Uutiset

Rochester, NY - 30. maaliskuuta 2023 - Huntington Study Group (HSG) yhdessä kokonaan omistamansa tytäryhtiönsä HSG Clinical Research, Inc:n kanssa, joka on maailman johtava Huntingtonin taudin (HD) kliinisten tutkimusten toteuttaja, teki hiljattain yhteistyötä Huntingtonin tauti - yhteisön neuvoa-antavan toimikunnan (HD-CAB) kanssa tarjotakseen globaalin potilasneuvottelukunnan Lue lisää...

PROOF-HD on ainoa Huntingtonin taudin myöhäisvaiheen tutkimus, joka kohdistuu kliiniseen etenemiseen; tuloksia odotetaan vuoden 2023 toisen vuosineljänneksen alussa NAARDEN, Alankomaat ja WALTHAM, Massachusetts, 28. maaliskuuta 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., kliinisen vaiheen bioteknologiayritys, joka on keskittynyt kiireelliseen tehtävään kehittää uusia terapioita, joilla voidaan hidastaa hermoston rappeutumissairauksien etenemistä. Lue lisää...

Hyvä ystävä,23. maaliskuuta 1993 tiedemiehet ilmoittivat löytäneensä Huntingtonin tautia aiheuttavan geenin. Vuosikymmeniä kestäneiden tutkimusten jälkeen tämä ilmoitus teki selväksi "HD:n kanssa elävien perheiden" ja "heidän puolestaan työskentelevien tiedemiesten" kumppanuuden. Tätä virstanpylvästä ja kumppanuutta juhlittiin kodeissa, laboratorioissa ja klinikoilla. Lue lisää...

MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ja Kansainvälinen Huntington-yhdistys allekirjoittivat tärkeän läpimurron, kun MENA Organization for Rare Diseases -järjestön vuosikokous 2023 pidettiin 3.-5. maaliskuuta Dubaissa. "Kansainvälinen Huntington-yhdistys odottaa innolla kumppanuutta MENA Organization for Rare Diseases -järjestön kanssa, joka tulee olemaan Lue lisää...

Huntingtonin tauti on ollut sukupolvien ajan salailun ja pelon vallassa, minkä vuoksi yhteisön jäsenet eivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Tämä kirja muuttaa tämän. Huntingtonin taudin sankarit -kirjassa on kaksikymmentäkuusi ihmistä yhdeksästä maasta, jotka kertovat rohkeasti henkilökohtaisia tarinoitaan tämän taudin varjossa elämisestä. Näin he Lue lisää...

Liity kampanjaamme harvinaisten sairauksien päivänä! Helmikuun 28. päivä on harvinaisten sairauksien päivä, jolloin harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen, löytää tukea ja lisää tietoisuutta harvinaisista sairauksista kaikkialla maailmassa Tänä vuonna haluamme, että liityt #LightUpForRare-kampanjaan. Osallistuaksesi sinun tarvitsee vain lähettää meille kuva. Lue lisää...

Roche ja Genentech ilmoittavat, että vaiheen II GENERATION HD2 -tutkimus on nyt avattu. Tämä on hieno uutinen kansainväliselle yhteisölle, sillä tutkimus on suunniteltu toteutettavaksi 15 maassa (Argentiina, Itävalta, Australia, Kanada, Tanska, Ranska, Saksa, Italia, Uusi-Seelanti, Puola, Portugali, Espanja, Sveitsi, Iso-Britannia ja Yhdysvallat). Se alkaa Lue lisää...

Novartis kertoi tänään vaikean uutisen siitä, että he lopettavat Branaplamia koskevan VIBRANT-HD-tutkimuksen, koska joillakin osallistujilla ilmeni haittavaikutuksia. Lue koko Novartisin kirje Vaikka tämä uutinen voi olla pettymys, HD-yhteisö pysyy positiivisena ja toivoo, että jäljellä olevat tutkimukset ja testit voivat tuoda jotain hyvää. Lue lisää...

Kansainvälinen Huntington-yhdistys on saanut erittäin anteliaan lahjoituksen. Lahjoituksen takana on norjalainen lahjoittaja. Hän haluaa pysyä nimettömänä. Rahat on tarkoitettu uuteen virkaan IHA:n Lissabonissa sijaitsevaan toimistoon, ja ne annetaan tällä ehdolla. Vastaperustettu virka vahvistaa IHA:n työtä, joka liittyy seuraaviin asioihin Lue lisää...

Viesti Huntingtonin tautiyhteisölle uniQurelta Hyvät Huntingtonin tautiyhteisön jäsenet, tänä aamuna uniQure julkaisi lehdistötiedotteen, joka sisälsi päivityksen kliinisestä tutkimuksestammeAMT-130:n (tutkimuslääkkeen nimi) Huntingtonin taudin (HD) hoidossa. Lue lisää...