Arkistot

The Arabic Huntington Associationin perustaminen on merkki entistä tiiviimmin verkottuneesta HD-yhteisöstä.

Olemme iloisia voidessamme kertoa, että 27. maaliskuuta 2026 otettiin merkittävä edistysaskel Huntingtonin tautia sairastavalle yhteisölle arabialueella. Useiden [...]

Tiimimme kasvaa! Tervetuloa uudet tiimimme jäsenet

Kansainvälisellä Huntington-yhdistyksellä (IHA) on ilo ilmoittaa, että tiimimme kasvaa. Meillä on ilo toivottaa tervetulleiksi Isabel Vermelho, Jarelys Lopez ja Simen Kindervaag, jotka tuovat arvokasta asiantuntemusta [...].

Ahdistus julkisissa tiloissa: mitä ihmiset eivät näe tuijottaessaan

Huntingtonin tautia sairastava voi tuntea erityistä ahdistusta, kun hän astuu julkiseen tilaan. Se ei ole aina äänekästä. Joskus se [...]

Yksi testi, monta seurausta

Miksi Huntingtonin taudin geneettinen testaus voi olla merkityksellinen joillekin ihmisille Päätös, jota kukaan ei ota kevyesti Kysymys Huntingtonin taudin geneettisen testin tekemisestä ei ole [...]

Marssi eteenpäin: Kevään energia ilman painetta: Huntingtonin taudin kanssa eläminen yksi varovainen askel kerrallaan.

Maaliskuulla on maine. Se on kuukausi, joka kuiskaa “uusi kausi” ennen kuin maailma on täysin valmis. Valo muuttuu. Ilma pehmenee. Ihmiset alkavat puhua kevätsiivouksesta, raikkaasta [...].

Hoitokodin viestintä

Tässä asiakirjassa kuvataan keskeiset asiat, jotka on hyvä jakaa läheisesi hoitokodin henkilökunnan kanssa. Huomaa, että alla olevat tiedot perustuvat henkilökohtaisiin kamppailuihin/haasteisiin hoitokotien kanssa, joita omaiseni [...]

uniQure antaa päivitetyn viranomaiskatsauksen

Hyvä Huntingtonin tautiyhteisö, Kirjoitamme jakamaan päivityksen äskettäisen A-tyypin kokouksemme jälkeen Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkeviraston (FDA) kanssa. 2. maaliskuuta 2026 uniQure [...]

Harness Therapeutics nimeää HRN001-lääkekandidaatin HD:lle ja perustaa kliinisen neuvoa-antavan toimikunnan

Harness Therapeutics nimeää HRN001:n, Huntingtonin taudin ensiluokkaisen lääkekandidaatin, ja perustaa kliinisen neuvoa-antavan toimikunnan Cambridge, Iso-Britannia, 16. helmikuuta 2026: Harness Therapeutics (‘Harness’), biotekniikkayhtiö, joka avaa aiemmin lääkkeettömiä [...]

Vielä täällä: Huntingtonin taudin kanssa merkityksellisen elämän uudelleenmäärittelyä.

Minulta on kysytty monessa muodossa diagnoosini jälkeen: Miten elää mielekästä elämää Huntingtonin taudin kanssa? Joskus sitä kysytään varovasti, joskus uteliaana, [...]

Novartis ilmoittaa INVEST-HD:stä

Novartisin Votoplamin kehittäminen HD:n hoidossa: INVEST-HD-vaiheen 3 tutkimustiedot nyt saatavilla 3. helmikuuta 2026 Hyvä Huntingtonin tautiyhteisö, Meillä on ilo jakaa päivitetty tieto Votoplamin kehittämisestä [...].