Liity kampanjaamme harvinaisten sairauksien päivänä! Helmikuun 28. päivä on harvinaisten sairauksien päivä, jolloin harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen, löytää tukea ja lisää tietoisuutta harvinaisista sairauksista kaikkialla maailmassa Tänä vuonna haluamme, että liityt #LightUpForRare-kampanjaan. Osallistuaksesi sinun tarvitsee vain lähettää meille kuva. Lue lisää...
Roche ja Genentech ilmoittavat, että vaiheen II GENERATION HD2 -tutkimus on nyt avattu. Tämä on hieno uutinen kansainväliselle yhteisölle, sillä tutkimus on suunniteltu toteutettavaksi 15 maassa (Argentiina, Itävalta, Australia, Kanada, Tanska, Ranska, Saksa, Italia, Uusi-Seelanti, Puola, Portugali, Espanja, Sveitsi, Iso-Britannia ja Yhdysvallat). Se alkaa Lue lisää...
Novartis kertoi tänään vaikean uutisen siitä, että he lopettavat Branaplamia koskevan VIBRANT-HD-tutkimuksen, koska joillakin osallistujilla ilmeni haittavaikutuksia. Lue koko Novartisin kirje Vaikka tämä uutinen voi olla pettymys, HD-yhteisö pysyy positiivisena ja toivoo, että jäljellä olevat tutkimukset ja testit voivat tuoda jotain hyvää. Lue lisää...
Kansainvälinen Huntington-yhdistys on saanut erittäin anteliaan lahjoituksen. Lahjoituksen takana on norjalainen lahjoittaja. Hän haluaa pysyä nimettömänä. Rahat on tarkoitettu uuteen virkaan IHA:n Lissabonissa sijaitsevaan toimistoon, ja ne annetaan tällä ehdolla. Vastaperustettu virka vahvistaa IHA:n työtä, joka liittyy seuraaviin asioihin Lue lisää...
Viesti Huntingtonin tautiyhteisölle uniQurelta Hyvät Huntingtonin tautiyhteisön jäsenet, tänä aamuna uniQure julkaisi lehdistötiedotteen, joka sisälsi päivityksen kliinisestä tutkimuksestammeAMT-130:n (tutkimuslääkkeen nimi) Huntingtonin taudin (HD) hoidossa. Lue lisää...
20. syyskuuta 2022 klo 7:30 EDT PDF-versio WVE-003:n kerta-annokset vaikuttavat yleisesti ottaen turvallisilta ja hyvin siedetyiltä CSF:n mutantti huntingtiniproteiini (mHTT) väheni 30 tai 60 mg:n kerta-annosten jälkeen; mHTT:n keskimääräinen vähennys molemmissa kohorteissa oli 22% (mediaanipoistuma 30%) lähtötilanteesta 85 päivää kerta-annoksen jälkeen. Lue lisää...
~ Hoito on yleisesti ottaen hyvin siedetty, eikä AMT-130:een liittyviä merkittäviä turvallisuusongelmia ole ilmennyt hoidetuilla potilailla yhden vuoden seurannan aikana ~ ~ Aivo-selkäydinnesteessä (CSF) havaittiin keskimäärin 53,8%:n vähennys mutaation HTT:n (mHTT) määrässä 12 kuukauden kohdalla arvioitavissa olevilla potilailla, joita hoidettiin AMT-130:lla ~ ~ Neurofilamentti Light Lue lisää...
ANNEXON BIOSCIENCES RAPORTOI VAIHEEN 2 KLIINISEN TUTKIMUKSEN TULOKSISTA, JOTKA OSOITTAVAT KLASSISEN KOMPLEMENTIN INHIBIOINTIIN LIITTYVÄN KLIINISEN HYÖDYN HUNTINGTONIN SAIRAUDESSA Annexon, kliinisen vaiheen biolääkeyritys, joka kehittää uutta lääkeaineryhmää klassisia komplementin välittämiä autoimmuunisairauksia, neurodegeneratiivisia sairauksia ja silmäsairauksia sairastaville potilaille, julkisti tänään 7. kesäkuuta lupaavat, lopulliset tulokset. Lue lisää...
Toukokuun tietoisuuskuukausi 2022 päättyi. Verkkoseminaarien, viikonloppujen ja Light It Up For HD -tapahtumien välissä eri yhdistyksiltä tuli paljon aloitteita. Kansainvälinen Huntington-yhdistys ja Euroopan Huntington-yhdistys yhdistivät voimansa ja valmistelivat paitsi joitakin sosiaalisen median viestejä myös Lue lisää...
Toukokuun tietoisuuskuukauden päättämiseksi mahdollisimman inspiroivalla ja toivoa herättävällä tavalla Kansainvälinen Huntington-yhdistys ja Euroopan Huntington-yhdistys järjestivät webinaarin Dimitri Poffén kanssa, joka on Huntingtonin taudin puolestapuhuja, joka liikuttaa yhteisöä matkustaessaan Etelä-Amerikkaa pyörällä. Dimitri on Huntington-positiivinen, mutta hänellä ei ole ollut Lue lisää...
Finnish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian