Ashley Clarke, HD Advocate, kertoo kokemuksistaan uniQuren pääkonttorissa.

Sen lisäksi, että Ashley Clarke on Huntingtonin taudin nuorisojärjestön (HDYO) lähettiläs, hän toimii myös HD-yhteisön neuvoa-antavan lautakunnan (HD-Community Advisory Board, HD-CAB) puolestapuhujana, joka edustaa potilaiden ääntä kliinisten tutkimusten suunnittelussa ja toteuttamisessa. Vuonna 2022 uniQuren kanssa pidetyn HD-CAB-neuvottelukunnan kokouksen jälkeen Ashley Lue lisää...

Rise Against Huntington's: miten kaksi nuorta lukiolaista keräsi $2000 Huntingtonin tautia varten.

Jasmine ja Sai ovat lukiolaisia Yhdysvalloista. He ovat kaksi nuorta, jotka ovat päättäneet muuttaa asioita ja innostaa muita seuraamaan esimerkkiä. Heidän perustamansa ja hallinnoimansa varainkeräysaloite keräsi hiljattain uskomattomat $2000 Huntingtonin taudin hyväksi. Vaikka alun perin he suunnittelivat panostavansa Lue lisää...

Dimitri Poffén (Explore for Huntington) seikkailu esitetään uudessa dokumentissa.

HD-yhteisö tuntee Dimitri Poffén seikkailut jo liiankin hyvin, ja nyt myös maailma tuntee ne. Ranskalainen matkailija, joka tekee koko Etelä-Amerikan halki kulkevaa pyörämatkaa lisätäkseen tietoisuutta Huntingtonin taudista, saa nyt oman dokumenttielokuvan, jossa kerrotaan hänen matkastaan. Eeppinen 18.000 kilometrin (11.200 mailin) Lue lisää...

PTC Therapeutics julkistaa positiivisia väliaikatietoja Huntingtonin tautia sairastavilla potilailla tehdystä kliinisestä PIVOT-HD-tutkimuksesta.

Kesäkuu 21, 2023 PDF-versio - Annoksesta riippuvainen veren Huntingtin (HTT) -proteiinipitoisuuksien aleneminen 12 viikossa -- Suotuisa siedettävyysprofiili ilman hoitoon liittyviä vakavia haittatapahtumia tai NfL-piikkejä - - Konferenssipuhelu ja webcast järjestetään 21. kesäkuuta klo 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) kertoi tänään. Lue lisää...

uniQure julkisti päivityksen Yhdysvalloissa toteutettavasta kliinisestä vaiheen I/II tutkimuksesta, joka koskee AMT-130-geeniterapiaa Huntingtonin taudin hoidossa.

~ AMT-130 on edelleen yleisesti ottaen hyvin siedetty molemmissa annoskohorteissa ~ ~ AMT-130:lla hoidettujen potilaiden toimintakyky säilyi lähtötilanteeseen verrattuna ja kliiniset hyödyt suhteessa taudin luonnolliseen kulkuun ~ ~ Neurofilamentin kevytketju (NfL) aivo-selkäydinnesteessä oli lähtötason alapuolella 24 kuukauden kohdalla. Lue lisää...

Kansallinen Huntingtonin taudin päivä Portugalissa

Tänään, 15. kesäkuuta, on Portugalissa kansallinen Huntingtonin taudin päivä. Tämän erityisen päivämäärän kunniaksi meillä on viesti portugalilaiselta yhdistykseltä, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Tänään, jolloin vietetään Huntingtonin taudin kansallista päivää, haluamme sanoa muutaman sanan, jotka toivomme teidän välittävän eteenpäin. Lue lisää...

PRILENIA JULKISTAA PROOF-HD-TUTKIMUKSEN TULOKSET: LUPAAVIA, MUTTA VAIHTELEVIA TULOKSIA!

Prilenia julkisti tänään 25. huhtikuuta tulokset Huntingtonin tautia koskevasta PROOF-HD-kliinisestä tutkimuksesta. Osa osallistujista osoitti Pridopidine-lääkkeestä saatavan merkittävää hyötyä, kun taas osa ei hyötynyt siitä lainkaan. Tämä on lupaavaa, koska meillä on nyt ensimmäistä kertaa lääke, joka osoittaa vaikutusta taudin etenemiseen, kognitiivisiin ja motorisiin ominaisuuksiin. Lue lisää...

fiFinnish