Un effort mondial pour aider les personnes atteintes de la maladie de Huntington
Si vous voulez aider la communauté de la maladie de Huntington, nous recherchons des personnes prêtes à unir leurs forces et à créer quelque chose ensemble.
Si vous souhaitez créer votre propre association pour soutenir le HD, nous pouvons vous aider à comprendre comment
Votre don nous aidera à soutenir les personnes et les familles touchées par la maladie.
L'International Huntington's Association (IHA) est une organisation parapluie à but non lucratif, composée d'associations locales du monde entier. Créée en 1974 par Margaret Guthrie, elle représente aujourd'hui plus de 250 000 personnes et associations membres en Amérique du Sud et du Nord, en Chine, en Australie, en Inde, au Moyen-Orient et en Afrique.
Notre mission est d'améliorer la vie des personnes et des familles touchées par la maladie de Huntington dans le monde entier.
1. Sensibiliser à la maladie de Huntington
2. Permettre aux associations nationales d'apporter leur soutien aux familles HD locales.
3. Encourager les réseaux transfrontaliers et l'échange de savoir-faire
4. Promouvoir une participation active à la recherche clinique
5. Plaider pour l'accès au traitement
Svein Olaf Olsen, président de l'Association internationale Huntington, interviewe Maaike, un exemple de force et d'espoir, avec une histoire émouvante.
Roche/Genentech annoncent que l'étude de phase II GENERATION HD2 est maintenant ouverte. C'est une excellente nouvelle pour la communauté internationale puisqu'il est prévu de la mener dans 15 pays (Argentine, Autriche, Australie, Canada, Danemark, France,
Novartis a annoncé aujourd'hui la difficile nouvelle de l'arrêt de l'étude VIBRANT-HD sur Branaplam, après que certains participants aient développé des effets secondaires. Lire l'intégralité de la lettre de Novartis Même si cette nouvelle peut être décevante, le HD
