Siirry sisältöön

Selviytymismekanismit

Murtumaton henki: Huntingtonin tautia sairastavan Nicholen matka.

Tonya

Johdanto:

Maailmassa, jossa sietokyky usein voittaa vastoinkäymiset, Nicholen tarina on osoitus lannistumattomasta ihmismielestä. Nichole sairastui Huntingtonin tautiin vuonna 2020 ja on kohdannut matkallaan lukuisia haasteita. Hänen vankkumaton päättäväisyytensä ja intohimonsa elämää kohtaan inspiroivat kuitenkin edelleen ihmisiä hänen ympärillään. Tässä artikkelissa syvennytään Nicholen henkilökohtaiseen matkaan ja valotetaan hänen kokemuksiaan, hänen kohtaamiaan esteitä ja hänen taideteoksensa syvällistä vaikutusta.

Elämä rakkaudesta ja kestävyydestä:

Nicholen matka alkoi vuonna 1973, kun hän syntyi rakastavaan perheeseen. Hän kasvoi neljän veljen ja yhden siskon kanssa, ja hän koki sisaruuden siteet, joista myöhemmin tuli hänen tukipilarinsa taistelussaan Huntingtonin tautia vastaan. Hänen äitinsä, joka asuu Springdalessa, Arkansasissa, on ollut Nicholen koko elämän ajan jatkuva rakkauden ja tuen lähde.

Uudelleen määritelty elämä:

Vuonna 2005 Nichole aloitti uuden luvun, kun hän vaihtoi valat rakkaan aviomiehensä Scottin kanssa. Yhdessä he rakensivat elämän täynnä rakkautta ja naurua. Nicholen taidot mestarikehystäjänä Dallasissa, Texasissa, antoivat hänelle mahdollisuuden puhaltaa elämää rakkaisiin taideteoksiin ja palauttaa niiden kauneus muiden arvostettavaksi. Hänen omistautumisensa ja ammattitaitonsa toivat hänelle mainetta alalla ja jättivät lähtemättömän jäljen jokaiseen teokseen, johon hän koski.

Ennakoimaton haaste:

Vuonna 2020 Nicholen elämä sai odottamattoman käänteen, kun hän sai diagnoosin Huntingtonin taudista. Tämä etenevä neurologinen sairaus toi mukanaan uusia haasteita, jotka uhkasivat jättää varjoonsa Nicholen elinvoimaisen hengen, joka oli määrittänyt häntä niin pitkään. Hän kieltäytyi kuitenkin antamasta sen määritellä häntä.

Taide toivon ilmaisuna:

Matkansa synkimmissä hetkissä Nichole löysi lohtua ja voimaa taideteoksistaan. Jokaisella siveltimenvedolla hän kanavoi tunteensa kankaalle ja loi lumoavia teoksia, jotka säteilevät toivoa ja kestävyyttä. Hänen taiteestaan tuli voimakas väline välittää hänen kokemuksiaan, ja se inspiroi muita kohtaamaan omat vastoinkäymisensä rohkeasti.

Tuen voima:

Nicholen matka ei olisi mahdollinen ilman hänen perheensä, ystäviensä ja Huntingtonin tautiyhteisön vankkumatonta tukea. Heidän yhteinen voimansa ja rohkaisunsa on vienyt häntä eteenpäin ja muistuttanut häntä siitä, ettei hän ole yksin taistelussaan. Yhdessä he ovat muodostaneet rakkauden, ymmärryksen ja voimaannuttamisen verkoston.

Perinnön muotoilu:

Nichole jatkaa Huntingtonin taudin haasteiden käsittelyä, mutta hänen perintönsä on jo muotoutumassa. Hän jättää taideteoksillaan lähtemättömän jäljen maailmaan ja muistuttaa meitä siitä, että kauneus ja voima voivat nousta esiin vaikeimmissakin olosuhteissa. Hänen tarinansa toimii inspiraationa muille, ja se kannustaa heitä omaksumaan oman matkansa kestävyydellä ja vankkumattomalla päättäväisyydellä.

Johtopäätökset:

Nicholen tarina on todiste siitä, että ihmismieli pystyy voittamaan vastoinkäymiset. Hänen matkansa Huntingtonin taudin kanssa on vahvistanut hänen omaa päättäväisyyttään ja koskettanut myös lukemattomien ihmisten elämää hänen ympärillään. Taiteellaan ja horjumattomalla päättäväisyydellään Nichole inspiroi ja sytyttää toivoa kaikkien niiden sydämissä, jotka kohtaavat hänen tarinansa. Olkoon hänen perintönsä muistutus siitä, että jokaisessa haasteessa piilee mahdollisuus poikkeukselliseen kestävyyteen ja vankkumattomaan voimaan.

Suru ei koskaan lopu... Mutta se muuttuu

Dronma

Selviytymiseni alkoi heti, kun kuulin, että äidilläni oli diagnosoitu sairaus, joka periytyi hänen isältään (isoisältäni), jota en tuntenut. Se oli viesti, jota yksikään teini-ikäinen lapsi ei voinut käsitellä helposti. Reaktioni oli yhdistelmä järkytystä, pelkoa tuntemattomasta ja kaikista sen seurauksista. Siskoni reaktio oli samanlainen, mutta ilmaisimme reaktiomme eri tavoin. Tästä alkoi selviytymiseni sairauden kanssa, joka veisi seuraavat vuosikymmenet elämästäni huolehtimalla äidistäni ja siskostani sen jälkeen keski-iässä.

Jouduin olemaan äitini omaishoitaja samalla kun suoritin lukion loppuun, kävin töissä ja aloitin opinnot. Otin lukuisia vastuita ja velvollisuuksia kasvaessani yksinhuoltajataloudessa kaikkine kamppailuineen. Selviytymistaitoni ilmenivät pyrkimyksissäni ja päättäväisyydessäni suorittaa koulu ja hankkia samalla työkokemusta. Tämä kulutti suurimman osan kaistanleveydestäni samalla kun käsittelin kovia realiteetteja. Tarina toistui minulle jälleen kerran takaperin keski-ikään ja voi jatkua...

Selviytyminen on mielenkiintoinen aihe, koska vasta vuosien hoitotyön ja surun jälkeen voin pysähtyä miettimään matkaa. Kaiken kaikkiaan selviytymiseen liittyy surua, jota emme ehkä edes tiedä käsittelevämme, ennen kuin vasta paljon myöhemmin, kauan sen jälkeen, kun olemme joutuneet keskelle useita tunteisiimme kohdistuvia vaatimuksia ja aikaa "tekemiseen" "olemisen" sijasta.

Tämä on keskustelun alku, ja palaute on tervetullutta muilta, joihin tarinasi jakaminen voi vaikuttaa suoraan tai välillisesti. Mielestäni selviytyminen alkaa pohtimalla kokemusta, jonka lopulta "hyväksymme" osaksi elämänpolkuamme ja ilmestyksiämme.

Koskaan ei ole liian myöhäistä vähentää stressiä, asettaa itsehoito etusijalle ja löytää inspiraatiota. Aloitin luonnosta ja lainauksista.

"Suru ei koskaan lopu ... Mutta se muuttuu. Se on kulku, ei paikka, johon jäädä. Suru ei ole merkki heikkoudesta eikä uskon puutteesta. Se on rakkauden hinta. -KIRJOITTAJA TUNTEMATON"

Annan mieleni vaeltaa ja purkaa itseään

Tara

Luultavasti useimpien tätä blogia lukevien tavoin minusta tuntuu monina päivinä siltä, että elän Huntingtonin taudin synkän varjon alla. Kun tunnen tuon varjon päällimmäisenä, yritän pitää sen kurissa tekemällä erilaisia aktiviteetteja, ja valitsemani aktiviteetti riippuu siitä, kuinka paljon tunnen tarvetta ravistella itseäni voidakseni paremmin.

Joinain päivinä tarvitsen vain nopeamman piristysruiskeen, joten soitan yhden Pink-suosikkikappaleistani, laulan mukana ja tanssin ympäri taloa - Blow Me One Last Kiss on yksi suosikeistani. Olin ennen pitkän matkan juoksija, ja se oli loistava tapa antaa mieleni rentoutua. Nyt teen pitkiä kävelylenkkejä - ei musiikkia, annan vain mieleni vaeltaa ja purkaa itseään.

Värityskirjat ovat hyvä tapa vaihtaa aivojeni vaihteita ja lopettaa negatiivisiin ajatuksiin keskittyminen, samoin kuin viiden minuutin komediapätkän katsominen YouTubesta. Rakastan Saturday Night Live -sketsejä, jotka sopivat täydellisesti vatsan naurattamiseen ja auttavat minua rauhoittumaan.

Ja joskus minun on vain puhuttava asiasta. Niinpä käyn videokeskustelun vanhan ystäväni kanssa. Ystävän, joka tuntee perheeni, ne, jotka ovat kuolleet ja ne, jotka taistelevat HD:tä vastaan. Voin puhua siitä, mitä pääni sisällä liikkuu, enkä tunne itseäni mitenkään tuomituksi, koska hän tuntee perheeni ja välittää meistä kaikista.

HD:n puolustaminen selviytymiskeinona

Kathleen Langley

Jälkikäteen ajateltuna selviytymiskeinoni alkoivat luultavasti sinä päivänä, kun äitini kertoi minulle, että sairautta, johon isäni kuoli, kutsuttiin Huntingtonin taudiksi. Olin kertonut hänelle, että ajattelin saada toisen lapsen. Hän pyysi minua istumaan alas, koska hänen oli kerrottava minulle jotain. Äidin mukaan tuona päivänä he olivat päättäneet olla kertomatta minulle tarkkaan, mihin isäni oli sairastunut tai kuollut, koska minulla oli jo lapsia ja koska he eivät halunneet huolestuttaa minua tarpeettomasti, kun en voinut tehdä asialle mitään. Testejä ei ollut tuolloin saatavilla, joten olisin ollut huolissani lapsistani, kuten hän teki.
Kun vanhempani saivat lapsia, isoäitini sairaudesta ja kuolemasta ei ollut kerrottu mitään, eikä minulle ja sisaruksilleni kerrottu mitään hänen kuolemastaan, kun olin vielä vauva, ja meidät oli kasvatettu olemaan kyselemättä, ja vaikka olin utelias lapsi, en tiennyt muuta kuin että hän oli ollut hyvä ompelija ennen sairastumistaan. Lue lisää...

fiFinnish