Uutiset

Rochester, NY - 30. maaliskuuta 2023 - Huntington Study Group (HSG) ja sen kokonaan omistama tytäryhtiö HSG Clinical Research, Inc., joka on maailman johtava Huntingtonin taudin (HD) kliinisten tutkimusten toteuttaja, tekivät äskettäin yhteistyötä Huntingtonin tauti - yhteisön neuvoa-antavan organisaation kanssa. Lue lisää...

PROOF-HD on ainoa Huntingtonin taudin myöhäisvaiheen tutkimus, joka kohdistuu kliiniseen etenemiseen; tuloksia odotetaan vuoden 2023 toisen neljänneksen alussa NAARDEN, Alankomaat ja WALTHAM, Massa, 28.3.2023 - Prilenia Therapeutics B.V., kliinisen vaiheen bioteknologiayritys, joka on keskittynyt kiireelliseen tehtävään, jonka tarkoituksena on Lue lisää...

Hyvä ystävä,23. maaliskuuta 1993 tiedemiehet ilmoittivat löytäneensä Huntingtonin tautia aiheuttavan geenin. Vuosikymmeniä kestäneiden tutkimusten jälkeen tämä ilmoitus teki selväksi "HD:n kanssa elävien perheiden" ja "heidän puolestaan työskentelevien tiedemiesten" kumppanuuden. Tämä Lue lisää...

MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ja Kansainvälinen Huntington-yhdistys allekirjoittivat tärkeän läpimurron, kun MENA Organization for Rare Diseases -järjestön vuosikokous 2023 pidettiin 3.-5. maaliskuuta Dubaissa. "Kansainvälinen Huntington-yhdistys odottaa innolla Lue lisää...

Huntingtonin tauti on ollut sukupolvien ajan salailun ja pelon vallassa, minkä vuoksi yhteisön jäsenet eivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Tämä kirja muuttaa tämän. Huntingtonin taudin sankarit -kirjassa kaksikymmentäkuusi ihmistä yhdeksästä maasta kertoo rohkeasti henkilökohtaisia tarinoitaan elämästään. Lue lisää...

Liity kampanjaamme harvinaisten sairauksien päivänä! Helmikuun 28. päivä on harvinaisten sairauksien päivä, jolloin harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen, löytää tukea ja lisää tietoisuutta harvinaisista sairauksista kaikkialla maailmassa Tänä vuonna haluamme, että liityt #LightUpForRare-kampanjaan. Lue lisää...

Roche ja Genentech ilmoittavat, että vaiheen II GENERATION HD2 -tutkimus on nyt avattu. Lue lisää...

Novartis kertoi tänään vaikean uutisen siitä, että he lopettavat Branaplamia koskevan VIBRANT-HD-tutkimuksen, koska joillakin osallistujilla ilmeni haittavaikutuksia. Lue koko Novartisin kirje Vaikka tämä uutinen voi olla pettymys, HD-yhteisö pysyy positiivisena ja jatkaa toimintaansa. Lue lisää...