Brasilian Huntington-yhdistys (ABH - Associação Brasil Huntington) on uskomattoman aktiivinen, ja se on toteuttanut lukuisia aloitteita yhteisön hyväksi. Tällainen sitoutuminen on elintärkeää, koska se ei ainoastaan hyödytä sairaudesta kärsiviä vaan myös lisää kaivattua tietoisuutta Huntingtonin taudista. Tämä artikkeli toimii

Sen lisäksi, että Ashley Clarke on Huntingtonin taudin nuorisojärjestön (HDYO) lähettiläs, hän toimii myös HD-yhteisön neuvoa-antavan lautakunnan (HD-Community Advisory Board, HD-CAB) puolestapuhujana, joka edustaa potilaiden ääntä kliinisten tutkimusten suunnittelussa ja toteuttamisessa. Vuonna 2022 uniQuren kanssa pidetyn HD-CAB-neuvottelukunnan kokouksen jälkeen Ashley

Jasmine ja Sai ovat lukiolaisia Yhdysvalloista. He ovat kaksi nuorta, jotka ovat päättäneet muuttaa asioita ja innostaa muita seuraamaan esimerkkiä. Heidän perustamansa ja hallinnoimansa varainkeräysaloite keräsi hiljattain uskomattomat $2000 Huntingtonin taudin hyväksi. Vaikka alun perin he suunnittelivat panostavansa

Kun edustajainhuone oli hyväksynyt lakiehdotuksen 5060/13 viime vuonna, se julkaistiin viime kuussa, 21. kesäkuuta, unionin virallisessa lehdessä, jossa 27. syyskuuta julistettiin kansalliseksi Huntingtonin taudin tiedotuspäiväksi. Presidentti virallisti tämän päivän perustamisen.

HD-yhteisö tuntee Dimitri Poffén seikkailut jo liiankin hyvin, ja nyt myös maailma tuntee ne. Ranskalainen matkailija, joka tekee koko Etelä-Amerikan halki kulkevaa pyörämatkaa lisätäkseen tietoisuutta Huntingtonin taudista, saa nyt oman dokumenttielokuvan, jossa kerrotaan hänen matkastaan. Eeppinen 18.000 kilometrin (11.200 mailin)

MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ilmoittaa kolmannesta vuosikokouksestaan, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, joka järjestetään Movenpick Grand Al Bustanissa Dubaissa 1.-4. helmikuuta 2024. Konferenssi on alueen suurin harvinaisia sairauksia käsittelevä tapahtuma ja

Kesäkuu 21, 2023 PDF-versio - Annoksesta riippuvainen veren Huntingtin (HTT) -proteiinipitoisuuksien aleneminen 12 viikossa -- Suotuisa siedettävyysprofiili ilman hoitoon liittyviä vakavia haittatapahtumia tai NfL-piikkejä - - Konferenssipuhelu ja webcast järjestetään 21. kesäkuuta klo 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) kertoi tänään.

~ AMT-130 on edelleen yleisesti ottaen hyvin siedetty molemmissa annoskohorteissa ~ ~ AMT-130:lla hoidettujen potilaiden toimintakyky säilyi lähtötilanteeseen verrattuna ja kliiniset hyödyt suhteessa taudin luonnolliseen kulkuun ~ ~ Neurofilamentin kevytketju (NfL) aivo-selkäydinnesteessä oli lähtötason alapuolella 24 kuukauden kohdalla.

Tänään, 15. kesäkuuta, on Portugalissa kansallinen Huntingtonin taudin päivä. Tämän erityisen päivämäärän kunniaksi meillä on viesti portugalilaiselta yhdistykseltä, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Tänään, jolloin vietetään Huntingtonin taudin kansallista päivää, haluamme sanoa muutaman sanan, jotka toivomme teidän välittävän eteenpäin.