Hyvä ystävä,23. maaliskuuta 1993 tiedemiehet ilmoittivat löytäneensä Huntingtonin tautia aiheuttavan geenin. Vuosikymmeniä kestäneiden tutkimusten jälkeen tämä ilmoitus teki selväksi "HD:n kanssa elävien perheiden" ja "heidän puolestaan työskentelevien tiedemiesten" kumppanuuden. Tätä virstanpylvästä ja kumppanuutta juhlittiin kodeissa, laboratorioissa ja klinikoilla.
MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ja Kansainvälinen Huntington-yhdistys allekirjoittivat tärkeän läpimurron, kun MENA Organization for Rare Diseases -järjestön vuosikokous 2023 pidettiin 3.-5. maaliskuuta Dubaissa. "Kansainvälinen Huntington-yhdistys odottaa innolla kumppanuutta MENA Organization for Rare Diseases -järjestön kanssa, joka tulee olemaan
Huntingtonin tauti on ollut sukupolvien ajan salailun ja pelon vallassa, minkä vuoksi yhteisön jäsenet eivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Tämä kirja muuttaa tämän. Huntingtonin taudin sankarit -kirjassa on kaksikymmentäkuusi ihmistä yhdeksästä maasta, jotka kertovat rohkeasti henkilökohtaisia tarinoitaan tämän taudin varjossa elämisestä. Näin he
Liity kampanjaamme harvinaisten sairauksien päivänä! Helmikuun 28. päivä on harvinaisten sairauksien päivä, jolloin harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen, löytää tukea ja lisää tietoisuutta harvinaisista sairauksista kaikkialla maailmassa Tänä vuonna haluamme, että liityt #LightUpForRare-kampanjaan. Osallistuaksesi sinun tarvitsee vain lähettää meille kuva.
Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen haastattelee Maaikea, joka on esimerkki voimasta ja toivosta, ja kertoo koskettavan tarinan.
Roche ja Genentech ilmoittavat, että vaiheen II GENERATION HD2 -tutkimus on nyt avattu. Tämä on hieno uutinen kansainväliselle yhteisölle, sillä tutkimus on suunniteltu toteutettavaksi 15 maassa (Argentiina, Itävalta, Australia, Kanada, Tanska, Ranska, Saksa, Italia, Uusi-Seelanti, Puola, Portugali, Espanja, Sveitsi, Iso-Britannia ja Yhdysvallat). Se alkaa
Novartis kertoi tänään vaikean uutisen siitä, että he lopettavat Branaplamia koskevan VIBRANT-HD-tutkimuksen, koska joillakin osallistujilla ilmeni haittavaikutuksia. Lue koko Novartisin kirje Vaikka tämä uutinen voi olla pettymys, HD-yhteisö pysyy positiivisena ja toivoo, että jäljellä olevat tutkimukset ja testit voivat tuoda jotain hyvää.
IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen haastattelee CHDI:n tieteellistä johtajaa Robert Pacificia EHDN:n täysistunnossa 2022. Heillä oli
Kansainvälinen Huntington-yhdistys on saanut erittäin anteliaan lahjoituksen. Lahjoituksen takana on norjalainen lahjoittaja. Hän haluaa pysyä nimettömänä. Rahat on tarkoitettu uuteen virkaan IHA:n Lissabonissa sijaitsevaan toimistoon, ja ne annetaan tällä ehdolla. Vastaperustettu virka vahvistaa IHA:n työtä, joka liittyy seuraaviin asioihin
Oletko kuullut Lycknan Joyvestistä? Se on aktiivisuusliivi, joka soittaa musiikkia, kun liikut! Carina Ruotsin Huntingtonin tautiyhdistyksestä (RHS) tekee esittelyn. Tämä on fysioterapiaa, jota suositellaan lämpimästi lihasten treenaamiseen ja harjoitteluun ja samalla hauskanpitoon, aivan kuten Dina!
Hyvä ystävä,23. maaliskuuta 1993 tiedemiehet ilmoittivat löytäneensä Huntingtonin tautia aiheuttavan geenin. Vuosikymmeniä kestäneiden tutkimusten jälkeen tämä ilmoitus teki selväksi "HD:n kanssa elävien perheiden" ja "heidän puolestaan työskentelevien tiedemiesten" kumppanuuden. Tätä virstanpylvästä ja kumppanuutta juhlittiin kodeissa, laboratorioissa ja klinikoilla.
MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ja Kansainvälinen Huntington-yhdistys allekirjoittivat tärkeän läpimurron, kun MENA Organization for Rare Diseases -järjestön vuosikokous 2023 pidettiin 3.-5. maaliskuuta Dubaissa. "Kansainvälinen Huntington-yhdistys odottaa innolla kumppanuutta MENA Organization for Rare Diseases -järjestön kanssa, joka tulee olemaan
Huntingtonin tauti on ollut sukupolvien ajan salailun ja pelon vallassa, minkä vuoksi yhteisön jäsenet eivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Tämä kirja muuttaa tämän. Huntingtonin taudin sankarit -kirjassa on kaksikymmentäkuusi ihmistä yhdeksästä maasta, jotka kertovat rohkeasti henkilökohtaisia tarinoitaan tämän taudin varjossa elämisestä. Näin he
Liity kampanjaamme harvinaisten sairauksien päivänä! Helmikuun 28. päivä on harvinaisten sairauksien päivä, jolloin harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen, löytää tukea ja lisää tietoisuutta harvinaisista sairauksista kaikkialla maailmassa Tänä vuonna haluamme, että liityt #LightUpForRare-kampanjaan. Osallistuaksesi sinun tarvitsee vain lähettää meille kuva.
Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen haastattelee Maaikea, joka on esimerkki voimasta ja toivosta, ja kertoo koskettavan tarinan.
Roche ja Genentech ilmoittavat, että vaiheen II GENERATION HD2 -tutkimus on nyt avattu. Tämä on hieno uutinen kansainväliselle yhteisölle, sillä tutkimus on suunniteltu toteutettavaksi 15 maassa (Argentiina, Itävalta, Australia, Kanada, Tanska, Ranska, Saksa, Italia, Uusi-Seelanti, Puola, Portugali, Espanja, Sveitsi, Iso-Britannia ja Yhdysvallat). Se alkaa
Novartis kertoi tänään vaikean uutisen siitä, että he lopettavat Branaplamia koskevan VIBRANT-HD-tutkimuksen, koska joillakin osallistujilla ilmeni haittavaikutuksia. Lue koko Novartisin kirje Vaikka tämä uutinen voi olla pettymys, HD-yhteisö pysyy positiivisena ja toivoo, että jäljellä olevat tutkimukset ja testit voivat tuoda jotain hyvää.
IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen haastattelee CHDI:n tieteellistä johtajaa Robert Pacificia EHDN:n täysistunnossa 2022. Heillä oli
Kansainvälinen Huntington-yhdistys on saanut erittäin anteliaan lahjoituksen. Lahjoituksen takana on norjalainen lahjoittaja. Hän haluaa pysyä nimettömänä. Rahat on tarkoitettu uuteen virkaan IHA:n Lissabonissa sijaitsevaan toimistoon, ja ne annetaan tällä ehdolla. Vastaperustettu virka vahvistaa IHA:n työtä, joka liittyy seuraaviin asioihin
Oletko kuullut Lycknan Joyvestistä? Se on aktiivisuusliivi, joka soittaa musiikkia, kun liikut! Carina Ruotsin Huntingtonin tautiyhdistyksestä (RHS) tekee esittelyn. Tämä on fysioterapiaa, jota suositellaan lämpimästi lihasten treenaamiseen ja harjoitteluun ja samalla hauskanpitoon, aivan kuten Dina!
Finnish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian