Jälkikäteen ajateltuna selviytymiskeinoni alkoivat luultavasti sinä päivänä, kun äitini kertoi minulle, että sairautta, johon isäni kuoli, kutsuttiin Huntingtonin taudiksi. Olin kertonut hänelle, että ajattelin saada toisen lapsen. Hän pyysi minua istumaan alas, koska hänen oli kerrottava minulle jotain. Äidin mukaan tuona päivänä he olivat päättäneet olla kertomatta minulle tarkkaan, mihin isäni oli sairastunut tai kuollut, koska minulla oli jo lapsia ja koska he eivät halunneet huolestuttaa minua tarpeettomasti, kun en voinut tehdä asialle mitään. Testejä ei ollut tuolloin saatavilla, joten olisin ollut huolissani lapsistani, kuten hän teki.

 
Kun vanhempani saivat lapsia, isoäitini sairaudesta ja kuolemasta ei ollut kerrottu mitään, eikä minulle ja sisaruksilleni kerrottu mitään hänen kuolemastaan, kun olin vielä vauva, ja meidät oli kasvatettu olemaan kyselemättä, ja vaikka olin utelias lapsi, en tiennyt muuta kuin että hän oli ollut hyvä ompelija ennen sairastumistaan.

 
Kun äiti siis kertoi minulle, kuinka he saivat isän sairauden myötä tietää, että hänellä oli Huntingtonin tauti, jonka hän oli perinyt äidiltään, taisin ensin järkyttyä, mutta sitten hyväksyin sen, että asia oli näin. Äiti kertoi minulle, kuinka isän hoitavat lääkärit olivat iskeneet hänen päähänsä, että ainoa keino olla siirtämättä tautia eteenpäin oli luopua lasten hankkimisesta. Äiti siis neuvoi minua nyt olemaan laajentamatta perhettäni ja toivomaan parasta, että minä ja sisarukseni emme perisi sitä, kuten isä teki.

 
Muistan, kun menin kotiin ja kerroin miehelleni, mitä äiti oli kertonut minulle. Hän käsitteli asiaa hyvin ja hyväksyi sen kuten minäkin, paitsi että huomasin ajan mittaan, ja tiedän itsekin, että se oli minun tapani selviytyä, että tämä sairaus, jota emme voineet hallita, siirtyi suvussa eteenpäin testinä selviytymistaidoillemme, kestävyydellemme. Ei vain niiden, jotka perivät taudin, vaan koko perheen, koska jokaisen meistä oli käsiteltävä sitä joka kerta, kun meitä muistutettiin siitä tai kun meidän oli tehtävä jotakin sen eteen.

 
Samoihin aikoihin, kun testejä tuli saataville, nuoremmilla sisaruksillani alkoi esiintyä oireita, ja minut testattiin, ja tulos oli negatiivinen. Lapseni olivat tuolloin jo aikuisia, joten heistäkin oli ollut enemmän huolta, ja minun tulokseni ansiosta he saattoivat elää elämäänsä ilman huolta itsestään ja halutessaan lapsia. Olin vanhin viidestä lapsesta. Kolme minua seurannutta perivät sen kaikki, ja nuorin näytti tässä vaiheessa hyvältä. Hän ei koskaan testannut, joten hän on elänyt elämänsä ajan vain toivoen, että hänellä olisi kaikki hyvin.

 
Koska olin vanhin lapsi, minusta tuli myös isosisko, joka vahti sisaruksiani, enimmäkseen etäältä, koska asuin kaukana heistä, mutta olin puhelimessa jokaisen kanssa melko usein ja tarkistin heidän tilannettaan, kunnes pystyin muuttamaan lähemmäksi.

 
Olen puhunut taudin puolesta äitini kuoleman jälkeen, ja luulen, että se on jälleen kerran tapani selviytyä siitä, että olen oppinut hänen kuolemansa jälkeen niin monia tosiasioita, jotka tulivat esiin kirjoittaessani kirjaa äidin elämästä, johon päätyi myös molempien vanhempieni sukuhistoria, mikä toi esiin joitakin paljastuksia siitä, kuinka paljon Huntingtonin tauti vaikutti myös menneeseen perheeseen. Äidin kuoleman jälkeen jäljelle jääneen perheen ympärille syntyi etäisyyttä, ja useimmat sisaruksistani päättivät edelleen hankkia lapsia sen sijaan, että olisivat lopettaneet, kuten niin voimakkaasti ehdotettiin, mikä on minulle toinen syy puolustaa Huntingtonin tautia. En voi istua paikallani ja hyväksyä sitä, että useammat perheenjäseneni voivat periä taudin, taistelematta sen puolesta, mitä tarvitaan, kun odotamme parannuskeinoa. Tein omaa tutkimustyötäni perheeni, muiden perheiden, terveydenhuollon ammattilaisten/henkilökunnan kautta ja keskustelin sitten Huntington-järjestöjen kanssa, jotka vahvistivat, että terveydenhuoltohenkilökunnalle ja lääkäreille on annettava koulutusta Huntingtonin taudista, ja keskityin parhaani mukaan saamaan sen heille perhettä edustavasta näkökulmasta ja antamaan muuta tietoa, jotta saisin käsityksen taudista ja sen vaikutuksista. Myös HD-järjestöt antavat nyt koulutusta, mutta maksua vastaan.

 
Näin olen selviytynyt. Ilman sitä syyllisyys olisi saattanut ottaa vallan, sillä siihen on ollut runsaasti tilaisuuksia koko sen ajan, kun olen tiennyt sen olemassaolosta.