Daniela Carvalho

In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Lue lisää...

Huntingtonin tauti on ollut sukupolvien ajan salailun ja pelon vallassa, minkä vuoksi yhteisön jäsenet eivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Tämä kirja muuttaa tämän. Huntingtonin taudin sankarit -kirjassa on kaksikymmentäkuusi ihmistä yhdeksästä maasta, jotka kertovat rohkeasti henkilökohtaisia tarinoitaan tämän taudin varjossa elämisestä. Näin he Lue lisää...

Liity kampanjaamme harvinaisten sairauksien päivänä! Helmikuun 28. päivä on harvinaisten sairauksien päivä, jolloin harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen, löytää tukea ja lisää tietoisuutta harvinaisista sairauksista kaikkialla maailmassa Tänä vuonna haluamme, että liityt #LightUpForRare-kampanjaan. Osallistuaksesi sinun tarvitsee vain lähettää meille kuva. Lue lisää...

Roche ja Genentech ilmoittavat, että vaiheen II GENERATION HD2 -tutkimus on nyt avattu. Tämä on hieno uutinen kansainväliselle yhteisölle, sillä tutkimus on suunniteltu toteutettavaksi 15 maassa (Argentiina, Itävalta, Australia, Kanada, Tanska, Ranska, Saksa, Italia, Uusi-Seelanti, Puola, Portugali, Espanja, Sveitsi, Iso-Britannia ja Yhdysvallat). Se alkaa Lue lisää...

Novartis kertoi tänään vaikean uutisen siitä, että he lopettavat Branaplamia koskevan VIBRANT-HD-tutkimuksen, koska joillakin osallistujilla ilmeni haittavaikutuksia. Lue koko Novartisin kirje Vaikka tämä uutinen voi olla pettymys, HD-yhteisö pysyy positiivisena ja toivoo, että jäljellä olevat tutkimukset ja testit voivat tuoda jotain hyvää. Lue lisää...

Kansainvälinen Huntington-yhdistys on saanut erittäin anteliaan lahjoituksen. Lahjoituksen takana on norjalainen lahjoittaja. Hän haluaa pysyä nimettömänä. Rahat on tarkoitettu uuteen virkaan IHA:n Lissabonissa sijaitsevaan toimistoon, ja ne annetaan tällä ehdolla. Vastaperustettu virka vahvistaa IHA:n työtä, joka liittyy seuraaviin asioihin Lue lisää...

Viesti Huntingtonin tautiyhteisölle uniQurelta Hyvät Huntingtonin tautiyhteisön jäsenet, tänä aamuna uniQure julkaisi lehdistötiedotteen, joka sisälsi päivityksen kliinisestä tutkimuksestammeAMT-130:n (tutkimuslääkkeen nimi) Huntingtonin taudin (HD) hoidossa. Lue lisää...