Oletko koskaan miettinyt, mikä on teollisuuden, potilasryhmien ja potilasyhteisön välisen kumppanuuden todellinen arvo lääkekehityksessä? Koska olen ollut mukana kullakin alalla elämäni eri vaiheissa, voin kertoa teille omakohtaisesti, että se on erittäin tärkeä asia. Potilasryhmät ja yhteisöt on otettava mukaan lääkekehityksen kaikkiin vaiheisiin, jos haluamme todella edistää kliinistä tutkimusta.

Oma matkani potilaiden puolestapuhujana alkoi 15-vuotiaana, kun sain ensimmäisen kerran tietää äitini Huntingtonin taudin diagnoosista sen jälkeen, kun hänet oli diagnosoitu väärin ensimmäisten 5-7 vuoden ajan. Alun perin lääkärit diagnosoivat hänellä olevan vakava masennus ja mielialan vaihtelut, kun taas naapurit luulivat, että hän joi päivisin huonon tasapainonsa ja heiluvien liikkeidensä vuoksi. Kaikki nämä merkit olivat lopulta HD:n oireita.

Kun olin muutaman vuoden käsitellyt tätä uutta normaalia, päätin osallistua yhteisön toimintaan järjestämällä varainkeruutilaisuuksia ja lisäämällä tietoisuutta HD:stä. Lopulta ryhdyin johtamaan erilaisia potilasryhmiä, jotta voisin tukea HD-yhteisön tyydyttämättömiä tarpeita. Jossain vaiheessa perustin jopa potilasjärjestön, joka on omistautunut harvinaisia ja kroonisia sairauksia sairastavien nuorten aikuisten tukemiseen.

Nyt minulla on etuoikeus valvoa potilaiden edunvalvontaa ja sitouttamista pienessä biotekniikkayhtiössä, joka työskentelee HD:n parissa. Olen oppinut seuraavaa:

1. Potilasryhmillä ja potilasyhteisön jäsenillä on keskeinen rooli lääkekehityksessä. Heillä on elettyjä kokemuksia, ja he ymmärtävät sairautta tavalla, jota ei löydy oppikirjoista tai laboratoriosta.

2. Kertomalla kokemuksistaan biotekniikka- ja lääkeyhtiöiden kanssa potilaat voivat auttaa muokkaamaan meneillään olevaa tutkimusta, esimerkiksi sitä, mihin sairauksiin kiinnitetään huomiota, mitä päätepisteitä tutkimuksissa tutkitaan ja miltä onnistuminen näyttää potilaan näkökulmasta. Palautteen antaminen voi tapahtua muun muassa vierailevien puheiden kautta yrityksen työntekijöille, kliinisten tutkimusten suunnittelun, koulutusmateriaalin ja kliinisiin tutkimuksiin osallistumisesta tiedottamisen kautta!

3. Potilaiden panoksella on merkitystä lääkekehityksen kaikissa vaiheissa lääkkeiden keksimisestä niiden hyväksymisen jälkeiseen aikaan: se auttaa tutkijoita ymmärtämään sairautta, osallistuu kliinisten tutkimusten suunnitteluun ja rekrytointistrategioihin, puolustaa hoitojen saatavuutta, jos ne hyväksytään, ja jakaa kokemuksia hyväksytyistä hoidoista.

Kumppanuuden onnistuminen edellyttää, että potilasryhmä ja yhteisön jäsenet osallistuvat siihen esittämällä kysymyksiä tai nostamalla kätensä esiin ja auttamalla tutkimuksen edistämisessä. Haasta yritykset siitä, mitä ne tietävät sairauksista ja työnsä tilasta. Innovaatioiden edistäminen vaatii todellakin kylää, erityisesti harvinaisten sairauksien alalla. Vielä enemmän sairaudet, joihin ei ole olemassa hoitoja. Niille teistä, jotka olette jo mukana joissakin näistä mahdollisuuksista - kiitos, että jatkatte vaikuttamista lääkekehityksen edistämiseksi!

Seth Rotberg on kansallisesti tunnustettu potilasjohtaja, terveydenhuoltoalan ammattilainen ja TEDx-puhuja. Kun hänen äitinsä taisteli 17 vuotta Huntingtonin tautia vastaan, Seth otti tehtäväkseen parantaa potilaskokemusta terveydenhuollossa. Tällä hetkellä hän valvoo Prileniassa potilaiden edunvalvontaa ja sitouttamista, ja tässä artikkelissa esitetyt näkemykset ovat Prilenia-työntekijän näkemyksiä.

Huomaa tämä vieras blogikirjoituksen sponsoroi Prilenia.