Kategoria: Uutiset

Kansainvälinen Huntington-yhdistys on nyt Rare Diseases Internationalin jäsen!

Se on virallista! Kansainvälinen Huntington-yhdistys on nyt osa RDI:tä (Rare Diseases International). Tämä on valtava askel IHA:lle, sillä se tarkoittaa, ettemme ole vain [...].

uniQure julkisti päivityksen AMT-130-geeniterapian vaiheen I/II kliinisistä tutkimuksista Huntingtonin taudin hoidossa.

~ AMT-130:lla hoidetuilla potilailla on edelleen näyttöä säilyneestä neurologisesta toiminnasta ja mahdollisista annosriippuvaisista kliinisistä hyödyistä suhteessa sairauden luonnolliseen taudinkulkuun ~ ~ Keskimääräinen [...]

Yhteisöjen voimaannuttaminen: Yhteenveto Brasilian Huntingtonin yhdistyksen (ABH) viimeaikaisista aloitteista.

Brasilian Huntington-yhdistys (ABH - Associação Brasil Huntington) on uskomattoman aktiivinen, ja se on toteuttanut lukuisia aloitteita yhteisön hyväksi. Tällainen sitoutuminen on elintärkeää, koska se ei [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, kertoo kokemuksistaan uniQuren pääkonttorissa.

Sen lisäksi, että Ashley Clarke on Huntingtonin taudin nuorisojärjestön (HDYO) suurlähettiläs, hän toimii myös HD-yhteisön neuvoa-antavan lautakunnan (HD-Community Advisory Board, HD-CAB) puolestapuhujana, joka edustaa potilaiden [...].

Rise Against Huntington's: miten kaksi nuorta lukiolaista keräsi $2000 Huntingtonin tautia varten.

Jasmine ja Sai ovat lukiolaisia Yhdysvalloista. He ovat kaksi nuorta, jotka ovat päättäneet muuttaa asioita ja innostaa muita seuraamaan esimerkkiä. Varainkeräysaloite [...]

Kansallinen Huntingtonin tautipäivä perustetaan virallisesti Brasiliassa.

Sen jälkeen kun edustajainhuone oli hyväksynyt sen viime vuonna, lakiehdotus 5060/13 julkaistiin viime kuussa, 21. kesäkuuta, unionin virallisessa lehdessä.

Dimitri Poffén (Explore for Huntington) seikkailu esitetään uudessa dokumentissa.

HD-yhteisö tuntee Dimitri Poffén seikkailut jo liiankin hyvin, ja nyt myös maailma tuntee ne. Ranskalainen matkailija, joka tekee polkupyörämatkan koko Etelä-Amerikan läpi [...]

MENA Organization for Rare Diseases vuosikokous ja näyttely 2024

MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ilmoittaa kolmannesta vuosikokouksesta, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, joka järjestetään Movenpick Grand Al Bustan Dubaissa [...].

PTC Therapeutics julkistaa positiivisia väliaikatietoja Huntingtonin tautia sairastavilla potilailla tehdystä kliinisestä PIVOT-HD-tutkimuksesta.

Kesäkuu 21, 2023 PDF-versio - Annoksesta riippuvainen veren Huntingtin (HTT) -proteiinipitoisuuksien aleneminen 12 viikossa -- Suotuisa siedettävyysprofiili ilman hoitoon liittyviä vakavia haittatapahtumia tai NfL-piikkejä - - Konferenssi [...]

uniQure julkisti päivityksen Yhdysvalloissa toteutettavasta kliinisestä vaiheen I/II tutkimuksesta, joka koskee AMT-130-geeniterapiaa Huntingtonin taudin hoidossa.

~ AMT-130 on edelleen yleisesti ottaen hyvin siedetty molemmissa annoskohorteissa ~ ~ AMT-130:lla hoidetuilla potilailla on säilynyt toimintakyky lähtötilanteeseen verrattuna ja kliinisiä hyötyjä suhteessa luonnolliseen kehitykseen [...]