Arkistot

Tapahtumien muoto

Kun sokea käyttää keppiä, hänen aivoissaan tapahtuu jotain outoa. Heidän ruumiinsa hermokartta (sisäinen malli, joka seuraa, mihin he päätyvät ja missä maailma [...]

May Awareness 2026: Enemmän kuin HD - ole osa sitä.

Maailmanlaajuinen Huntingtonin tautia koskeva tiedotus- ja sitoutumiskampanja käynnistyy toukokuussa Euroopan Huntington-yhdistys (EHA) ja Kansainvälinen Huntington-yhdistys (IHA) yhdistävät jälleen voimansa ja käynnistävät yhteisen kampanjan, jonka tarkoituksena on [...]

Novartis kertoo rohkaisevia uutisia Huntingtonin taudin hoidosta

Olemme saaneet mielenkiintoisen päivityksen lääkeyhtiö Novartisilta lääkkeestä, jota se parhaillaan testaa Huntingtonin taudin hoitoon. Muistatteko tutkimuksen nimeltä PIVOT-HD, joka tehtiin [...].

The Arabic Huntington Associationin perustaminen on merkki entistä tiiviimmin verkottuneesta HD-yhteisöstä.

Olemme iloisia voidessamme kertoa, että 27. maaliskuuta 2026 otettiin merkittävä edistysaskel Huntingtonin tautia sairastavalle yhteisölle arabialueella. Useiden [...]

Tiimimme kasvaa! Tervetuloa uudet tiimimme jäsenet

Kansainvälisellä Huntington-yhdistyksellä (IHA) on ilo ilmoittaa, että tiimimme kasvaa. Meillä on ilo toivottaa tervetulleiksi Isabel Vermelho, Jarelys Lopez ja Simen Kindervaag, jotka tuovat arvokasta asiantuntemusta [...].

Ahdistus julkisissa tiloissa: mitä ihmiset eivät näe tuijottaessaan

Huntingtonin tautia sairastava voi tuntea erityistä ahdistusta, kun hän astuu julkiseen tilaan. Se ei ole aina äänekästä. Joskus se [...]

Yksi testi, monta seurausta

Miksi Huntingtonin taudin geneettinen testaus voi olla merkityksellinen joillekin ihmisille Päätös, jota kukaan ei ota kevyesti Kysymys Huntingtonin taudin geneettisen testin tekemisestä ei ole [...]

Marssi eteenpäin: Kevään energia ilman painetta: Huntingtonin taudin kanssa eläminen yksi varovainen askel kerrallaan.

Maaliskuulla on maine. Se on kuukausi, joka kuiskaa “uusi kausi” ennen kuin maailma on täysin valmis. Valo muuttuu. Ilma pehmenee. Ihmiset alkavat puhua kevätsiivouksesta, raikkaasta [...].

Hoitokodin viestintä

Tässä asiakirjassa kuvataan keskeiset asiat, jotka on hyvä jakaa läheisesi hoitokodin henkilökunnan kanssa. Huomaa, että alla olevat tiedot perustuvat henkilökohtaisiin kamppailuihin/haasteisiin hoitokotien kanssa, joita omaiseni [...]

uniQure antaa päivitetyn viranomaiskatsauksen

Hyvä Huntingtonin tautiyhteisö, Kirjoitamme jakamaan päivityksen äskettäisen A-tyypin kokouksemme jälkeen Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkeviraston (FDA) kanssa. 2. maaliskuuta 2026 uniQure [...]