PTC Therapeutics julkistaa positiivisia väliaikatietoja Huntingtonin tautia sairastavilla potilailla tehdystä kliinisestä PIVOT-HD-tutkimuksesta.

Kesäkuu 21, 2023 PDF-versio - Annoksesta riippuvainen veren Huntingtin (HTT) -proteiinipitoisuuksien aleneminen 12 viikossa -- Suotuisa siedettävyysprofiili ilman hoitoon liittyviä vakavia haittatapahtumia tai NfL-piikkejä - - Konferenssi [...]
uniQure julkisti päivityksen Yhdysvalloissa toteutettavasta kliinisestä vaiheen I/II tutkimuksesta, joka koskee AMT-130-geeniterapiaa Huntingtonin taudin hoidossa.

~ AMT-130 on edelleen yleisesti ottaen hyvin siedetty molemmissa annoskohorteissa ~ ~ AMT-130:lla hoidetuilla potilailla on säilynyt toimintakyky lähtötilanteeseen verrattuna ja kliinisiä hyötyjä suhteessa luonnolliseen kehitykseen [...]
Kansallinen Huntingtonin taudin päivä Portugalissa

Tänään, 15. kesäkuuta, on Portugalissa kansallinen Huntingtonin taudin päivä. Tämän erityisen päivän kunniaksi meillä on viesti portugalilaiselta yhdistykseltä, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...].
On toukokuun tietoisuuskuukausi!

On toukokuun tietoisuuskuukausi! Joka vuosi maailmanlaajuinen Huntingtonin tautiyhteisö yhdistyy toukokuussa yhteiseksi tehtäväkseen lisätä tietoisuutta tuhansista ihmisistä, joita Huntingtonin tauti vaivaa [...].
PRILENIA JULKISTAA PROOF-HD-TUTKIMUKSEN TULOKSET: LUPAAVIA, MUTTA VAIHTELEVIA TULOKSIA!

Prilenia julkisti tänään 25. huhtikuuta tulokset Huntingtonin tautia koskevasta PROOF-HD-kliinisestä tutkimuksesta. Osa osallistujista osoitti Pridopidine-lääkkeestä saatavan merkittävää hyötyä, kun taas osa ei hyötynyt siitä lainkaan. Tämä [...]
HSG ja HD-CAB tarjoavat yhteistyössä maailmanlaajuisen potilasneuvottelukunnan

Rochester, NY - 30. maaliskuuta 2023 - The Huntington Study Group (HSG) yhdessä kokonaan omistamansa tytäryhtiönsä HSG Clinical Research, Inc. kanssa, joka on maailman johtava Huntingtonin taudin kliinisten tutkimusten toteuttaja [...]
Prilenia saavutti viimeisen potilaan viimeisen käynnin vaiheen 3 PROOF-HD-kliinisessä tutkimuksessa Huntingtonin taudin hoitoon

PROOF-HD on ainoa Huntingtonin taudin myöhäisvaiheen tutkimus, joka kohdistuu kliiniseen etenemiseen; tuloksia odotetaan vuoden 2023 toisen neljänneksen alussa NAARDEN, Alankomaat ja WALTHAM, Massa, 28. maaliskuuta 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., [...]
Huntingtonin kiitollisuuspäivä 2023

Hyvä ystävä,23. maaliskuuta 1993 tiedemiehet ilmoittivat löytäneensä Huntingtonin tautia aiheuttavan geenin. Vuosikymmeniä kestäneiden tutkimusten jälkeen tämä ilmoitus teki selväksi "perheiden, jotka elävät [...]" kumppanuuden.
MENA Organization for Rare Diseases ja International Huntington Association yhdistävät voimansa ainutlaatuisessa yhteistyössä!

Harvinaisten sairauksien MENA-järjestö ja kansainvälinen Huntington-yhdistys allekirjoittivat tärkeän läpimurron MENA-järjestön harvinaisten sairauksien vuosikokouksen 2023 aikana yhteisymmärryspöytäkirjan, [...].
Harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen ja julkaisee kirjan harvinaisten sairauksien päivänä 28. helmikuuta.

Huntingtonin tauti on ollut sukupolvien ajan salailun ja pelon vallassa, minkä vuoksi yhteisön jäsenet eivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Tämä kirja muuttaa tämän. Huntingtonin taudin sankarit -kirjassa on kaksikymmentäkuusi ihmistä [...].