Siirryttyään täysin virtuaalisesti HDYO on innoissaan järjestäessään ensimmäistä kertaa henkilökohtaisen konferenssin nuorille aikuisille, perheille ja ammattilaisille, joihin Huntingtonin tauti on vaikuttanut. He viimeistelevät parhaillaan yksityiskohtia, mutta katso viimeisimmät tiedot osoitteesta hdyocongress.org.
MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ja Kansainvälinen Huntington-yhdistys allekirjoittivat tärkeän läpimurron, kun MENA Organization for Rare Diseases -järjestön vuosikokous 2023 pidettiin 3.-5. maaliskuuta Dubaissa. "Kansainvälinen Huntington-yhdistys odottaa innolla Lue lisää...
MENA Organization for Rare Diseases -järjestön vuosikokous järjestetään Dubaissa 3.-5. maaliskuuta 2023. Kokouksen aikana asiantuntijat tarjoavat päivitetyintä tietoa harvinaisiin sairauksiin liittyvissä esityksissä ja työpajoissa eri lääketieteen aloilla. Lue lisää...
Huntingtonin tauti on ollut sukupolvien ajan salailun ja pelon vallassa, minkä vuoksi yhteisön jäsenet eivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Tämä kirja muuttaa tämän. Huntingtonin taudin sankarit -kirjassa kaksikymmentäkuusi ihmistä yhdeksästä maasta kertoo rohkeasti henkilökohtaisia tarinoitaan elämästään. Lue lisää...
Liity kampanjaamme harvinaisten sairauksien päivänä! Helmikuun 28. päivä on harvinaisten sairauksien päivä, jolloin harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen, löytää tukea ja lisää tietoisuutta harvinaisista sairauksista kaikkialla maailmassa Tänä vuonna haluamme, että liityt #LightUpForRare-kampanjaan. Lue lisää...
Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen haastattelee Maaikea, joka on esimerkki voimasta ja toivosta, ja kertoo koskettavan tarinan.
Roche ja Genentech ilmoittavat, että vaiheen II GENERATION HD2 -tutkimus on nyt avattu. Lue lisää...
Novartis kertoi tänään vaikean uutisen siitä, että he lopettavat Branaplamia koskevan VIBRANT-HD-tutkimuksen, koska joillakin osallistujilla ilmeni haittavaikutuksia. Lue koko Novartisin kirje Vaikka tämä uutinen voi olla pettymys, HD-yhteisö pysyy positiivisena ja jatkaa toimintaansa. Lue lisää...
Arabic