Uutiset

Me olemme olemassa: Tanita Allen kertoo kamppailustaan geneettisen testauksen saamiseksi Yhdysvalloissa.

Muistelmateoksessaan "We Exist" Tanita Allen kertoo vaikeuksista, joita hänellä oli, kun hänen oireensa diagnosoitiin oikein Huntingtonin taudiksi. Hänet diagnosoitiin kerta toisensa jälkeen väärin, koska lääkärit kieltäytyivät ottamasta huomioon, että myös afroamerikkalaiset voivat periä mutatoituneen geenin. Muistelmateoksessaan hän aloittaa voimakkaan tutkimuksen

Lue lisää "

Ilmainen online psykoterapiaohjelma HD-ihmisille

Readingin yliopiston lääkärit (Yhdistynyt kuningaskunta) ovat kehittäneet Huntingtonin tautia sairastaville ilmaisen psykoterapiaohjelman verkossa. Se on osa tutkimushanketta, jossa tarkastellaan, miten HD-tautia sairastavat (oireilevat tai oireetonta sairautta edeltävät) ihmiset selviytyvät jokapäiväisestä elämästään. Lisätietoja täältä. Jos tiedät jonkun, joka haluaisi

Lue lisää "

Pakistanissa rahoitetaan uutta Huntingtonin taudin yhdistystä - HDSOP

Pakistanin Huntingtonin tautiyhdistyksen perustaminen 24. huhtikuuta 2024 Viime viikolla perustettiin toinen kansallinen yhdistys. Pakistanin Huntingtonin tautiyhdistys (HDSOP) liittyi niiden järjestöjen kasvavaan luetteloon, jotka ovat omistautuneet parantamaan Huntingtonin tautiin sairastuneiden elämää. Yritystä tuki kansainvälinen Huntingtonin

Lue lisää "

Läpimurto merkitsee uutta toivoa HD-potilaille

Israelissa sijaitsevan Weizmann-instituutin tutkijat ovat julkaisseet eläinkokeen tulokset, jotka lupaavat paljon Huntingtonin taudin hoitoa. He ovat havainneet, että kaksi pientä molekyyliä, SPI-24 ja SPI-77, voivat tehokkaasti vähentää mutanttihuntingtiinin ilmentymistä aivoissa ja jättää samalla normaalin geenin elimistöön.

Lue lisää "

uniQure julkisti päivityksen AMT-130-geeniterapian vaiheen I/II kliinisistä tutkimuksista Huntingtonin taudin hoidossa.

~ AMT-130:lla hoidetuilla potilailla on edelleen näyttöä neurologisen toiminnan säilymisestä ja mahdollisista annosriippuvaisista kliinisistä hyödyistä suhteessa sairauden luonnolliseen taudinkulkuun ~ ~ Keskimääräinen CSF NfL osoittaa edelleen suotuisia trendejä matala-annoksisilla potilailla, jotka ovat 30 kuukauden kohdalla lähtötason alapuolella, ja korkea-annoksisilla potilailla, jotka ovat lähellä lähtötasoa.

Lue lisää "

HD Community Insights: EHA-konferenssi inspiroi minua.

Lähes tasan 18 kuukautta sen jälkeen, kun sain diagnoosin Huntingtonin taudista, lähdin matkalle Euroopan Huntington-konferenssiin Belgiaan. Blankenbergessä vietetyistä päivistä tuli minulle informatiivinen ja ajoittain musertava kokemus. Yhteisöllisyys, myötätunto ja voimaantuminen - nämä termit kuvaavat karkeasti muistojani noista päivistä.

Lue lisää "

Me olemme olemassa: Tanita Allen kertoo kamppailustaan geneettisen testauksen saamiseksi Yhdysvalloissa.

Muistelmateoksessaan "We Exist" Tanita Allen kertoo vaikeuksista, joita hänellä oli, kun hänen oireensa diagnosoitiin oikein Huntingtonin taudiksi. Hänet diagnosoitiin kerta toisensa jälkeen väärin, koska lääkärit kieltäytyivät ottamasta huomioon, että myös afroamerikkalaiset voivat periä mutatoituneen geenin. Muistelmateoksessaan hän aloittaa voimakkaan tutkimuksen

Lue lisää "

Ilmainen online psykoterapiaohjelma HD-ihmisille

Readingin yliopiston lääkärit (Yhdistynyt kuningaskunta) ovat kehittäneet Huntingtonin tautia sairastaville ilmaisen psykoterapiaohjelman verkossa. Se on osa tutkimushanketta, jossa tarkastellaan, miten HD-tautia sairastavat (oireilevat tai oireetonta sairautta edeltävät) ihmiset selviytyvät jokapäiväisestä elämästään. Lisätietoja täältä. Jos tiedät jonkun, joka haluaisi

Lue lisää "

Pakistanissa rahoitetaan uutta Huntingtonin taudin yhdistystä - HDSOP

Pakistanin Huntingtonin tautiyhdistyksen perustaminen 24. huhtikuuta 2024 Viime viikolla perustettiin toinen kansallinen yhdistys. Pakistanin Huntingtonin tautiyhdistys (HDSOP) liittyi niiden järjestöjen kasvavaan luetteloon, jotka ovat omistautuneet parantamaan Huntingtonin tautiin sairastuneiden elämää. Yritystä tuki kansainvälinen Huntingtonin

Lue lisää "

Läpimurto merkitsee uutta toivoa HD-potilaille

Israelissa sijaitsevan Weizmann-instituutin tutkijat ovat julkaisseet eläinkokeen tulokset, jotka lupaavat paljon Huntingtonin taudin hoitoa. He ovat havainneet, että kaksi pientä molekyyliä, SPI-24 ja SPI-77, voivat tehokkaasti vähentää mutanttihuntingtiinin ilmentymistä aivoissa ja jättää samalla normaalin geenin elimistöön.

Lue lisää "

uniQure julkisti päivityksen AMT-130-geeniterapian vaiheen I/II kliinisistä tutkimuksista Huntingtonin taudin hoidossa.

~ AMT-130:lla hoidetuilla potilailla on edelleen näyttöä neurologisen toiminnan säilymisestä ja mahdollisista annosriippuvaisista kliinisistä hyödyistä suhteessa sairauden luonnolliseen taudinkulkuun ~ ~ Keskimääräinen CSF NfL osoittaa edelleen suotuisia trendejä matala-annoksisilla potilailla, jotka ovat 30 kuukauden kohdalla lähtötason alapuolella, ja korkea-annoksisilla potilailla, jotka ovat lähellä lähtötasoa.

Lue lisää "

HD Community Insights: EHA-konferenssi inspiroi minua.

Lähes tasan 18 kuukautta sen jälkeen, kun sain diagnoosin Huntingtonin taudista, lähdin matkalle Euroopan Huntington-konferenssiin Belgiaan. Blankenbergessä vietetyistä päivistä tuli minulle informatiivinen ja ajoittain musertava kokemus. Yhteisöllisyys, myötätunto ja voimaantuminen - nämä termit kuvaavat karkeasti muistojani noista päivistä.

Lue lisää "
fiFinnish