Kansallinen Huntingtonin tautipäivä perustetaan virallisesti Brasiliassa.

Sen jälkeen kun edustajainhuone oli hyväksynyt sen viime vuonna, lakiehdotus 5060/13 julkaistiin viime kuussa, 21. kesäkuuta, unionin virallisessa lehdessä.
Dimitri Poffén (Explore for Huntington) seikkailu esitetään uudessa dokumentissa.

HD-yhteisö tuntee Dimitri Poffén seikkailut jo liiankin hyvin, ja nyt myös maailma tuntee ne. Ranskalainen matkailija, joka tekee polkupyörämatkan koko Etelä-Amerikan läpi [...]
MENA Organization for Rare Diseases vuosikokous ja näyttely 2024

MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ilmoittaa kolmannesta vuosikokouksesta, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, joka järjestetään Beach Rotanassa Dubaissa [...]
MENA Organization for Rare Diseases vuosikokous ja näyttely 2024

MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ilmoittaa kolmannesta vuosikokouksesta, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, joka järjestetään Movenpick Grand Al Bustan Dubaissa [...].
PTC Therapeutics julkistaa positiivisia väliaikatietoja Huntingtonin tautia sairastavilla potilailla tehdystä kliinisestä PIVOT-HD-tutkimuksesta.

Kesäkuu 21, 2023 PDF-versio - Annoksesta riippuvainen veren Huntingtin (HTT) -proteiinipitoisuuksien aleneminen 12 viikossa -- Suotuisa siedettävyysprofiili ilman hoitoon liittyviä vakavia haittatapahtumia tai NfL-piikkejä - - Konferenssi [...]
uniQure julkisti päivityksen Yhdysvalloissa toteutettavasta kliinisestä vaiheen I/II tutkimuksesta, joka koskee AMT-130-geeniterapiaa Huntingtonin taudin hoidossa.

~ AMT-130 on edelleen yleisesti ottaen hyvin siedetty molemmissa annoskohorteissa ~ ~ AMT-130:lla hoidetuilla potilailla on säilynyt toimintakyky lähtötilanteeseen verrattuna ja kliinisiä hyötyjä suhteessa luonnolliseen kehitykseen [...]
Kansallinen Huntingtonin taudin päivä Portugalissa

Tänään, 15. kesäkuuta, on Portugalissa kansallinen Huntingtonin taudin päivä. Tämän erityisen päivän kunniaksi meillä on viesti portugalilaiselta yhdistykseltä, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...].
On toukokuun tietoisuuskuukausi!

On toukokuun tietoisuuskuukausi! Joka vuosi maailmanlaajuinen Huntingtonin tautiyhteisö yhdistyy toukokuussa yhteiseksi tehtäväkseen lisätä tietoisuutta tuhansista ihmisistä, joita Huntingtonin tauti vaivaa [...].
PRILENIA JULKISTAA PROOF-HD-TUTKIMUKSEN TULOKSET: LUPAAVIA, MUTTA VAIHTELEVIA TULOKSIA!

Prilenia julkisti tänään 25. huhtikuuta tulokset Huntingtonin tautia koskevasta PROOF-HD-kliinisestä tutkimuksesta. Osa osallistujista osoitti Pridopidine-lääkkeestä saatavan merkittävää hyötyä, kun taas osa ei hyötynyt siitä lainkaan. Tämä [...]
38. vuotuinen HDSA:n yleissopimus

HDSA:n vuosikokous on HD-perheiden suurin kokoontuminen koko maailmassa. Kolmenkymmenenseitsemän viime vuoden aikana HDSA on asettanut etusijalle perheiden yhteen saattamisen, olipa kyseessä sitten henkilökohtainen, virtuaalinen tai hybridi [...].