Daniela Carvalho

Sen lisäksi, että Ashley Clarke on Huntingtonin taudin nuorisojärjestön (HDYO) lähettiläs, hän toimii myös HD-yhteisön neuvoa-antavan lautakunnan (HD-Community Advisory Board, HD-CAB) puolestapuhujana, joka edustaa potilaiden ääntä kliinisten tutkimusten suunnittelussa ja toteuttamisessa. Vuonna 2022 uniQuren kanssa pidetyn HD-CAB-neuvottelukunnan kokouksen jälkeen Ashley Lue lisää...

Jasmine ja Sai ovat lukiolaisia Yhdysvalloista. He ovat kaksi nuorta, jotka ovat päättäneet muuttaa asioita ja innostaa muita seuraamaan esimerkkiä. Heidän perustamansa ja hallinnoimansa varainkeräysaloite keräsi hiljattain uskomattomat $2000 Huntingtonin taudin hyväksi. Vaikka alun perin he suunnittelivat panostavansa Lue lisää...

Kun edustajainhuone oli hyväksynyt lakiehdotuksen 5060/13 viime vuonna, se julkaistiin viime kuussa, 21. kesäkuuta, unionin virallisessa lehdessä, jossa 27. syyskuuta julistettiin kansalliseksi Huntingtonin taudin tiedotuspäiväksi. Presidentti virallisti tämän päivän perustamisen. Lue lisää...

HD-yhteisö tuntee Dimitri Poffén seikkailut jo liiankin hyvin, ja nyt myös maailma tuntee ne. Ranskalainen matkailija, joka tekee koko Etelä-Amerikan halki kulkevaa pyörämatkaa lisätäkseen tietoisuutta Huntingtonin taudista, saa nyt oman dokumenttielokuvan, jossa kerrotaan hänen matkastaan. Eeppinen 18.000 kilometrin (11.200 mailin) Lue lisää...

MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ilmoittaa kolmannesta vuosikokouksestaan, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, joka järjestetään Movenpick Grand Al Bustanissa Dubaissa 1.-4. helmikuuta 2024. Konferenssi on alueen suurin harvinaisia sairauksia käsittelevä tapahtuma ja Lue lisää...

Kesäkuu 21, 2023 PDF-versio - Annoksesta riippuvainen veren Huntingtin (HTT) -proteiinipitoisuuksien aleneminen 12 viikossa -- Suotuisa siedettävyysprofiili ilman hoitoon liittyviä vakavia haittatapahtumia tai NfL-piikkejä - - Konferenssipuhelu ja webcast järjestetään 21. kesäkuuta klo 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) kertoi tänään. Lue lisää...

~ AMT-130 on edelleen yleisesti ottaen hyvin siedetty molemmissa annoskohorteissa ~ ~ AMT-130:lla hoidettujen potilaiden toimintakyky säilyi lähtötilanteeseen verrattuna ja kliiniset hyödyt suhteessa taudin luonnolliseen kulkuun ~ ~ Neurofilamentin kevytketju (NfL) aivo-selkäydinnesteessä oli lähtötason alapuolella 24 kuukauden kohdalla. Lue lisää...

Tänään, 15. kesäkuuta, on Portugalissa kansallinen Huntingtonin taudin päivä. Tämän erityisen päivämäärän kunniaksi meillä on viesti portugalilaiselta yhdistykseltä, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Tänään, jolloin vietetään Huntingtonin taudin kansallista päivää, haluamme sanoa muutaman sanan, jotka toivomme teidän välittävän eteenpäin. Lue lisää...

On toukokuun tietoisuuskuukausi! Joka vuosi maailmanlaajuinen Huntingtonin tautiyhteisö yhdistyy toukokuussa yhteiseksi tehtäväkseen lisätä tietoisuutta tuhansista Huntingtonin tautia sairastavista ihmisistä. Tänä vuonna haluamme nostaa maailmanlaajuisen yhteisön ääntä ja antaa heille turvallisen tilan, jossa he voivat puhua seuraavista asioista Lue lisää...

Prilenia julkisti tänään 25. huhtikuuta tulokset Huntingtonin tautia koskevasta PROOF-HD-kliinisestä tutkimuksesta. Osa osallistujista osoitti Pridopidine-lääkkeestä saatavan merkittävää hyötyä, kun taas osa ei hyötynyt siitä lainkaan. Tämä on lupaavaa, koska meillä on nyt ensimmäistä kertaa lääke, joka osoittaa vaikutusta taudin etenemiseen, kognitiivisiin ja motorisiin ominaisuuksiin. Lue lisää...