Arkistot

Prilenia saavutti viimeisen potilaan viimeisen käynnin vaiheen 3 PROOF-HD-kliinisessä tutkimuksessa Huntingtonin taudin hoitoon

PROOF-HD on ainoa Huntingtonin taudin myöhäisvaiheen tutkimus, joka kohdistuu kliiniseen etenemiseen; tuloksia odotetaan vuoden 2023 toisen neljänneksen alussa NAARDEN, Alankomaat ja WALTHAM, Massa, 28. maaliskuuta 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., [...]

Huntingtonin kiitollisuuspäivä 2023

Hyvä ystävä,23. maaliskuuta 1993 tiedemiehet ilmoittivat löytäneensä Huntingtonin tautia aiheuttavan geenin. Vuosikymmeniä kestäneiden tutkimusten jälkeen tämä ilmoitus teki selväksi "perheiden, jotka elävät [...]" kumppanuuden.

MENA Organization for Rare Diseases ja International Huntington Association yhdistävät voimansa ainutlaatuisessa yhteistyössä!

Harvinaisten sairauksien MENA-järjestö ja kansainvälinen Huntington-yhdistys allekirjoittivat tärkeän läpimurron MENA-järjestön harvinaisten sairauksien vuosikokouksen 2023 aikana yhteisymmärryspöytäkirjan, [...].

Webinaari: Novartis keskustelee VIBRANT-HD-tutkimuksesta.

Harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen ja julkaisee kirjan harvinaisten sairauksien päivänä 28. helmikuuta.

Huntingtonin tauti on ollut sukupolvien ajan salailun ja pelon vallassa, minkä vuoksi yhteisön jäsenet eivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Tämä kirja muuttaa tämän. Huntingtonin taudin sankarit -kirjassa on kaksikymmentäkuusi ihmistä [...].

Harvinaisten sairauksien päivän 2023 kampanja

Liity kampanjaamme harvinaisten sairauksien päivänä! Helmikuun 28. päivä on harvinaisten sairauksien päivä, jolloin harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen, löytää tukea ja lisää tietoisuutta harvinaisista sairauksista kaikkialla maailmassa [...]

1. kansainvälinen Yhdistyneiden arabiemiirikuntien harvinaisten sairauksien yhdistyksen kongressi

IHA haastattelee Maaikea - tunteikas tarina

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen haastattelee Maaikea, joka on esimerkki voimasta ja toivosta.

Roche/Genentech päivitys GENERATION HD2 -tutkimuksesta

Roche ja Genentech ilmoittavat, että vaiheen II GENERATION HD2 -tutkimus on nyt avattu. Tämä on loistava uutinen kansainväliselle yhteisölle, sillä tutkimus on tarkoitus toteuttaa 15 maassa (Argentiina, [...]).

Novartis lopettaa VIBRANT-HD-tutkimuksen

Novartis kertoi tänään vaikean uutisen siitä, että he lopettavat Branaplamia koskevan VIBRANT-HD-tutkimuksen, koska joillakin osallistujilla ilmeni haittavaikutuksia. Lue koko Novartisin kirje Vaikka tämä uutinen [...].