Jos Ukrainan tilanne ei ole tarpeeksi epätoivoinen, ajatelkaa niitä, jotka kärsivät Huntingtonin taudin aiheuttamasta taakasta. Puolan Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Danuta Lis ja Belgian Huntington-liigan (Flanderi) varapuheenjohtaja Bea De Schepper ovat antaneet Lue lisää...
Prilenia järjesti eilen webinaarin, jossa kerrottiin Pridopidiinilla tehtävän vaiheen III tutkimuksen tilanteesta. Kiitos kaikille osallistujille ja erityiskiitos puhujillemme Michael Haydenille, Andrew Feiginille, Ralf Reilmanille ja Anne Rosserille sekä Dina de Prilidrenille. Lue lisää...
Dubaissa järjestetään 18.-20. helmikuuta ensimmäinen MENA-konferenssi (Lähi-itä ja Pohjois-Afrikka) harvinaisia sairauksia varten, jossa International Huntington Association on tieteellinen kumppani. Konferenssi kattaa laajan valikoiman sairauksia eri osa-alueilla, Lue lisää...
HDYO käynnistää JOIN-HD-rekisterin, joka on maailmanlaajuinen rekisteri nuoruusiän HD-taudista ja joka on avoinna vaiheeseen 1: Avoin ilmoittautuminen alkaa 4. helmikuuta. JOIN-HD on maailmanlaajuinen rekisteri, joka kerää kokemuksia sekä nuoruusiän HD:tä sairastavilta nuorilta ihmisiltä että heidän vanhemmiltaan. Lue lisää...
Tervetuloa HDYO:n kansainväliseen nuorten aikuisten virtuaalikongressiin 5.-6. maaliskuuta 2022! Ensimmäisen tapahtumamme menestyksen jälkeen järjestämme toisen virtuaalikongressin! Liity meihin kahdeksi päiväksi sensaatiomaisia puhujia, henkilökohtaisia tarinoita, jaettuja kokemuksia ja koulutustilaisuuksia ja tutkimusta varten Lue lisää...
Harvinaisia neurologisia, neuromuskulaarisia ja liikuntahäiriöitä käsitteleviä koulutuksellisia webinaareja, jotka järjestävät yhdessä harvinaisten neurologisten sairauksien (ERN-RND) ja neuromuskulaaristen sairauksien eurooppalaiset referenssiverkostot (ERN-EuroNMD) ja Euroopan neurologian akatemia (EAN). Puhuja työskentelee tutkimuslääkärinä ja Lue lisää...
Rochelta tuli juuri rohkaisevia uutisia. Maaliskuussa 2021 lopetetun Rochen vaiheen III GENERATION HD1 -tutkimuksen tulosten analyysissä on havaittu, että osa potilaista voi hyötyä Tominersenistä. Analyysi osoitti, että Lue lisää...
Ilmoitamme suurella surulla, että yksi perustajistamme on kuollut. Gerrit Dommerholt kuoli Alankomaissa 31. joulukuuta. Gerritin panosta HD:n hyväksi on vaikea liioitella. Hän auttoi yhdistyksen perustamisessa 1980-luvulla. Lue lisää...
Kansainvälinen Huntington-yhdistys on sitoutunut auttamaan Huntingtonin tautiin sairastuneita perheitä ympäri maailmaa. Yksi nykyisistä yhteistyökuvioistamme keskittyykin potilasjärjestöjen ja tukipalvelujen kehittämiseen Aasiassa. Yhdessä kiinalaisen Huntington Lue lisää...
IHA on tehnyt yhteistyötä Huntingtonin taudin nuorisojärjestön ja Euroopan Huntington-yhdistyksen kanssa luodakseen maailmanlaajuisen yhteisön neuvoa-antavan toimikunnan, HD-CAB:n. HD-CAB koostuu HD-perheiden edustajista ympäri maailmaa. Jäsenet 20 eri maasta tarjoavat Lue lisää...
Finnish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian