Arkistot

23. maaliskuuta: Huntingtonin tautiyhteisön kiitollisuuspäivä

"Kiitollisuuspäivä on tapa kunnioittaa HD-perheiden, lääkäreiden ja tiedemiesten yhteistyötä, joka alkoi Huntingtonin tautigeenin tunnistamisesta 1980-luvulla, [...].

Be Empowered by Tanita Allen, IHA:n verkkosivujen uusi kolumni.

Tanita Allen, omistautunut Huntingtonin taudin puolestapuhuja ja paljon vaivaa aiheuttaneen muistelmateoksensa "We Exist" kirjoittaja, aloittaa uuden sarakkeen IHA:n verkkosivustolla, jonka nimi on Be Empowered by [...].

Tanita Allenin kirjoittama Be Empowered: Tanita Tanita Tanita: Löydämme voimaa yhteisestä matkastamme

Hei, kaikki! Minulla on suuri kunnia esitellä itseni International Huntington Associationin verkkofoorumin uusimpana kolumnistina. Kirjoittaminen tälle yhteisölle ei ole ainoastaan etuoikeus, vaan [...]

Kasvaminen HD:n kanssa: näkemyksiä ja tukistrategioita Siri Hagen Kjølaasin kanssa

Viime vuoden EHDN & Enroll-HD -konferenssissa Strasbourgissa meillä oli etuoikeus haastatella tohtori Siri Hagen Kjølaasia keskustelemaan hänen uraauurtavasta tutkimuksestaan psykososiaalisista haasteista, joita [...]

SOM Biotech julkistaa vaiheen 2b tutkimustulokset

SOM Biotech esittelee SOM3355:n vaiheen 2b tutkimustulokset, jotka osoittavat ainutlaatuisen profiilin, joka parantaa Huntingtonin tautia sairastavien potilaiden koreaoireita voimakkaasti, ja turvallisen profiilin, jossa ei esiinny somnolenssia, [...].

Harvinaisten sairauksien päivän 2025 kampanja

Kansainvälinen Huntington-yhdistys järjestää yhteistyössä Euroopan Huntington-yhdistyksen kanssa kampanjan harvinaisten sairauksien päivää 2025 varten 28. helmikuuta. Tämän vuoden RDD-päivän iskulause on [...]

TKI käynnistää nuorten johtamisohjelman

Rare Diseases International (RDI) on ilmoittanut käynnistävänsä RDI Youth Leadership Programme -ohjelman, jonka tarkoituksena on sitouttaa ja voimaannuttaa nuoria harvinaisten sairauksien yhteisössä. Ohjelman tavoitteena on [...]

Kaksitoistavuotias julkaisee Huntingtonin tautia käsittelevän lastenkirjan

Torontolainen opiskelija kirjoittaa kirjan, jotta muut kohtelisivat hänen isoisäänsä ystävällisesti 11. joulukuuta 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Useimmat ihmiset eivät ole koskaan kuulleet Huntingtonin taudista. Tämä tietoisuuden puute [...]

UniQure ilmoittaa, että AMT-130:n nopeutetun hyväksymismenettelyn keskeiset osat on sovittu yhteen FDA:n kanssa.

Eilen uniQure julkaisi lehdistötiedotteen, jossa se ilmoitti Yhdysvaltojen elintarvike- ja lääkeviraston (FDA) kanssa sovitusta nopeutetun hyväksymismenettelyn keskeisistä elementeistä uniQuren AMT-130-ohjelmalle Huntingtonin taudin [...].

Dimitri Poffén dokumentti "The Present" on nyt saatavilla Youtubessa.

Dimitri Poffé on jo tunnettu HD-yhteisön jäsen. Testattuaan positiivisesti Huntingtonin taudin, Dimitri lähti pyörämatkalle Etelä-Amerikan halki. Tässä projektissa, jonka nimi on Explore [...]