Daniela Carvalho

Toukokuun tietoisuuskuukauden päättämiseksi mahdollisimman inspiroivalla ja toivoa herättävällä tavalla Kansainvälinen Huntington-yhdistys ja Euroopan Huntington-yhdistys järjestivät webinaarin Dimitri Poffén kanssa, joka on Huntingtonin taudin puolestapuhuja, joka liikuttaa yhteisöä matkustaessaan Etelä-Amerikkaa pyörällä. Dimitri on Huntington-positiivinen, mutta hänellä ei ole ollut Lue lisää...

On HD:n toukokuun tietoisuuskuukausi, ja HDSI (Huntingtonin tautiyhdistys Intiassa) juhlistaa sitä HD light-up -tapahtumalla, jossa valaistaan tärkeät rakennukset osoittaakseen solidaarisuutta HD:hen sairastuneille perheille ja lisätäkseen tietoisuutta. Jokainen voi osallistua kolmella tavalla: Osallistu valaistustapahtumaan osoitteessa Lue lisää...

Jos Ukrainan tilanne ei ole tarpeeksi epätoivoinen, ajatelkaa niitä, jotka kärsivät Huntingtonin taudin aiheuttamasta taakasta. Puolan HD-yhdistyksen puheenjohtaja Danuta Lis ja Belgian Huntington-liigan (Flanderi) varapuheenjohtaja Bea De Schepper ovat johtaneet heidän auttamistaan. Taistelujen puhjettua Lue lisää...

Prilenia järjesti eilen webinaarin, jossa kerrottiin Pridopidiinilla tehtävän vaiheen III tutkimuksen tilanteesta. Kiitos kaikille osallistujille ja erityiskiitos puhujillemme Michael Haydenille, Andrew Feiginille, Ralf Reilmanille ja Anne Rosserille sekä Dina de Sousalle Euroopan Huntington-yhdistyksen puolesta. Pysykää kuulolla, jotta näette lisää Lue lisää...

HDYO käynnistää JOIN-HD:n, maailmanlaajuisen rekisterin, joka on avoinna vaiheen 1 osalta: Avoin ilmoittautuminen alkaa 4. helmikuuta. JOIN-HD on maailmanlaajuinen rekisteri, joka kerää kokemuksia sekä nuoruusiän HD:tä sairastavilta nuorilta että heidän hoitajiltaan. Kaikki tiedot, jotka ihmiset lisäävät rekisteriin, auttavat osaltaan Lue lisää...

Rochelta tuli juuri rohkaisevia uutisia. Maaliskuussa 2021 lopetetun Rochen vaiheen III GENERATION HD1 -tutkimuksen tulosten analyysissä on havaittu, että osa potilaista voi hyötyä Tominersenistä. Analyysi osoitti, että Tominersenin harvempi annostelu voi hyödyttää nuorempia potilaita Lue lisää...

Ilmoitamme suurella surulla, että yksi perustajistamme on kuollut. Gerrit Dommerholt kuoli Alankomaissa 31. joulukuuta. Gerritin panosta HD:n hyväksi on vaikea liioitella. Hän auttoi yhdistyksen perustamisessa 1980-luvulla edistääkseen tiiviimpää yhteistyötä tutkijoiden kanssa ja murtaakseen tabuja. Lue lisää...

Kansainvälinen Huntington-yhdistys on sitoutunut auttamaan Huntingtonin tautiin sairastuneita perheitä ympäri maailmaa. Yksi nykyisistä yhteistyökuvioistamme keskittyykin potilasjärjestöjen ja tukipalvelujen kehittämiseen Aasiassa. Yhdessä Kiinan Huntington-yhdistyksen ja IHA:n varapuheenjohtajan Xi Caon kanssa IHA on Lue lisää...

IHA on tehnyt yhteistyötä Huntingtonin taudin nuorisojärjestön ja Euroopan Huntington-yhdistyksen kanssa luodakseen maailmanlaajuisen yhteisön neuvoa-antavan toimikunnan, HD-CAB:n. HD-CAB koostuu HD-perheiden edustajista ympäri maailmaa. Jäsenet 20 eri maasta antavat arvokasta tietoa tutkijoille, teollisuuden edustajille, sääntelyviranomaisille ja poliittisille päättäjille. Lue lisää...

Seitsemän PTC Therapeutics -tiimin jäsentä liittyi 11 HD-CAB-tiimin jäsenen kanssa neuvoa-antavaan kokoukseen 3. marraskuuta. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP kirjoitti kokouksen jälkeen: "Kiitos vielä kerran mahdollisuudesta osallistua ensimmäiseen HD-CAB-kokoukseen. Se oli Lue lisää...