Enemmän kuin voit kuvitella | Harvinaisten sairauksien päivä 2025
Tänä harvinaisten sairauksien päivänä juhlistamme Huntingtonin tautiyhteisön (HD) voimaa, kestävyyttä ja yksilöllisyyttä. More Than You Can Imagine muistuttaa maailmaa siitä, että HD-tautia sairastavat ihmiset ovat enemmän kuin heidän diagnoosinsa.
Tällä videolla HD-yhteisön jäsenet kertovat intohimoistaan, harrastuksistaan ja unelmistaan ja osoittavat, että elämä harvinaisen sairauden kanssa on muutakin kuin se, mitä silmä näkee.
Tällä videolla professori Jean-Marc Burgunder, Sveitsin Bernissä sijaitsevan Huntingtonin tautikeskuksen johtaja, ja Xi Cao, Kiinan HD-yhdistyksen puheenjohtaja, puhuvat yhteistyön eduista.
Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen haastattelee CHDI:n tieteellistä johtajaa Robert Pacificia EHDN:n täysistunnossa 2022. He kävivät hienon keskustelun kliinisten tutkimusten uusista päivityksistä ja niihin osallistumisen tärkeydestä.
Huntingtonin taudin (HD) toukokuun 2022 tietoisuuskuukauden päätteeksi kysyimme HD-potilailta, perheenjäseniltä ja ammattilaisilta eri puolilta maailmaa kolme suurta kysymystä taudista tietoisuuden lisäämiseksi: 1. Miten HD muutti elämäsi? 2. Mikä on haastavinta? 3. Millainen tuki auttaisi sinua? Katso tämä tunteikas video ymmärtääksesi, kuinka tärkeä ja ainutlaatuinen äänemme on. Yhdessä olemme vahvempia ja pysäyttämättömiä.
During #HuntingtonsDisease tietoisuuskuukauden aikana Yousef Gamal El-Din puhuu ensimmäistä kertaa yksityiskohtaisesti tuhoisasta sairaudesta. Se on kertomaton tarina tuskasta, taistelusta ja toivon vihreistä versoista. Yousefin äidillä diagnosoitiin sairaus vuonna 2007. Vuosien mittaan HD vei veronsa koko perheeltä. Nyt Yousefilla on 50% riski periä Huntingtonin tauti ja kokea sama kohtalo kuin hänen äitinsä..
Kun on 50% mahdollisuus periä kuolemaan johtava sairaus, onko parempi tietää tulevaisuus vai elää hetkessä? Lillian Hanlylla on 50/50 mahdollisuus periä Huntingtonin tauti, joka on hermoston rappeuttava sairaus. Koska osa hänen suvustaan on saanut positiivisen geenitestin ja hänen äitinsä on jo sairastunut siihen, hänen on tehtävä päätös. Testautua nyt tai jatkaa elämäänsä tuntemattomassa.
"Saatat menettää minut hyvissä ajoin ennen kuolemaani." - Lillian Hanly
Chris Hiron oli 33-vuotias, kun Huntingtonin tauti alkoi vaikuttaa hänen liikkeisiinsä. Hänen hienomotoriset taitonsa alkoivat heikentyä, ja hän alkoi hallita raajojaan huonommin. Kyseessä on perinnöllinen sairaus, ja geenin kantajilla on 50%-mahdollisuus siirtää se lapsilleen. Se voi vaikuttaa ihmisiin sekä fyysisesti että henkisesti, ja se lyhentää lopulta heidän elämäänsä. Micheal Hanly, joka on toistaiseksi oireeton, sanoo, että geenin kantaminen saa hänet keskittymään parhaan mahdollisen elämänsä elämiseen.
Harvinaisten sairauksien päivän 2022 kunniaksi pyysimme ihmisiä osallistumaan jakamalla valokuvan, jossa he voivat jakaa värejään kanssamme, mikä on tämänvuotisen harvinaisten sairauksien päivän tunnuslause. Halusimme lisätä tietoisuutta Huntingtonin taudista (HD), harvinaisesta ja perinnöllisestä sairaudesta, jota esiintyy maailmanlaajuisesti noin 7-12 tapausta 100 tuhatta ihmistä kohti.
Finnish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian