International Huntington Association - Un effort mondial pour aider les personnes atteintes de la maladie de Huntington

ASSOCIATION INTERNATIONALE DE HUNTINGTON

Depuis cinq décennies, l'International Huntington Association soutient la communauté mondiale de la maladie de Huntington. La célébration de notre 50e anniversaire marque non seulement une étape importante dans notre histoire, mais aussi le début de nouvelles initiatives importantes, des projets visant à renforcer notre impact, à atteindre toujours plus de personnes et à apporter de l'espoir et du réconfort à tous.

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Une plateforme d'information dédiée qui rassemble les dernières mises à jour des associations locales de la maladie de Huntington et des principales ressources mondiales. Notre objectif est de fournir à la communauté de la maladie de Huntington des informations opportunes, pertinentes et perspicaces provenant du monde entier, afin d'aider les familles, les soignants et les défenseurs de la maladie à rester informés et connectés. Restez au courant des dernières avancées en matière de recherche, d'initiatives de soutien et d'histoires communautaires.

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ÊTRE HABILITÉ PAR TANITA ALLEN

La nouvelle rubrique du site Web de l'IHA a été rédigée par Tanita Allen, une avocate dévouée à la cause de la maladie de Huntington, qui espère y apporter un message de responsabilisation, indépendamment de votre lien avec la maladie de Huntington. Un espace pour des conversations honnêtes, des encouragements et des mesures concrètes pour vivre une vie épanouie malgré les défis auxquels les membres de la communauté de la maladie de Huntington sont confrontés.

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Nouvelles récentes

Être habilité par Tanita

03 décembre 2025

Comment se défendre dans le milieu médical

L'un des aspects les plus difficiles de la vie avec la maladie de Huntington n'est pas les symptômes eux-mêmes, mais la navigation dans le système médical. Des rendez-vous précipités à l'incompréhension...

Nouvelles

19 novembre 2025

Résumé de la "Réunion de la plateforme EHDN sur les résultats préliminaires d'uniQure : Décortiquer les résultats jusqu'à présent"

Varsovie, 19 novembre 2025. Chers membres, Comme vous le savez peut-être, le Réseau européen de la maladie de Huntington (EHDN) a organisé hier un séminaire sur les résultats...

Être habilité par Tanita

06 novembre 2025

Trouver la gratitude dans un corps imprévisible

Il y a des matins où je me réveille et où mon corps me semble étranger. Certains jours, les mouvements sont doux, à peine un murmure sous la surface. D'autres jours, ils arrivent...

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03 novembre 2025

uniQure fait le point sur la réglementation de l'AMT-130 pour la maladie de Huntington

3 novembre 2025 Chère communauté de la maladie de Huntington, Nous avons publié aujourd'hui un communiqué de presse annonçant qu'uniQure a reçu les commentaires de la Food and Drug Administration...

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14 octobre 2025

ADORE-DH - Thérapie potentielle à base de cellules souches

ADORE-DH était un essai de phase II d'une thérapie potentielle à base de cellules souches pour la maladie de Huntington. Sponsorisé par AZIDUS Brasil (une organisation de recherche clinique à service complet), cet essai randomisé,...

Être habilité par Tanita

13 octobre 2025

Comment parler de la MH sans se sentir un fardeau

Avant de parler de la maladie de Huntington, je marque souvent un temps d'arrêt dans ma poitrine. Ce ne sont pas seulement les faits que je soupèse, c'est la crainte de leur impact. Est-ce que l'auditeur...

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24 septembre 2025

uniQure annonce des résultats préliminaires positifs de l'étude pivot de phase I/II de l'AMT-130 chez des patients atteints de la maladie de Huntington

September 24, 2025 PDF Version ~ L'étude pivotale a atteint le critère d'évaluation principal ; la dose élevée d'AMT-130 a démontré un ralentissement statistiquement significatif de la maladie 75% à 36 mois comme...

Être habilité par Tanita

22 septembre 2025

10 signes que vous avez besoin de prendre soin de vous

Certains jours, mon corps parle avant que je sois prêt à l'écouter. Mon équilibre vacille, mes mouvements deviennent plus vifs, mon discours semble plus lent à se former. Vivre avec la maladie de Huntington...

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18 septembre 2025

Skyhawk communique des données sur la cohorte C

Plus tôt aujourd'hui, Skyhawk a fourni la mise à jour suivante sur la partie C de leur essai de phase 1 SKY-0515. --Lettre à la communauté - Chers amis et collègues de Skyhawk,...

Être habilité par Tanita

05 août 2025

5 rituels qui me permettent de rester saine d'esprit avec la HD

1. Rituel d'ancrage matinal Objectif : Commencer la journée de façon calme et intentionnelle Avant que mes pieds ne touchent le sol, je fais une pause. Je place ma main sur mon cœur ou mon ventre...

Événements à venir

Congrès de la région MENA sur les maladies rares

Abu Dhabi, EAU

Avril 09-11-2026

Conférence de l'EHA

Cracovie, Pologne

22-24 octobre 2026

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