaela on ollut Saksan HD-yhdistyksen (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) neuvottelukunnan jäsen vuodesta 2011 lähtien nuorten edustajana. Hän on ollut hallituksessa vuodesta 2014 alkaen ja toiminut DHH:n puheenjohtajana vuosina 2017-2023. Tänä aikana hän keskittyi vahvasti valistukseen (esim. hän käynnisti Light it Up 4 HD:n Saksassa) ja valistustyöhön, esim. perusti uusia tarjouksia (verkossa ja painettuna) HD-perheille Saksassa. Myös yhteistyön vahvistaminen Saksan HD-keskusten kanssa ja aktiivinen vaihto lääkeyritysten kanssa olivat hänelle tärkeitä aiheita.

Hän on kääntänyt HDBuzz-artikkeleita saksaksi vuodesta 2012 lähtien. Hän koordinoi monta vuotta HDYO:n verkkosivuston käännöksiä eri kielille. Hänellä on erittäin hyvät yhteydet HD-yhteisöön sekä kansallisesti että kansainvälisesti. Hän haluaa intohimoisesti parantaa Huntingtonin tautia sairastavien ihmisten ja heidän perheidensä elämää kaikkialla maailmassa.

Horst Winkelmann

Kansainvälinen kehitys

Saksa

Työelämässään Horst toimi yli 30 vuotta IT-päällikkönä. Hän keskittyi prosessien yksinkertaistamiseen ja hallinnollisen työn tehostamiseen. Hän työskenteli useita vuosia myös ulkomailla.

Horst liittyi Saksan HD-yhdistykseen (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) vuonna 2018 tietosuojakoordinaattoriksi, koska hänen vaimonsa perheessä esiintyy HD-tautia.

Osallistumalla säännöllisesti kansallisiin ja kansainvälisiin HD-tapahtumiin hänellä on hyvät yhteydet HD-perheenjäseniin, muihin HD-järjestöihin sekä HD-tutkijoihin.