HDYO käynnistää JOIN-HD:n, maailmanlaajuisen rekisterin nuoruusiän HD-taudista.

HDYO käynnistää JOIN-HD:n, maailmanlaajuisen rekisterin, joka on avoinna vaiheen 1 osalta: Avoin ilmoittautuminen alkaa 4. helmikuuta. JOIN-HD on maailmanlaajuinen rekisteri, joka kerää kokemuksia sekä nuoruusiän HD:tä sairastavilta nuorilta että heidän hoitajiltaan. Kaikki tiedot, jotka ihmiset lisäävät rekisteriin, auttavat osaltaan Lue lisää...

Syyskuu 2021 - HD-yhteisön maailmanlaajuinen neuvoa-antava komitea on perustettu.

IHA on tehnyt yhteistyötä Huntingtonin taudin nuorisojärjestön ja Euroopan Huntington-yhdistyksen kanssa luodakseen maailmanlaajuisen yhteisön neuvoa-antavan toimikunnan, HD-CAB:n. HD-CAB koostuu HD-perheiden edustajista ympäri maailmaa. Jäsenet 20 eri maasta antavat arvokasta tietoa tutkijoille, teollisuuden edustajille, sääntelyviranomaisille ja poliittisille päättäjille. Lue lisää...

fiFinnish