Arkistot

Harvinaisten sairauksien päivän 2023 kampanja

Liity kampanjaamme harvinaisten sairauksien päivänä! Helmikuun 28. päivä on harvinaisten sairauksien päivä, jolloin harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen, löytää tukea ja lisää tietoisuutta harvinaisista sairauksista kaikkialla maailmassa [...]

1. kansainvälinen Yhdistyneiden arabiemiirikuntien harvinaisten sairauksien yhdistyksen kongressi

IHA haastattelee Maaikea - tunteikas tarina

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen haastattelee Maaikea, joka on esimerkki voimasta ja toivosta.

Roche/Genentech päivitys GENERATION HD2 -tutkimuksesta

Roche ja Genentech ilmoittavat, että vaiheen II GENERATION HD2 -tutkimus on nyt avattu. Tämä on loistava uutinen kansainväliselle yhteisölle, sillä tutkimus on tarkoitus toteuttaa 15 maassa (Argentiina, [...]).

Novartis lopettaa VIBRANT-HD-tutkimuksen

Novartis kertoi tänään vaikean uutisen siitä, että he lopettavat Branaplamia koskevan VIBRANT-HD-tutkimuksen, koska joillakin osallistujilla ilmeni haittavaikutuksia. Lue koko Novartisin kirje Vaikka tämä uutinen [...].

IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä

IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä Svein Olaf Olsen, [...]

Kansainvälinen Huntington-yhdistys saa erittäin anteliaan lahjoituksen

Kansainvälinen Huntington-yhdistys on saanut erittäin anteliaan lahjoituksen. Lahjoituksen takana on norjalainen lahjoittaja. Hän haluaa pysyä nimettömänä. Rahat on korvamerkitty uuteen virkaan [...].

Joyvest-esittely

Oletko kuullut Lycknan Joyvestistä? Se on aktiivisuusliivi, joka soittaa musiikkia, kun liikut! Carina Ruotsin Huntingtonin tautiyhdistyksestä (RHS) tekee esittelyn. [...]

uniQure ilmoitti jatkavansa potilasrekisteröintiä AMT-130-tutkimukseen korkeammalla annostasolla.

uniQuren viesti Huntingtonin tautiyhteisölle Hyvät Huntingtonin tautiyhteisön jäsenet, tänä aamuna uniQure julkaisi lehdistötiedotteen, joka sisälsi päivityksen kliinisestä tutkimuksestammeAMT-130 [...]

Wave Life Sciences julkisti positiivisen päivityksen vaiheen 1b/2a SELECT-HD-tutkimuksesta, jonka ensimmäiset tulokset osoittavat, että WVE-003:lla on Allele-Selective Target Engagement -testi Huntingtonin taudissa

Syyskuu 20, 2022 klo 7:30 AM EDT PDF-versio WVE-003:n kerta-annokset vaikuttavat yleisesti turvallisilta ja hyvin siedetyiltä CSF-mutantti huntingtin (mHTT) -proteiini väheni 30:n kerta-annoksen jälkeen [...]