International Huntington Association - Un effort mondial pour aider les personnes atteintes de la maladie de Huntington

50E ANNIVERSAIRE !

Depuis cinq décennies, l'International Huntington Association soutient la communauté mondiale de la maladie de Huntington. Nous avons sensibilisé l'opinion publique, promu des essais de médicaments, fait pression pour obtenir des services et mis en relation des personnes et des organisations dans le monde entier. Alors que nous célébrons cette étape importante, nous restons déterminés dans notre engagement à faire la différence. La célébration de notre 50e anniversaire marque non seulement une étape importante dans notre histoire, mais aussi le début de nouvelles initiatives importantes, des projets visant à renforcer notre impact, à atteindre toujours plus de personnes et à apporter espoir et réconfort à tous.

ASSOCIATION INTERNATIONALE DE HUNTINGTON

Un effort mondial pour aider les personnes atteintes de la maladie de Huntington

Organisation faîtière à but non lucratif créée en 1974 par Marjorie Guthrie. Elle représente aujourd'hui plus de 250 000 personnes et associations membres dans le monde entier.

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03 septembre 2024

Prilenia’s Pridopidine for Huntington’s Disease Accepted for European Marketing Authorisation Review

Prilenia, a clinical stage biotechnology company focused on the urgent mission to develop novel therapeutics to slow the progression of neurodegenerative diseases...

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01 août 2024

Chronicle of a Relentless Quest: The Making of a Foundation

I belong to the third generation of a family affected by Huntington’s Disease, but it wasn’t until 2024, thanks to the tireless efforts of my second father,...

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11 juillet 2024

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A landmark trial aims to bring pridopidine, an innovative new treatment for Huntington’s disease (HD), to patients in the region. This will help raise awareness...

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09 juillet 2024

uniQure Announces Positive Interim Data Update Demonstrating Slowing of Disease Progression in Phase I/II Trials of AMT-130 for HD

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25 juin 2024

Wave Life Sciences annonce des résultats positifs de l'essai de phase 1b/2a SELECT-HD avec la première démonstration clinique de l'abaissement sélectif de l'allèle de la huntingtine mutante dans la maladie de Huntington.

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20 juin 2024

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14 juin 2024

L'étude de phase 2 de Sage Therapeutics renforce l'impact cognitif de la maladie de Huntington

En début de semaine, Sage Therapeutics a annoncé les résultats de son étude SURVEYOR, qui a quantifié l'impact cognitif de la maladie de Huntington. En utilisant le...

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03 juin 2024

Mise à jour du Moyen-Orient et de l'Afrique du Nord

Le président de l'IHA, Svein Olaf Olsen, était l'orateur principal sur la maladie de Huntington lors du Congrès MENA sur les maladies rares qui s'est tenu à Abu Dhabi le mois dernier. Il a parlé de l'urgence...

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03 juin 2024

La FDA accorde à uniQure le statut de Regenerative Medicine Advance Therapy (RMAT)

Aujourd'hui, la communauté Huntington est très heureuse. L'annonce par Uniqure que l'entreprise a reçu le prix Regenerative Medicine Advanced Therapy...

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18 mai 2024

Nous existons : Tanita Allen raconte sa lutte pour obtenir l'accès aux tests génétiques aux États-Unis.

Dans ses mémoires "We Exist", Tanita Allen raconte les difficultés qu'elle a eues à faire diagnostiquer correctement ses symptômes comme étant ceux de la maladie de Huntington. À maintes reprises, elle a été...

Blog HD

La MH est une maladie complexe, et même si de nombreuses informations sont disponibles aujourd'hui, nous pensons qu'il manque quelque chose : des histoires personnelles. Les sentiments, les conseils, les choix, les idées, l'indécision, les mécanismes et les pensées ont tous besoin d'un espace pour être partagés. C'est pourquoi le HD Blog a été créé pour offrir un tel espace.

La communauté est essentielle parce qu'elle nous aide à comprendre que nous ne sommes pas seuls dans nos luttes et que d'autres ressentent la même chose que nous.