IHA haastattelee Robert Pacificia CHDI:stä
Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen haastattelee CHDI:n tieteellistä johtajaa Robert Pacificia EHDN:n täysistunnossa 2022. He kävivät hienon keskustelun kliinisten tutkimusten uusista päivityksistä ja niihin osallistumisen tärkeydestä.
Huntingtonin tautia sairastavien yhteisön ääni
Huntingtonin taudin (HD) toukokuun 2022 tiedotuskuukauden päätteeksi kysyimme HD-potilailta, perheenjäseniltä ja ammattilaisilta eri puolilta maailmaa kolme tärkeää kysymystä taudista tietoisuuden lisäämiseksi:
1. Miten HD muutti elämäsi?
2. Mikä on haastavinta?
3. Millainen tuki auttaisi sinua?
Katso tämä tunteikas video ja ymmärrä, miten tärkeä ja ainutlaatuinen äänemme on. Yhdessä olemme vahvempia ja pysäyttämättömiä.
Positiivinen Huntingtonin taudin suhteen
During #HuntingtonsDisease tietoisuuskuukauden aikana Yousef Gamal El-Din puhuu ensimmäistä kertaa yksityiskohtaisesti tuhoisasta sairaudesta. Se on kertomaton tarina tuskasta, taistelusta ja toivon vihreistä versoista. Yousefin äidillä diagnosoitiin sairaus vuonna 2007. Vuosien mittaan HD vei veronsa koko perheeltä. Nyt Yousefilla on 50% riski periä Huntingtonin tauti ja kokea sama kohtalo kuin hänen äitinsä..
Fifty Percent - lyhyt dokumenttielokuva (2021)
Kun on 50% mahdollisuus periä kuolemaan johtava sairaus, onko parempi tietää tulevaisuus vai elää hetkessä?
Lillian Hanlyllä on 50/50 mahdollisuus periä Huntingtonin tauti, joka on hermoston rappeutumissairaus. Koska useat hänen perheenjäsenensä ovat saaneet positiivisen geenitestin ja hänen äitinsä on jo sairastunut siihen, hänen on tehtävä päätös. Testautua nyt tai jatkaa elämäänsä tuntemattomassa.
"Saatat menettää minut hyvissä ajoin ennen kuolemaani." - Lillian Hanly
Salaperäinen ruumiini: Huntingtonin tauti
Chris Hiron oli 33-vuotias, kun Huntingtonin tauti alkoi vaikuttaa hänen liikkeisiinsä. Hänen hienomotoriset taitonsa alkoivat heikentyä, ja hän alkoi hallita raajojaan huonommin. Kyseessä on perinnöllinen sairaus, ja geenin kantajilla on 50%-mahdollisuus siirtää se lapsilleen. Se voi vaikuttaa ihmisiin sekä fyysisesti että henkisesti, ja se lyhentää lopulta heidän elämäänsä. Micheal Hanly, joka on toistaiseksi oireeton, sanoo, että geenin kantaminen saa hänet keskittymään parhaan mahdollisen elämänsä elämiseen. Michealin poikavauvalla on 50/50 mahdollisuus periä tauti, mutta lääketieteellisten ratkaisujen löytäminen etenee. Tutkija tohtori Malvindar Singh-Bains tutkii parhaillaan mahdollisuutta puuttua geneettisesti Huntingtonin geeniin, jotta taudin vaikutuksia voitaisiin rajoittaa. Vaikka parannuskeinon löytyminen voi olla vielä kaukana, kaikki, mikä voi hidastaa taudin etenemistä, on tervetullut uutinen.
Harvinaisten sairauksien päivä 2022
Harvinaisten sairauksien päivän 2022 kunniaksi pyysimme ihmisiä osallistumaan jakamalla valokuvan, jossa he voivat jakaa värejään kanssamme, mikä on tämänvuotisen harvinaisten sairauksien päivän tunnuslause. Halusimme lisätä tietoisuutta Huntingtonin taudista (HD), harvinaisesta ja perinnöllisestä sairaudesta, jota esiintyy maailmanlaajuisesti noin 7-12 tapausta 100 tuhatta ihmistä kohti.
Arabic