HD:n kanssa selviytyminen

HD:n kanssa selviytyminen:
HD vaikuttaa tavalla tai toisella koko perheenjäseniin. Olipa kyseessä henkilö, joka on perinyt Huntingtonin tautia aiheuttavan viallisen geenin, tai perheenjäsen tai omaishoitaja, tässä osiossa on tietoa, jonka avulla potilaat tai omaishoitajat voivat parantaa elämänlaatuaan.
Huntingtonin tautia sairastavan henkilön hoitaminen on haastava tehtävä. Omaishoitajat joutuvat toimimaan vuorovaikutuksessa monien eri ammattilaisten kanssa: lääkäreiden, sairaanhoitajien, sosiaalityöntekijöiden, psykologien, geneettisten neuvojien, fysioterapeuttien, puheterapeuttien ja muiden asiantuntijoiden kanssa. Mitä paremmin ymmärrät, miten HD etenee ja miten se vaikuttaa henkilön mielialaan, ajatteluun ja liikkumiseen, sitä paremmin voit auttaa potilasta.

Hoitajille:
Hoitajilla on erittäin tärkeä rooli HD-potilaan elämässä. Jokaisella HD-tautia sairastavalla on erityistarpeita ja hän tarvitsee erityistä huomiota. Seuraavassa on joitakin kohtia, jotka auttavat HD-potilasta viettämään ihmisarvoista elämää.

• Pidä henkilö mahdollisimman sitoutuneena. Puhu heille usein, kohtele heitä mahdollisimman kärsivällisesti.
• Anna heille ravitsevaa ruokaa ja pidä painoa silmällä. Nopea laihtuminen ei ole hyvä merkki.
• Käy säännöllisesti neurologin/psykiatrin luona ja noudata lääkitystä tarkasti.

Myös hoitajat kokevat paljon stressiä hoidettaessa sairastunutta henkilöä. On aina hyvä muistaa, että HD-potilaan tarpeet ovat hyvin erilaiset kuin tavallisen ihmisen. Henkilöä kohtaan on oltava empatiaa ja yritettävä asettua potilaan asemaan. Useimmiten ihmiset saattavat pitää sitä mielisairautena tai jonkinlaisena hermostollisena häiriönä. HD on tietysti yhdistelmä molempia, ja siksi se voi olla vakavasti vammauttava, vaikka kaikilla HD-potilailla ei ole sekä psykiatrista että liikehäiriötä. Intiassa on valtava tietämättömyys HD:sta. Yleisesti ottaen riittävän huolenpidon osoittaminen HD-tautia sairastavalle vahvistaa hänen luottamustaan aktiivisuuteen ja sosiaalisten tilanteiden kohtaamiseen. Massiivinen tiedotuskampanja vähentää sosiaalista leimautumista, ja se on yksi HDSI:n tavoitteista.

HD-ravitsemus:
Ravinnolla voi olla merkittävä rooli hermostonsuojauksessa. Intiassa on viime aikoihin asti esiintynyt hyvin vähän dementiaa (jossa aivot kutistuvat) terveellisten ruokailutottumusten vuoksi. Tuoreet vihannekset, hedelmät, viljat, lääkkeelliset lisäaineet resepteissämme, kuten kurkuma, inkivääri, valkosipuli jne. ovat ainutlaatuisia intialaisessa ruokavaliossa, mikä on luultavasti syynä siihen, että rappeuttavien sairauksien esiintyvyys on vähäisempää. Tulsi- ja neem-uutteita arvostetaan perinteisesti. Nämä ruokavaliotoimenpiteet eivät koske erityisesti HD:tä vaan aivojen suojelua yleensä. Monet HD:n oireet voivat haitata syömistä: heikentynyt tahdonalainen motorinen kontrolli, tahattomat liikkeet, pureskelu- ja tukehtumisongelmat sekä kognition muutokset, jotka voivat aiheuttaa sen, että ateria-ajan toiminnot häiritsevät ja kuormittavat henkilöä. Ihmisillä on taipumus syödä nopeasti ja myös sellaisia ruokia, jotka eivät sovi potilaalle. On ymmärrettävä, että on muutettava ruoan koostumustyyppiä (puolikiinteä on parempi) ja syömistapaa (hidas). Näiden haasteiden voittaminen on tärkeä osa HD-henkilön hyvän ravitsemuksen ylläpitämistä. Kun sairaus etenee ja muut toiminnot rajoittuvat, ruoan ja syömisen merkitys korostuu entisestään. Erikoisvälineiden ja -astioiden käyttöönotto sekä muunnetut istumapaikat auttavat HD-henkilöä jatkamaan ruokailua mahdollisimman pitkään.

Kun HD-potilaan ei ole enää mahdollista tyydyttää ravitsemustarpeitaan suun kautta annettavalla ruokavaliolla, voidaan harkita enteraalista ruokintaa (letkuruokintaa). Letkuruokintaa voidaan antaa suun kautta annettavan ruokavalion täydennykseksi, lisänesteiden saamiseksi, jos nielemisvaikeuksia ilmenee, tai ainoana ravitsemuksellisena tukimuotona.

Riskihenkilöiden ja varhaisvaiheen HD-potilaiden ruokailutottumukset:
Yleisväestöä ja muita yleisiä neurologisia sairauksia, kuten dementiaa, koskevan tutkimuskirjallisuuden perusteella on olemassa joitakin ravitsemuksellisia tekijöitä, joiden katsotaan olevan "aivoterveellisiä".

Kolme tärkeintä aivoterveellisen ruokavalion tekijää ovat B-12-vitamiini, antioksidantit ja tulehdusta ehkäisevät aineet. Monista elintarvikkeista saa näitä aineita, joten voit valita näistä elintarvikkeista ja sisällyttää ne ruokavalioosi. Yritä sisällyttää vähintään yksi jokaiselle aterialle.

B12-vitamiinia on eläinperäisissä elintarvikkeissa (liha, maitotuotteet, munat, siipikarja jne.). B12 pitää elimistön hermo- ja verisolut terveinä ja auttaa DNA:n muodostamisessa. Tutkimukset ovat osoittaneet, että tämän vitamiinin pitkäaikainen puute voi aiheuttaa neurologisia vikoja aivoissa ja selkäytimessä, vaikka nämä vaikutukset eivät ole spesifisiä HD:lle. Lääkäri suosittelee yleensä B12-vitamiinipillereitä puutostapauksissa.

Antioksidantit suojaavat solujasi elimistön vapailta radikaaleilta (haitallisilta molekyyleiltä). Väri (pigmentti) on tärkeä, kun valitaan elintarvikkeita, joilla on antioksidanttisia ominaisuuksia - elintarvikkeet, joilla on syvä, runsas väri, sisältävät yleensä enemmän antioksidantteja. Valitse erilaisia hedelmiä ja vihanneksia saadaksesi eniten hyötyä. Nämä ravintoaineet ovat hyväksi kaikille, eivät vain HD-tautia sairastaville. Hapanhedelmissä on runsaasti C-vitamiinia, joka on tärkeä antioksidantti. Sitrushedelmät, kuten sitruuna, appelsiini, guava ja Amla, ovat muutamia esimerkkejä. Tarvitaan lisätutkimuksia sen selvittämiseksi, tarvitaanko HD-tautia sairastaville erityistä antioksidanttien lisäystä.

Omega-3-rasvahapot auttavat vähentämään tulehduksia koko kehossa. Kala on runsas omega-3-rasvahappojen lähde. Ne voivat myös vähentää triglyseridien määrää (ja niillä on verenohennusvaikutus, joten tarkista asia lääkäriltäsi ennen lisäravinteiden käyttöä). Muita terveellisiä rasvoja ovat oliiviöljy, pähkinävoi ja avokadot.

Hoito - Varhaisen ja keskivaiheen HD: Tämä on paras vaihe toimia ja pitää yksilön toimintakykyisenä, koska he ovat vielä alttiita terapioille.

Puhe ja kieli Terapia: Varhainen ohjaaminen puhe- ja kieliterapiaan on tärkeää. Varhaisvaiheen HD:ssa henkilöllä ei välttämättä ole nielemisongelmia, mutta puhe- ja kieliterapeuteilla voi silti olla merkitystä yksilön lähtötilanteen arvioinnissa, hienovaraisten muutosten arvioinnissa ja tietojen antamisessa tulevaisuutta varten.

HD vaikuttaa yksilöihin eri tavoin, joten yksilön toimintakyvyn ylläpitäminen edellyttää säännöllistä arviointia. Ruokinta- ja nielemisongelmat ovat huomattavan päällekkäisiä keski- ja loppuvaiheessa. Sairauden edetessä riittävän ravitsemuksen ja nesteytyksen ylläpitäminen on yhä haastavampaa. Klikkaa tästä löytääksesi puheterapeutin alueeltasi.

Myöhemmän vaiheen hoito:
Ruokintaletkuja suositellaan yleensä silloin, kun henkilö ei enää pysty ottamaan suun kautta riittävästi ravintoaineita pitääkseen painonsa terveellä tasolla. Ihannetapauksessa tästä olisi päätettävä, kun henkilö pystyy vielä harkitsemaan etuja ja haittoja itse ja hyvissä ajoin ennen letkuruokinnan tarvetta. Usein nesteiden ja äidinmaidonkorvikkeiden syöttäminen letkuruokinnan kautta on paineita henkilön kaloritarpeen tyydyttämiseksi.

Letkuruokintaa voidaan antaa useilla eri tavoilla:

• Jatkuva: Toimii vuorokauden ympäri, joka päivä.
• Ajoittainen / jaksottainen: Juoksu vain osan päivää (pyöräily yön yli tai juoksu esimerkiksi 12 tuntia).
• Bolus: Bolus annetaan joko ruiskulla tai painovoiman avulla (tiputus ilman pumppua) - yleensä aterioiden yhteydessä.
• Täydentävä: Tämä voi olla bolusannos tai jaksottainen - tämä voidaan antaa ruokailun lisäksi, jos ei pysty syömään riittävästi kaloreita (mutta se voidaan tehdä millä tahansa edellä mainituista menetelmistä).

Joogan ja meditaation merkitys:

Toisin kuin moderni lääketiede, joka luottaa farmakologiseen hoitoon, jolla on konkreettisia, johdonmukaisia ja välittömiä tuloksia, jooga ja meditaatio ovat perinteisiä tapoja pitää keho ja mieli sopusoinnussa, mikä mahdollistaa paremman elämänlaadun.

Joogaa ja meditaatiota on useita eri lajeja, eikä ole tietoa siitä, mikä niistä on paras HD:ssa. Mutta mindfulness-harjoitukset auttavat potilasta säilyttämään tarkkaavaisuutensa (joka on heikentynyt HD:ssa), ja asanat voivat auttaa kaikkia kehon järjestelmiä toimimaan, kuten ruoansulatusjärjestelmää, hengityselimiä ja yleistä aineenvaihduntaa, joka on heikentynyt HD:ssa.