Daniela Carvalho - Sivu 3 - Kansainvälinen Huntington-yhdistys ry

Uutiset

MENA Organization for Rare Diseases ja International Huntington Association yhdistävät voimansa ainutlaatuisessa yhteistyössä!

MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ja Kansainvälinen Huntington-yhdistys allekirjoittivat tärkeän läpimurron, kun MENA Organization for Rare Diseases -järjestön vuosikokous 2023 pidettiin 3.-5. maaliskuuta Dubaissa. "Kansainvälinen Huntington-yhdistys odottaa innolla kumppanuutta MENA Organization for Rare Diseases -järjestön kanssa, joka tulee olemaan Lue lisää...

Daniela Carvalho,1 vuosimaaliskuu 10, 2023 sitten

Uutiset

Harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen ja julkaisee kirjan harvinaisten sairauksien päivänä 28. helmikuuta.

Huntingtonin tauti on ollut sukupolvien ajan salailun ja pelon vallassa, minkä vuoksi yhteisön jäsenet eivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Tämä kirja muuttaa tämän. Huntingtonin taudin sankarit -kirjassa on kaksikymmentäkuusi ihmistä yhdeksästä maasta, jotka kertovat rohkeasti henkilökohtaisia tarinoitaan tämän taudin varjossa elämisestä. Näin he Lue lisää...

Daniela Carvalho,1 vuosihelmikuu 27, 2023 sitten

Uutiset

Harvinaisten sairauksien päivän 2023 kampanja

Liity kampanjaamme harvinaisten sairauksien päivänä! Helmikuun 28. päivä on harvinaisten sairauksien päivä, jolloin harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen, löytää tukea ja lisää tietoisuutta harvinaisista sairauksista kaikkialla maailmassa Tänä vuonna haluamme, että liityt #LightUpForRare-kampanjaan. Osallistuaksesi sinun tarvitsee vain lähettää meille kuva. Lue lisää...

Daniela Carvalho,1 vuosihelmikuu 16, 2023 sitten

Videot

IHA haastattelee Maaikea - tunteikas tarina

Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen haastattelee Maaikea, joka on esimerkki voimasta ja toivosta, ja kertoo koskettavan tarinan.

Daniela Carvalho,1 vuositammikuu 25, 2023 sitten

Uutiset

Roche/Genentech päivitys GENERATION HD2 -tutkimuksesta

Roche ja Genentech ilmoittavat, että vaiheen II GENERATION HD2 -tutkimus on nyt avattu. Tämä on hieno uutinen kansainväliselle yhteisölle, sillä tutkimus on suunniteltu toteutettavaksi 15 maassa (Argentiina, Itävalta, Australia, Kanada, Tanska, Ranska, Saksa, Italia, Uusi-Seelanti, Puola, Portugali, Espanja, Sveitsi, Iso-Britannia ja Yhdysvallat). Se alkaa Lue lisää...

Daniela Carvalho,1 vuositammikuu 13, 2023 sitten

Uutiset

Novartis lopettaa VIBRANT-HD-tutkimuksen

Novartis kertoi tänään vaikean uutisen siitä, että he lopettavat Branaplamia koskevan VIBRANT-HD-tutkimuksen, koska joillakin osallistujilla ilmeni haittavaikutuksia. Lue koko Novartisin kirje Vaikka tämä uutinen voi olla pettymys, HD-yhteisö pysyy positiivisena ja toivoo, että jäljellä olevat tutkimukset ja testit voivat tuoda jotain hyvää. Lue lisää...

Daniela Carvalho,1 vuosijoulukuu 8, 2022 sitten

Videot

IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä

IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen haastattelee CHDI:n tieteellistä johtajaa Robert Pacificia EHDN:n täysistunnossa 2022. Heillä oli Lue lisää...

Daniela Carvalho,1 vuosimarraskuu 25, 2022 sitten

Uutiset

Kansainvälinen Huntington-yhdistys saa erittäin anteliaan lahjoituksen

Kansainvälinen Huntington-yhdistys on saanut erittäin anteliaan lahjoituksen. Lahjoituksen takana on norjalainen lahjoittaja. Hän haluaa pysyä nimettömänä. Rahat on tarkoitettu uuteen virkaan IHA:n Lissabonissa sijaitsevaan toimistoon, ja ne annetaan tällä ehdolla. Vastaperustettu virka vahvistaa IHA:n työtä, joka liittyy seuraaviin asioihin Lue lisää...

Daniela Carvalho,1 vuosimarraskuu 22, 2022 sitten

Videot

Joyvest-esittely

Oletko kuullut Lycknan Joyvestistä? Se on aktiivisuusliivi, joka soittaa musiikkia, kun liikut! Carina Ruotsin Huntingtonin tautiyhdistyksestä (RHS) tekee esittelyn. Tämä on fysioterapiaa, jota suositellaan lämpimästi lihasten treenaamiseen ja harjoitteluun ja samalla hauskanpitoon, aivan kuten Dina! Lue lisää...

Daniela Carvalho,1 vuosimarraskuu 10, 2022 sitten

Uutiset

uniQure ilmoitti jatkavansa potilasrekisteröintiä AMT-130-tutkimukseen korkeammalla annostasolla.

Viesti Huntingtonin tautiyhteisölle uniQurelta Hyvät Huntingtonin tautiyhteisön jäsenet, tänä aamuna uniQure julkaisi lehdistötiedotteen, joka sisälsi päivityksen kliinisestä tutkimuksestammeAMT-130:n (tutkimuslääkkeen nimi) Huntingtonin taudin (HD) hoidossa. Lue lisää...

Daniela Carvalho,1 vuosimarraskuu 2, 2022 sitten