Arkistot

Miten puolustaa itseään lääketieteellisissä tilanteissa?

Yksi Huntingtonin taudin kanssa elämisen vaikeimmista puolista ei ole itse oireet, vaan terveydenhuoltojärjestelmässä liikkuminen. Kiireellisistä tapaamisista oireiden väärinymmärtämiseen, epäilyksiin tai hylkäämiseen [...].

Yhteenveto “EHDN Platform Meeting on uniQure topline results: Tähänastisten tulosten purkaminen”

Varsova, 19. marraskuuta 2025. Hyvät jäsenet, Kuten ehkä tiedätte, Euroopan Huntingtonin tautiverkosto (EHDN) kehitti eilen seminaarin uniQure-lääkeyhtiön huipputuloksista, jotka [...]

Kiitollisuuden löytäminen kehossa, joka tuntuu arvaamattomalta

On aamuja, jolloin herään ja kehoni tuntuu vieraalta. Joinain päivinä liikkeet ovat lempeät, tuskin kuiskaavat pinnan alla. Toisina päivinä ne saapuvat [...]

uniQure antaa viranomaispäivitystä AMT-130:stä Huntingtonin taudin hoitoon

3. marraskuuta 2025 Hyvä Huntingtonin tautiyhteisö, julkaisimme tänään lehdistötiedotteen, jossa ilmoitimme, että uniQure sai palautetta Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirastolta (FDA) äskettäisen biologisia lääkkeitä edeltävän [...]

ADORE-DH - Potentiaalinen kantasoluterapia

ADORE-DH oli vaiheen II tutkimus, jossa tutkittiin mahdollista kantasoluhoitoa HD:n hoitoon. AZIDUS Brasilin (täyden palvelun kliininen tutkimusorganisaatio) sponsoroiman satunnaistetun, kaksoissokkoutetun ja lumekontrolloidun tutkimuksen tavoitteena oli [...]

Miten puhua HD:sta tuntematta itseäsi taakaksi?

Ennen kuin puhun Huntingtonin taudista, rinnassani on usein tauko. En punnitse vain faktoja, vaan pelkään myös sitä, miten ne tulevat vastaan. Onko kuulijan [...]

uniQure julkisti positiiviset tulokset AMT-130:n keskeisestä vaiheen I/II tutkimuksesta Huntingtonin tautia sairastavilla potilailla.

Syyskuu 24, 2025 PDF-versio ~ Pivotaalitutkimus saavutti ensisijaisen päätetapahtuman; suuri annos AMT-130 osoitti tilastollisesti merkittävää 75%-taudin hidastumista 36 kuukauden kuluttua cUHDRS-mittarilla mitattuna verrattuna [...]

10 merkkiä siitä, että olet oikeutettu itsehoidon nollaamiseen

Joinain päivinä kehoni puhuu ennen kuin olen valmis kuuntelemaan. Tasapainoni horjuu, liikkeeni terävöityvät, puheeni tuntuu muodostuvan hitaammin. Huntingtonin taudin kanssa eläminen tarkoittaa, että nämä eivät ole [...]

Skyhawk raportoi tietoja kohortti C:stä

Aiemmin tänään Skyhawk toimitti alla olevan päivityksen SKY-0515:n vaiheen 1 tutkimuksen C-osasta. --yhteisön kirje-- Hyvät Skyhawkin ystävät ja kollegat, Olemme iloisia voidessamme tänään ilmoittaa, että [...]

5 rituaalia, jotka pitävät minut järjissäni HD:n kanssa

1. Aamun maadoitusrituaali Tarkoitus: Luo rauhallinen, tarkoituksellinen alku päivällesi Ennen kuin jalkani koskettavat lattiaa, pysähdyn. Asetan käteni sydämeni tai [...]