Uutiset

Jos Ukrainan tilanne ei ole tarpeeksi epätoivoinen, ajatelkaa niitä, jotka kärsivät Huntingtonin taudin aiheuttamasta taakasta. Puolan Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Danuta Lis ja Belgian Huntington-liigan (Flanderi) varapuheenjohtaja Bea De Schepper ovat antaneet Lue lisää...

Prilenia järjesti eilen webinaarin, jossa kerrottiin Pridopidiinilla tehtävän vaiheen III tutkimuksen tilanteesta. Kiitos kaikille osallistujille ja erityiskiitos puhujillemme Michael Haydenille, Andrew Feiginille, Ralf Reilmanille ja Anne Rosserille sekä Dina de Prilidrenille. Lue lisää...

HDYO käynnistää JOIN-HD-rekisterin, joka on maailmanlaajuinen rekisteri nuoruusiän HD-taudista ja joka on avoinna vaiheeseen 1: Avoin ilmoittautuminen alkaa 4. helmikuuta. JOIN-HD on maailmanlaajuinen rekisteri, joka kerää kokemuksia sekä nuoruusiän HD:tä sairastavilta nuorilta ihmisiltä että heidän vanhemmiltaan. Lue lisää...

Rochelta tuli juuri rohkaisevia uutisia. Maaliskuussa 2021 lopetetun Rochen vaiheen III GENERATION HD1 -tutkimuksen tulosten analyysissä on havaittu, että osa potilaista voi hyötyä Tominersenistä. Analyysi osoitti, että Lue lisää...

Ilmoitamme suurella surulla, että yksi perustajistamme on kuollut. Gerrit Dommerholt kuoli Alankomaissa 31. joulukuuta. Gerritin panosta HD:n hyväksi on vaikea liioitella. Hän auttoi yhdistyksen perustamisessa 1980-luvulla. Lue lisää...

Kansainvälinen Huntington-yhdistys on sitoutunut auttamaan Huntingtonin tautiin sairastuneita perheitä ympäri maailmaa. Yksi nykyisistä yhteistyökuvioistamme keskittyykin potilasjärjestöjen ja tukipalvelujen kehittämiseen Aasiassa. Yhdessä kiinalaisen Huntington Lue lisää...

IHA on tehnyt yhteistyötä Huntingtonin taudin nuorisojärjestön ja Euroopan Huntington-yhdistyksen kanssa luodakseen maailmanlaajuisen yhteisön neuvoa-antavan toimikunnan, HD-CAB:n. HD-CAB koostuu HD-perheiden edustajista ympäri maailmaa. Jäsenet 20 eri maasta tarjoavat Lue lisää...

Seitsemän PTC Therapeutics -tiimin jäsentä liittyi 11 HD-CAB-tiimin jäsenen kanssa 3. marraskuuta pidettyyn neuvoa-antavaan kokoukseen. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP, kirjoitti kokouksen jälkeen: "Kiitos vielä kerran siitä, että Lue lisää...

Ensimmäiseen arabimaiden Huntingtonin tautikokoukseen osallistui osallistujia 14 eri maasta. Kiitos sen onnistumisesta kuuluu kokouksen puheenjohtajalle ja pääpuhujalle professori Bernhard Landwehrmeyerille sekä monille muille korkean profiilin esittelijöille. . Lue lisää...