Ahdistus julkisissa tiloissa: mitä ihmiset eivät näe tuijottaessaan

Huntingtonin tautia sairastava voi tuntea erityistä ahdistusta, kun hän astuu julkiseen tilaan. Se ei ole aina äänekästä. Joskus se [...]
Marssi eteenpäin: Kevään energia ilman painetta: Huntingtonin taudin kanssa eläminen yksi varovainen askel kerrallaan.

Maaliskuulla on maine. Se on kuukausi, joka kuiskaa “uusi kausi” ennen kuin maailma on täysin valmis. Valo muuttuu. Ilma pehmenee. Ihmiset alkavat puhua kevätsiivouksesta, raikkaasta [...].
Vielä täällä: Huntingtonin taudin kanssa merkityksellisen elämän uudelleenmäärittelyä.

Minulta on kysytty monessa muodossa diagnoosini jälkeen: Miten elää mielekästä elämää Huntingtonin taudin kanssa? Joskus sitä kysytään varovasti, joskus uteliaana, [...]
Mitä diagnoosini opetti minulle hidastamisesta tarkoituksella

Ennen kuin Huntingtonin tauti astui elämääni, kuljin maailmassa tahtiin, joka sopi siihen elämään, jota ajattelin rakentavani. Pidin kiinni ajatuksesta, että [...]
Miten puolustaa itseään lääketieteellisissä tilanteissa?

Yksi Huntingtonin taudin kanssa elämisen vaikeimmista puolista ei ole itse oireet, vaan terveydenhuoltojärjestelmässä liikkuminen. Kiireellisistä tapaamisista oireiden väärinymmärtämiseen, epäilyksiin tai hylkäämiseen [...].
Kiitollisuuden löytäminen kehossa, joka tuntuu arvaamattomalta

On aamuja, jolloin herään ja kehoni tuntuu vieraalta. Joinain päivinä liikkeet ovat lempeät, tuskin kuiskaavat pinnan alla. Toisina päivinä ne saapuvat [...]
Miten puhua HD:sta tuntematta itseäsi taakaksi?

Ennen kuin puhun Huntingtonin taudista, rinnassani on usein tauko. En punnitse vain faktoja, vaan pelkään myös sitä, miten ne tulevat vastaan. Onko kuulijan [...]
10 merkkiä siitä, että olet oikeutettu itsehoidon nollaamiseen

Joinain päivinä kehoni puhuu ennen kuin olen valmis kuuntelemaan. Tasapainoni horjuu, liikkeeni terävöityvät, puheeni tuntuu muodostuvan hitaammin. Huntingtonin taudin kanssa eläminen tarkoittaa, että nämä eivät ole [...]
5 rituaalia, jotka pitävät minut järjissäni HD:n kanssa

1. Aamun maadoitusrituaali Tarkoitus: Luo rauhallinen, tarkoituksellinen alku päivällesi Ennen kuin jalkani koskettavat lattiaa, pysähdyn. Asetan käteni sydämeni tai [...]
Soturin etiketti: Tarvitsemmeko sitä tunteaksemme itsemme vahvoiksi?

"Olet oikea soturi." Ihmiset sanovat sitä ihaillen, ikään kuin se olisi merkki, jota minun pitäisi kantaa ylpeänä. Mutta entä jos en aina halua olla soturi? Mitä [...]