International Huntington Association - Un effort mondial pour aider les personnes atteintes de la maladie de Huntington

ASSOCIATION INTERNATIONALE DE HUNTINGTON

Depuis cinq décennies, l'International Huntington Association soutient la communauté mondiale de la maladie de Huntington. La célébration de notre 50e anniversaire marque non seulement une étape importante dans notre histoire, mais aussi le début de nouvelles initiatives importantes, des projets visant à renforcer notre impact, à atteindre toujours plus de personnes et à apporter de l'espoir et du réconfort à tous.

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MOIS DE MAI 2025 - MISE EN LUMIÈRE DE LA HD

Chaque année, au mois de mai, des communautés du monde entier se rassemblent pour mettre en lumière la maladie de Huntington (MH). Cette année, nous lançons un calendrier spécial pour le mois de mai : 31 jours de petites actions, de réflexions et d'opportunités d'apprentissage auxquelles tout le monde peut participer.

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HD FOCUS : L'ACTUALITÉ À TRAVERS LE MONDE

Une plateforme d'information dédiée qui rassemble les dernières mises à jour des associations locales de la maladie de Huntington et des principales ressources mondiales. Notre objectif est de fournir à la communauté de la maladie de Huntington des informations opportunes, pertinentes et perspicaces provenant du monde entier, afin d'aider les familles, les soignants et les défenseurs de la maladie à rester informés et connectés. Restez au courant des dernières avancées en matière de recherche, d'initiatives de soutien et d'histoires communautaires.

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ÊTRE HABILITÉ PAR TANITA ALLEN

La nouvelle rubrique du site Web de l'IHA a été rédigée par Tanita Allen, une avocate dévouée à la cause de la maladie de Huntington, qui espère y apporter un message de responsabilisation, indépendamment de votre lien avec la maladie de Huntington. Un espace pour des conversations honnêtes, des encouragements et des mesures concrètes pour vivre une vie épanouie malgré les défis auxquels les membres de la communauté de la maladie de Huntington sont confrontés.

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LE CONGRÈS INTERNATIONAL DE L'HDYO EST DE RETOUR !

Cet événement en personne, qui se déroulera du 14 au 16 mars en République tchèque, est conçu par des jeunes touchés par la maladie de Huntington pour des jeunes touchés par la maladie de Huntington.

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Bénévole à l'IHA

Si vous voulez aider la communauté de la maladie de Huntington, nous recherchons des personnes prêtes à unir leurs forces et à créer quelque chose ensemble.

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Si vous souhaitez créer votre propre association pour soutenir le HD, nous pouvons vous aider à comprendre comment

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Votre don nous aidera à soutenir les personnes et les familles touchées par la maladie.

Nouvelles récentes

Nouvelles

05 mai 2025

L'étude PIVOT-HD de PTC518 atteint le critère d'évaluation principal

May 5, 2025 PDF Version - L'étude a atteint le critère d'évaluation principal avec une réduction dose-dépendante de la protéine HTT sanguine à la semaine 12 - - Tendances favorables dose-dépendantes...

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30 avril 2025

Mois de la sensibilisation de mai 2025 - Mettre en lumière la maladie de Huntington : Une action par jour

Chaque année, au mois de mai, les communautés du monde entier se rassemblent pour mettre en lumière la maladie de Huntington (MH). Des familles et des soignants aux cliniciens, chercheurs et...

Être habilité par Tanita

30 avril 2025

5 conseils d'autosoins qui m'aident à prospérer avec la maladie de Huntington

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la maladie de Huntington. C'est l'occasion de faire entendre la voix des personnes touchées, de lutter contre la stigmatisation et de mettre en lumière la force qui réside dans notre communauté....

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17 avril 2025

UniQure annonce que la FDA a accordé à l'AMT-130 la désignation de " Breakthrough Therapy " pour le traitement de la maladie de Huntington

~ La désignation Breakthrough Therapy est basée sur des preuves cliniques issues d'essais de phase I/II montrant un ralentissement significatif de la progression de la maladie ~...

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17 avril 2025

Mise à jour de l'étude de phase II GENERATION HD2

Roche a annoncé la poursuite de l'essai clinique de phase II GENERATION HD2 évaluant le tominersen chez des personnes présentant des signes précoces de la maladie de Huntington....

Être habilité par Tanita

31 mars 2025

Vous n'êtes pas impuissant : Reprendre le contrôle de sa vie avec la maladie de Huntington

Vivre avec la maladie de Huntington (MH) ressemble souvent à une série d'adieux silencieux et parfois bruyants. Nous disons adieu à la façon dont notre corps bougeait, à...

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27 mars 2025

Retour sur le congrès HDYO 2025

Le congrès HDYO 2025 a rassemblé des jeunes, des familles, des chercheurs et des professionnels du monde entier pour un événement inoubliable dédié à la...

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21 mars 2025

23 mars : Célébration de la journée de la gratitude dans la communauté de la maladie de Huntington

"La Journée de la gratitude est un moyen d'honorer la collaboration entre les familles de personnes atteintes de la maladie de Huntington, les cliniciens et les scientifiques, qui a commencé avec les efforts...

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06 mars 2025

Be Empowered par Tanita Allen, la nouvelle rubrique du site web de l'IHA

Tanita Allen, avocate dévouée à la cause de la maladie de Huntington et auteure de ses mémoires laborieuses "We Exist", lance une nouvelle rubrique sur le site web de l'IHA, intitulée...

Être habilité par Tanita

05 mars 2025

Être habilité par Tanita Allen : Trouver la force dans notre parcours commun

Bonjour à tous ! J'ai l'honneur de me présenter comme la nouvelle chroniqueuse de la plateforme en ligne de l'Association internationale de Huntington. Écrire pour cette...

Événements à venir

Congrès de la région MENA sur les maladies rares

Abu Dhabi, Émirats arabes unis

17-20 avril 2025

Conférence de l'EHA

Bucarest, Roumanie

25-28 septembre 2025

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