Kansallinen Huntingtonin taudin päivä Portugalissa

Tänään, 15. kesäkuuta, on Portugalissa kansallinen Huntingtonin taudin päivä. Tämän erityisen päivämäärän kunniaksi meillä on viesti portugalilaiselta yhdistykseltä, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Tänään, jolloin vietetään Huntingtonin taudin kansallista päivää, haluamme sanoa muutaman sanan, jotka toivomme teidän välittävän eteenpäin. Lue lisää...

PRILENIA JULKISTAA PROOF-HD-TUTKIMUKSEN TULOKSET: LUPAAVIA, MUTTA VAIHTELEVIA TULOKSIA!

Prilenia julkisti tänään 25. huhtikuuta tulokset Huntingtonin tautia koskevasta PROOF-HD-kliinisestä tutkimuksesta. Osa osallistujista osoitti Pridopidine-lääkkeestä saatavan merkittävää hyötyä, kun taas osa ei hyötynyt siitä lainkaan. Tämä on lupaavaa, koska meillä on nyt ensimmäistä kertaa lääke, joka osoittaa vaikutusta taudin etenemiseen, kognitiivisiin ja motorisiin ominaisuuksiin. Lue lisää...

HSG ja HD-CAB tarjoavat yhteistyössä maailmanlaajuisen potilasneuvottelukunnan

Rochester, NY - 30. maaliskuuta 2023 - Huntington Study Group (HSG) yhdessä kokonaan omistamansa tytäryhtiönsä HSG Clinical Research, Inc:n kanssa, joka on maailman johtava Huntingtonin taudin (HD) kliinisten tutkimusten toteuttaja, teki hiljattain yhteistyötä Huntingtonin tauti - yhteisön neuvoa-antavan toimikunnan (HD-CAB) kanssa tarjotakseen globaalin potilasneuvottelukunnan Lue lisää...

Prilenia saavutti viimeisen potilaan viimeisen käynnin vaiheen 3 PROOF-HD-kliinisessä tutkimuksessa Huntingtonin taudin hoitoon

PROOF-HD on ainoa Huntingtonin taudin myöhäisvaiheen tutkimus, joka kohdistuu kliiniseen etenemiseen; tuloksia odotetaan vuoden 2023 toisen vuosineljänneksen alussa NAARDEN, Alankomaat ja WALTHAM, Massachusetts, 28. maaliskuuta 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., kliinisen vaiheen bioteknologiayritys, joka on keskittynyt kiireelliseen tehtävään kehittää uusia terapioita, joilla voidaan hidastaa hermoston rappeutumissairauksien etenemistä. Lue lisää...

Huntingtonin kiitollisuuspäivä 2023

Hyvä ystävä,23. maaliskuuta 1993 tiedemiehet ilmoittivat löytäneensä Huntingtonin tautia aiheuttavan geenin. Vuosikymmeniä kestäneiden tutkimusten jälkeen tämä ilmoitus teki selväksi "HD:n kanssa elävien perheiden" ja "heidän puolestaan työskentelevien tiedemiesten" kumppanuuden. Tätä virstanpylvästä ja kumppanuutta juhlittiin kodeissa, laboratorioissa ja klinikoilla. Lue lisää...

MENA Organization for Rare Diseases ja International Huntington Association yhdistävät voimansa ainutlaatuisessa yhteistyössä!

MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ja Kansainvälinen Huntington-yhdistys allekirjoittivat tärkeän läpimurron, kun MENA Organization for Rare Diseases -järjestön vuosikokous 2023 pidettiin 3.-5. maaliskuuta Dubaissa. "Kansainvälinen Huntington-yhdistys odottaa innolla kumppanuutta MENA Organization for Rare Diseases -järjestön kanssa, joka tulee olemaan Lue lisää...

Harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen ja julkaisee kirjan harvinaisten sairauksien päivänä 28. helmikuuta.

Huntingtonin tauti on ollut sukupolvien ajan salailun ja pelon vallassa, minkä vuoksi yhteisön jäsenet eivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Tämä kirja muuttaa tämän. Huntingtonin taudin sankarit -kirjassa on kaksikymmentäkuusi ihmistä yhdeksästä maasta, jotka kertovat rohkeasti henkilökohtaisia tarinoitaan tämän taudin varjossa elämisestä. Näin he Lue lisää...

Harvinaisten sairauksien päivän 2023 kampanja

Liity kampanjaamme harvinaisten sairauksien päivänä! Helmikuun 28. päivä on harvinaisten sairauksien päivä, jolloin harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen, löytää tukea ja lisää tietoisuutta harvinaisista sairauksista kaikkialla maailmassa Tänä vuonna haluamme, että liityt #LightUpForRare-kampanjaan. Osallistuaksesi sinun tarvitsee vain lähettää meille kuva. Lue lisää...

fiFinnish