Kategoria: Tarinat

Kasvaminen HD:n kanssa: näkemyksiä ja tukistrategioita Siri Hagen Kjølaasin kanssa

Viime vuoden EHDN & Enroll-HD -konferenssissa Strasbourgissa meillä oli etuoikeus haastatella tohtori Siri Hagen Kjølaasia keskustelemaan hänen uraauurtavasta tutkimuksestaan psykososiaalisista haasteista, joita [...]

Livable Lives - uusi kirja, joka esittelee tarinoita ihmisiltä, joihin HD on vaikuttanut eri puolilla maailmaa.

LEHDISTÖTIEDOTE - 25. lokakuuta 2024, Moskova, Idaho, YhdysvallatOlemme iloisia voidessamme ilmoittaa uuden Huntingtonin tautia käsittelevän kirjan nimeltä Livable Lives: Conversations with the Huntington's [...]

Chronicle of a Relentless Quest: The Making of a Foundation

Kuulun Huntingtonin tautia sairastavan perheen kolmanteen sukupolveen, mutta vasta vuonna 2024, toisen isäni F. Cookin väsymättömien ponnistelujen ansiosta, [...]

Me olemme olemassa: Tanita Allen kertoo kamppailustaan geneettisen testauksen saamiseksi Yhdysvalloissa.

Muistelmateoksessaan "We Exist" Tanita Allen kertoo vaikeuksista, joita hänellä oli, kun hänen oireensa diagnosoitiin oikein Huntingtonin taudiksi. Kerta toisensa jälkeen hänet diagnosoitiin väärin, koska lääkärit kieltäytyivät [...].

HD Community Insights: EHA-konferenssi inspiroi minua.

Lähes tasan 18 kuukautta sen jälkeen, kun sain diagnoosin Huntingtonin taudista, lähdin matkalle Euroopan Huntington-konferenssiin Belgiaan. Päivistä Blankenbergessä tuli [...].