Septembre 2021 - Un conseil consultatif mondial de la communauté du DH a été créé.

L'IHA s'est associée à la Huntington Disease Youth Organisation et à l'European Huntington Association pour créer un conseil consultatif communautaire mondial, appelé HD-CAB.   

Le HD-CAB est composé de représentants des familles de personnes atteintes de MH du monde entier. Ses membres, originaires de 20 pays différents, apportent une contribution précieuse aux chercheurs, aux représentants de l'industrie, aux organismes de réglementation et aux décideurs politiques. Ce faisant, ils contribuent à faire en sorte que le processus et les résultats du développement des médicaments se fassent AVEC le patient et pas seulement POUR le patient. 

Pour plus de détails, voir ici. Les pays actuellement représentés par les membres des équipes photographiées sont l'Argentine, l'Australie, le Canada, la Chine, la Colombie, l'Égypte, l'Allemagne, l'Inde, l'Irlande, les Pays-Bas, l'Irlande du Nord, le Pakistan, la Russie, l'Écosse, l'Afrique du Sud, l'Espagne, la Suède, les États-Unis et le Venezuela. Tous les membres sont soit à risque, soit précédemment à risque, soit génétiquement positifs, soit vivent et s'occupent d'un proche atteint de la maladie. Si vous souhaitez en savoir plus, veuillez contacter tina@iha-huntington.org.