Uutiset

HD Community Insights: EHA-konferenssi inspiroi minua.

Lähes tasan 18 kuukautta sen jälkeen, kun sain diagnoosin Huntingtonin taudista, lähdin matkalle Euroopan Huntington-konferenssiin Belgiaan. Blankenbergessä vietetyistä päivistä tuli minulle informatiivinen ja ajoittain musertava kokemus. Yhteisöllisyys, myötätunto ja voimaantuminen - nämä termit kuvaavat karkeasti muistojani noista päivistä.

Lue lisää "

Ashley Clarke, HD Advocate, kertoo kokemuksistaan uniQuren pääkonttorissa.

Sen lisäksi, että Ashley Clarke on Huntingtonin taudin nuorisojärjestön (HDYO) lähettiläs, hän toimii myös HD-yhteisön neuvoa-antavan lautakunnan (HD-Community Advisory Board, HD-CAB) puolestapuhujana, joka edustaa potilaiden ääntä kliinisten tutkimusten suunnittelussa ja toteuttamisessa. Vuonna 2022 uniQuren kanssa pidetyn HD-CAB-neuvottelukunnan kokouksen jälkeen Ashley

Lue lisää "

MENA Organization for Rare Diseases vuosikokous ja näyttely 2024

MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ilmoittaa kolmannesta vuosikokouksestaan, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, joka järjestetään Movenpick Grand Al Bustanissa Dubaissa 1.-4. helmikuuta 2024. Konferenssi on alueen suurin harvinaisia sairauksia käsittelevä tapahtuma ja

Lue lisää "

PTC Therapeutics julkistaa positiivisia väliaikatietoja Huntingtonin tautia sairastavilla potilailla tehdystä kliinisestä PIVOT-HD-tutkimuksesta.

Kesäkuu 21, 2023 PDF-versio - Annoksesta riippuvainen veren Huntingtin (HTT) -proteiinipitoisuuksien aleneminen 12 viikossa -- Suotuisa siedettävyysprofiili ilman hoitoon liittyviä vakavia haittatapahtumia tai NfL-piikkejä - - Konferenssipuhelu ja webcast järjestetään 21. kesäkuuta klo 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) kertoi tänään.

Lue lisää "

uniQure julkisti päivityksen Yhdysvalloissa toteutettavasta kliinisestä vaiheen I/II tutkimuksesta, joka koskee AMT-130-geeniterapiaa Huntingtonin taudin hoidossa.

~ AMT-130 on edelleen yleisesti ottaen hyvin siedetty molemmissa annoskohorteissa ~ ~ AMT-130:lla hoidettujen potilaiden toimintakyky säilyi lähtötilanteeseen verrattuna ja kliiniset hyödyt suhteessa taudin luonnolliseen kulkuun ~ ~ Neurofilamentin kevytketju (NfL) aivo-selkäydinnesteessä oli lähtötason alapuolella 24 kuukauden kohdalla.

Lue lisää "

Kansallinen Huntingtonin taudin päivä Portugalissa

Tänään, 15. kesäkuuta, on Portugalissa kansallinen Huntingtonin taudin päivä. Tämän erityisen päivämäärän kunniaksi meillä on viesti portugalilaiselta yhdistykseltä, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Tänään, jolloin vietetään Huntingtonin taudin kansallista päivää, haluamme sanoa muutaman sanan, jotka toivomme teidän välittävän eteenpäin.

Lue lisää "

HD Community Insights: EHA-konferenssi inspiroi minua.

Lähes tasan 18 kuukautta sen jälkeen, kun sain diagnoosin Huntingtonin taudista, lähdin matkalle Euroopan Huntington-konferenssiin Belgiaan. Blankenbergessä vietetyistä päivistä tuli minulle informatiivinen ja ajoittain musertava kokemus. Yhteisöllisyys, myötätunto ja voimaantuminen - nämä termit kuvaavat karkeasti muistojani noista päivistä.

Lue lisää "

Ashley Clarke, HD Advocate, kertoo kokemuksistaan uniQuren pääkonttorissa.

Sen lisäksi, että Ashley Clarke on Huntingtonin taudin nuorisojärjestön (HDYO) lähettiläs, hän toimii myös HD-yhteisön neuvoa-antavan lautakunnan (HD-Community Advisory Board, HD-CAB) puolestapuhujana, joka edustaa potilaiden ääntä kliinisten tutkimusten suunnittelussa ja toteuttamisessa. Vuonna 2022 uniQuren kanssa pidetyn HD-CAB-neuvottelukunnan kokouksen jälkeen Ashley

Lue lisää "

MENA Organization for Rare Diseases vuosikokous ja näyttely 2024

MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ilmoittaa kolmannesta vuosikokouksestaan, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, joka järjestetään Movenpick Grand Al Bustanissa Dubaissa 1.-4. helmikuuta 2024. Konferenssi on alueen suurin harvinaisia sairauksia käsittelevä tapahtuma ja

Lue lisää "

PTC Therapeutics julkistaa positiivisia väliaikatietoja Huntingtonin tautia sairastavilla potilailla tehdystä kliinisestä PIVOT-HD-tutkimuksesta.

Kesäkuu 21, 2023 PDF-versio - Annoksesta riippuvainen veren Huntingtin (HTT) -proteiinipitoisuuksien aleneminen 12 viikossa -- Suotuisa siedettävyysprofiili ilman hoitoon liittyviä vakavia haittatapahtumia tai NfL-piikkejä - - Konferenssipuhelu ja webcast järjestetään 21. kesäkuuta klo 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) kertoi tänään.

Lue lisää "

uniQure julkisti päivityksen Yhdysvalloissa toteutettavasta kliinisestä vaiheen I/II tutkimuksesta, joka koskee AMT-130-geeniterapiaa Huntingtonin taudin hoidossa.

~ AMT-130 on edelleen yleisesti ottaen hyvin siedetty molemmissa annoskohorteissa ~ ~ AMT-130:lla hoidettujen potilaiden toimintakyky säilyi lähtötilanteeseen verrattuna ja kliiniset hyödyt suhteessa taudin luonnolliseen kulkuun ~ ~ Neurofilamentin kevytketju (NfL) aivo-selkäydinnesteessä oli lähtötason alapuolella 24 kuukauden kohdalla.

Lue lisää "

Kansallinen Huntingtonin taudin päivä Portugalissa

Tänään, 15. kesäkuuta, on Portugalissa kansallinen Huntingtonin taudin päivä. Tämän erityisen päivämäärän kunniaksi meillä on viesti portugalilaiselta yhdistykseltä, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Tänään, jolloin vietetään Huntingtonin taudin kansallista päivää, haluamme sanoa muutaman sanan, jotka toivomme teidän välittävän eteenpäin.

Lue lisää "
fiFinnish