Kamppailee negatiivisuuden kanssa

Kamppailee negatiivisuuden kanssa

Tarinani Huntingtonin taudin kanssa alkoi lähes kolmekymmentä vuotta sitten, kun äitini sai diagnoosin. Teini-ikäisestä tähän päivään asti olen nähnyt HD:n monet kasvot. Olen nähnyt äitini menettävän kykynsä tehdä tehtäviä, joita hän ennen hallitsi, ja kuihtuvan hitaasti pois hoitokodissa. Olen nähnyt siskoni kärsivän useista psykooseista, sairastavan vakavia harhaluuloja ja heikkenevän nopeasti, kunnes hän menehtyi syntymäpäivänäni. Kaksi muuta sisarustani ovat sairauden keskivaiheilla.
Äitiäni lukuun ottamatta kaikki perheeni jäsenet ovat olleet täysin tietämättömiä sairauksistaan (anosognosia), mikä on tehnyt heidän auttamisestaan hyvin vaikeaa ja turhauttavaa. Olen huomannut kognitiivisten ja psykiatristen oireiden alkamisen vuosia ennen motoristen oireiden alkamista. Olen ollut se, joka on joutunut ottamaan sairauden puheeksi, kun he eivät ole halunneet kuulla siitä mitään. Kaikki yritykseni auttaa heitä saamaan varhaista tukea ja terapioita ovat kariutuneet minuun.


Sukupolvien ketju


Viime vuonna tuli kuluneeksi 30 vuotta Huntingtonin tautigeenin löytämisestä. Löytö avasi mahdollisuuden ennakoivaan geenitestiin, jolla voidaan määrittää, onko henkilö perinyt HTT-geenin toistuvan mutaation. Testin tekeminen on vaikea päätös, jota jokaisen tulisi harkita tarkkaan itselleen.
25 vuotta sitten päätin tehdä ennakoivan testin ja sain negatiivisen tuloksen. Tein päätöksen testata itseni pian äitini diagnoosin jälkeen. En miettinyt päätöstäni pitkään. Jälkikäteen ajateltuna minulla ei voinut olla pienintäkään aavistusta siitä, miten positiivinen tai negatiivinen tulos voisi vaikuttaa elämääni. En voinut mitenkään ymmärtää, mitä oli tulossa. Minulta kesti vuosia ja vuosia ymmärtää, millainen vaikutus tuloksella oli elämääni.
Yksi sisaruksistani testattiin samaan aikaan, ja hänen tuloksensa oli positiivinen. Kaksi muuta sisarusta päätti elää riskiryhmässä. Olimme ennen hyvin läheisiä, mutta sairauden läsnäolo, muiden riski ja siitä puhumattomuus olivat elefantti huoneessa. Yksilölliset valintamme ja tuloksemme olivat liian vaikea aihe keskusteltavaksi. Jotkut meistä halusivat sulkea kokonaan pois ajatuksen omasta riskistään tai puhua sisaremme positiivisesta tuloksesta, kun taas minun oli vaikea iloita omasta tuloksestani.
Tähän päivään mennessä olen jo menettänyt useita perheenjäseniä HD:n vuoksi, ja loput menetän lähivuosina. Jokainen diagnoosi perheessä herättää muistoja ja ahdistusta aiemmista diagnooseista. Kun menetän perheenjäseniä yksi kerrallaan, pala minusta katoaa heidän mukanaan. Minusta tuntuu, että menetän osan omaa historiaani menettämällä ainoat ihmiset, jotka ovat tunteneet minut koko elämäni ajan. Valitsin tai en, en voi olla ajattelematta seuraavien sukupolvien, siskon- ja veljenpoikieni ja heidän lastensa kohtaloa. Silti yritän parhaani mukaan tulla toimeen HD:n kasvavan varjon kanssa.


Paras lahja ikinä


Nykyään olen kahden ihanan pojan äiti. Lapseni eivät ole kokeneet, miten ihania tätejä ja enoja heillä on. He eivät ole koskaan tavanneet äitiäni, ja se ajatus särkee sydämeni joka kerta, kun ajattelen sitä. Jatkuva suru, pelko läheisteni puolesta ja univaje vauvavuosien aikana uuvuttivat minut lopulta. Kun nuorempi poikani oli vasta 2,5-vuotias, aloitin psykoterapian, ja minulla todettiin keskivaikea masennus. Terapiaan meneminen kolmen vuoden ajan oli luultavasti elämäni tärkein päätös. Kuten terapeuttini kerran sanoi, se oli paras lahja, jonka voin koskaan antaa lapsilleni.
Terapiassa minulla oli aikaa käydä läpi kaikki, mitä tähän mennessä oli tapahtunut. Pystyin lajittelemaan päässäni olevan "sotkun": surun, turhautumisen, vihan, katkeruuden, pettymyksen ja pelon. Ymmärsin monia ensimmäisiä HD-oireita, joita äitini sai, kun olin vasta teini-ikäinen. Terapiassa tajusin, että olin riistänyt itseltäni onnellisuuden. Olin piilottanut tunteeni, koska ajattelin, ettei minulla ole oikeutta valittaa. Uskoin, että minun on pysyttävä vahvana kaikesta huolimatta. Tajusin, millainen vaikutus HD:llä on puolisooni ja ystäviini. Ilman heidän tarjoamaansa turvaverkkoa en selviä.
Vaikka minulla ei ole mutatoitunutta geeniä, olen elänyt ja hengittänyt HD:tä aivan samalla tavalla, joka ikinen päivä, vuosikymmenestä toiseen. Minun oli myönnettävä, että tarvitsen myös apua, tukea ja terapiaa voidakseni huolehtia itsestäni ja läheisistäni. Minun oli opittava asettamaan rajoja ja asettamaan itseni ja lapseni etusijalle. Minun oli ymmärrettävä, että riistämällä itseltäni onnellisuuden, riistän lapsiltani oikeuden onnelliseen äitiin. Se ei ole ollut helppoa, ja kamppailen yhä sen kanssa.


Selviytyjän syyllisyys


Äitini kasvatti minut ihmiseksi, joka huolehtii muista. Yritän olla sellainen ihminen. Minulla ei ole oikeita vastauksia, ja olen varmasti tehnyt virheitä, mutta olen tehnyt parhaani rakkaudesta perhettäni kohtaan. Olen tuntenut riittämättömyyden tunnetta siitä, etten ole pystynyt auttamaan heitä tarpeeksi, saamaan heille parasta mahdollista hoitoa, pelastamaan heitä. Askel askeleelta olen oppinut olemaan armollinen itselleni.
Useita vuosia sitten purskahdin kyyneliin HD-konferenssissa, kun kuulin ensimmäistä kertaa koskaan jonkun sanovan: "Ei ole helppoa olla negatiivinen". Se oli ensimmäinen kerta, kun tiesin jonkun ymmärtävän, mitä käyn läpi. Se oli ensimmäinen kerta, kun tiesin jonkun ymmärtävän, että HD-negatiivisena oleminen perheessä on jatkuvaa valtavan taakan kantamista ja suuren menetyksen kärsimistä.
Eräässä toisessa konferenssissa kuulin ensimmäistä kertaa termin Survivor guilt, ja se iski minuun. Selviytyjän syyllisyys on kokemus, joka syntyy traumaattisen tapahtuman jälkeen, jossa joku toinen kuolee. Vaikka en voinut vaikuttaa omaani tai sisarusteni perintöön, tunsin syyllisyyttä siitä, että jäin henkiin. Tuosta syyllisyydestä johtuen en ole elänyt elämääni täysillä. Olen selviytyjä, mutta en ole koskaan tuntenut itseäni sellaiseksi.


Negatiivisesta positiiviseksi


Vuosien varrella olen tehnyt paljon vapaaehtoistyötä HD:n ja harvinaisten sairauksien hyväksi. En voi olla miettimättä, onko vapaaehtoistyö tapani yrittää kompensoida selviytymistäni ja lievittää syyllisyyttäni? Onko se tapani yrittää korjata jotakin? Onko sairauden oppiminen yhä enemmän ja enemmän minun tapani yrittää hallita HD:n arvaamattomuutta? Onko se tapani yrittää hyväksyä emotionaalisesti satunnainen mahdollisuus periä tai olla perimättä HD:tä? Onko se tapani yrittää löytää vastauksia kysymyksiin, joihin ei ole loogista vastausta?
Vapaaehtoistyöni kautta olen löytänyt tavan kanavoida surun ja menetyksen joksikin positiiviseksi. Silloin tällöin mietin, onko se edelleen jotain, joka antaa minulle enemmän kuin se vie. Työn ja perhe-elämän lisäksi se voi olla liian kuormittavaa, mutta toistaiseksi vapaaehtoistyö antaa minulle edelleen voimaa. Toisten tukeminen edistää omaa henkistä hyvinvointiani ja vahvistaa jaksamistani. Ja sitkeä minusta on tullut. Siksi olen edelleen pystyssä.

Saija Ristolainen-Kotimäki

Euroopan Huntington-yhdistyksen hallituksen jäsen.
Suomen harvinaisten sairauksien verkoston potilasasiamiesryhmän jäsen.

0 kommenttia

Vastaa

Avatarin haltija

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

fiFinnish
Siirry sisältöön