Arkistot

5 itsehoitovinkkiä, jotka auttavat minua pärjäämään Huntingtonin taudin kanssa

Toukokuu on Huntingtonin tautia koskeva tietoisuuskuukausi, jolloin on aika nostaa esiin sairastuneiden ääni, haastaa leimautuminen ja tuoda esiin yhteisömme vahvuus. Minulle tämä kuukausi on [...]

UniQure ilmoittaa, että FDA myönsi AMT-130:lle läpimurtoterapiamerkinnän Huntingtonin taudin hoitoon.

~ Läpimurtohoito nimitys, joka perustuu kliiniseen näyttöön vaiheen I/II tutkimuksista, jotka osoittavat taudin etenemisen merkittävää hidastumista ~ ~ ~ Lisäsääntelyä koskeva päivitys ja ohjeita biologisten lääkkeiden lisenssihakemuksesta [...]

Vaiheen II GENERATION HD2 -tutkimuksen päivitys

Roche on ilmoittanut jatkavansa GENERATION HD2 -vaiheen II kliinistä tutkimusta, jossa arvioidaan tominerseeniä henkilöillä, joilla on Huntingtonin taudin varhaisia merkkejä. Riippumattoman komitean tekemän välianalyysin jälkeen ei [...]

EHA-konferenssi 2025

Olemme innoissamme voidessamme ilmoittaa, että Euroopan Huntington-yhdistys järjestää viidennen puolivuotiskonferenssinsa Bukarestissa, Romaniassa 25.-28. syyskuuta 2025. "Shaping our Future Together, We are the Change!" (Yhdessä tulevaisuuttamme muokkaamassa, me olemme muutos!) kiteyttää [...].

Et ole voimaton: Huntingtonin tautia sairastaville: Hallinnan takaisin saaminen.

Huntingtonin taudin kanssa eläminen tuntuu usein hiljaisilta ja joskus äänekkäiltä jäähyväisiltä. Sanomme hyvästit tavalle, jolla kehomme ennen liikkui, kestävyydelle [...].

Katsaus taaksepäin HDYO-kongressiin 2025

HDYO-kongressi 2025 kokosi yhteen nuoria, perheitä, tutkijoita ja ammattilaisia ympäri maailmaa unohtumattomaan tapahtumaan, joka oli omistettu Huntingtonin tautiyhteisölle. Kolmen inspiroivan päivän aikana [...]

23. maaliskuuta: Huntingtonin tautiyhteisön kiitollisuuspäivä

"Kiitollisuuspäivä on tapa kunnioittaa HD-perheiden, lääkäreiden ja tiedemiesten yhteistyötä, joka alkoi Huntingtonin tautigeenin tunnistamisesta 1980-luvulla, [...].

Be Empowered by Tanita Allen, IHA:n verkkosivujen uusi kolumni.

Tanita Allen, omistautunut Huntingtonin taudin puolestapuhuja ja paljon vaivaa aiheuttaneen muistelmateoksensa "We Exist" kirjoittaja, aloittaa uuden sarakkeen IHA:n verkkosivustolla, jonka nimi on Be Empowered by [...].

Tanita Allenin kirjoittama Be Empowered: Tanita Tanita Tanita: Löydämme voimaa yhteisestä matkastamme

Hei, kaikki! Minulla on suuri kunnia esitellä itseni International Huntington Associationin verkkofoorumin uusimpana kolumnistina. Kirjoittaminen tälle yhteisölle ei ole ainoastaan etuoikeus, vaan [...]

Kasvaminen HD:n kanssa: näkemyksiä ja tukistrategioita Siri Hagen Kjølaasin kanssa

Viime vuoden EHDN & Enroll-HD -konferenssissa Strasbourgissa meillä oli etuoikeus haastatella tohtori Siri Hagen Kjølaasia keskustelemaan hänen uraauurtavasta tutkimuksestaan psykososiaalisista haasteista, joita [...]