Tarinat - Kansainvälinen Huntington-yhdistys

Livable Lives - uusi kirja, joka esittelee tarinoita ihmisiltä, joihin HD on vaikuttanut eri puolilla maailmaa.

LEHDISTÖTIEDOTE - 25. lokakuuta 2024, Moskova, Idaho, YhdysvallatOlemme iloisia voidessamme ilmoittaa uuden Huntingtonin tautia käsittelevän kirjan nimeltä Livable Lives: Conversations with the Huntington's Disease Community, jonka on kirjoittanut Christy Dearien ja jonka esipuheen on kirjoittanut Jimmy Pollard. Livable Lives -kirjassa Christy kertoo oman perheensä HD-taudista. Lue lisää...

Daniela Carvalho,2 kuukauttamarraskuu 5, 2024 sitten

Tarinat

Chronicle of a Relentless Quest: The Making of a Foundation

Kuulun Huntingtonin tautia sairastavan suvun kolmanteen sukupolveen, mutta vasta vuonna 2024 toisen isäni F. Cookin väsymättömien ponnistelujen ansiosta saimme varmistettua, miten tauti on levinnyt suvussa. Äidin isoisoisäni, ranskalainen Charles Novel-Catin (1883-1936), Lue lisää...

Daniela Carvalho,6 kuukauttaelokuu 1, 2024 sitten

Tarinat

Me olemme olemassa: Tanita Allen kertoo kamppailustaan geneettisen testauksen saamiseksi Yhdysvalloissa.

Muistelmateoksessaan "We Exist" Tanita Allen kertoo vaikeuksista, joita hänellä oli, kun hänen oireensa diagnosoitiin oikein Huntingtonin taudiksi. Hänet diagnosoitiin kerta toisensa jälkeen väärin, koska lääkärit kieltäytyivät ottamasta huomioon, että myös afroamerikkalaiset voivat periä mutatoituneen geenin. Muistelmateoksessaan hän aloittaa voimakkaan tutkimuksen Lue lisää...

Daniela Carvalho,8 kuukauttatoukokuu 18, 2024 sitten

Tarinat

HD Community Insights: EHA-konferenssi inspiroi minua.

Lähes tasan 18 kuukautta sen jälkeen, kun sain diagnoosin Huntingtonin taudista, lähdin matkalle Euroopan Huntington-konferenssiin Belgiaan. Blankenbergessä vietetyistä päivistä tuli minulle informatiivinen ja ajoittain musertava kokemus. Yhteisöllisyys, myötätunto ja voimaantuminen - nämä termit kuvaavat karkeasti muistojani noista päivistä. Lue lisää...

Daniela Carvalho,1 vuosimarraskuu 17, 2023 sitten