IHA haastattelee Maaikea - tunteikas tarina

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen haastattelee Maaikea, joka on esimerkki voimasta ja toivosta.
Roche/Genentech päivitys GENERATION HD2 -tutkimuksesta

Roche ja Genentech ilmoittavat, että vaiheen II GENERATION HD2 -tutkimus on nyt avattu. Tämä on loistava uutinen kansainväliselle yhteisölle, sillä tutkimus on tarkoitus toteuttaa 15 maassa (Argentiina, [...]).
Novartis lopettaa VIBRANT-HD-tutkimuksen

Novartis kertoi tänään vaikean uutisen siitä, että he lopettavat Branaplamia koskevan VIBRANT-HD-tutkimuksen, koska joillakin osallistujilla ilmeni haittavaikutuksia. Lue koko Novartisin kirje Vaikka tämä uutinen [...].
IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä

IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä Svein Olaf Olsen, [...]
Kansainvälinen Huntington-yhdistys saa erittäin anteliaan lahjoituksen

Kansainvälinen Huntington-yhdistys on saanut erittäin anteliaan lahjoituksen. Lahjoituksen takana on norjalainen lahjoittaja. Hän haluaa pysyä nimettömänä. Rahat on korvamerkitty uuteen virkaan [...].
Joyvest-esittely

Oletko kuullut Lycknan Joyvestistä? Se on aktiivisuusliivi, joka soittaa musiikkia, kun liikut! Carina Ruotsin Huntingtonin tautiyhdistyksestä (RHS) tekee esittelyn. [...]
uniQure ilmoitti jatkavansa potilasrekisteröintiä AMT-130-tutkimukseen korkeammalla annostasolla.

uniQuren viesti Huntingtonin tautiyhteisölle Hyvät Huntingtonin tautiyhteisön jäsenet, tänä aamuna uniQure julkaisi lehdistötiedotteen, joka sisälsi päivityksen kliinisestä tutkimuksestammeAMT-130 [...]
Wave Life Sciences julkisti positiivisen päivityksen vaiheen 1b/2a SELECT-HD-tutkimuksesta, jonka ensimmäiset tulokset osoittavat, että WVE-003:lla on Allele-Selective Target Engagement -testi Huntingtonin taudissa

Syyskuu 20, 2022 klo 7:30 AM EDT PDF-versio WVE-003:n kerta-annokset vaikuttavat yleisesti turvallisilta ja hyvin siedetyiltä CSF-mutantti huntingtin (mHTT) -proteiini väheni 30:n kerta-annoksen jälkeen [...]
2022 Latinalaisen Amerikan Huntingtonin tautikonferenssi

Vuonna 2022 järjestettävä Latinalaisen Amerikan Huntingtonin tautikonferenssi kokoaa yhteen Huntingtonin tautia sairastavan yhteisön johtavia kansainvälisiä edustajia - kliinikoita, tutkijoita, sosiaalityöntekijöitä, opiskelijoita, perheyhdistyksiä, sairastuneita henkilöitä ja riskiryhmään kuuluvia nuoria. [...]
MENA Organization for Rare Diseases -järjestön vuosikokous 2023

MENA Organization for Rare Diseases -järjestön vuosikokous järjestetään Dubaissa 3.-5. maaliskuuta 2023. Kokouksen aikana asiantuntijat esittelevät päivitetyintä tietoa esityksissä [...]