HDYO lancera JOIN-HD, le registre mondial de l'HD juvénile.

HDYO lancera JOIN-HD, le Registre mondial de la maladie de Huntington d'apparition juvénile, qui sera ouvert pour la phase 1 : Inscription ouverte, à partir du 4 février^th. 

JOIN-HD est un registre mondial qui recueille les expériences des jeunes atteints de la maladie d'Alzheimer juvénile et de leurs soignants. Toutes les informations que les personnes ajoutent au registre nous aident à mieux comprendre la maladie. Cela leur permettra de plaider en faveur d'une amélioration des soins, de la recherche et de la sensibilisation. Nous espérons que JOIN-HD sera une plateforme qui encouragera d'autres scientifiques et cliniciens à mener des recherches indispensables sur cette maladie dévastatrice.

Les principaux objectifs sont les suivants

- Améliorer la défense des droits, les soins et le soutien aux jeunes atteints de JoHD et à leurs familles ;

- Créer un réseau de professionnels de la santé JoHD de premier plan, issus de nombreuses spécialités différentes ;

- Accélérer la recherche pour la communauté JoHD ;

- Apprendre ce dont les personnes atteintes de JoHD et leurs familles ont besoin afin d'améliorer les programmes de soutien et d'éducation ;

- Identifier les liens de soutien, d'éducation et de ressources communautaires pour les enfants et les jeunes atteints du JoHD et leurs familles. 

Quelle est la prochaine étape de la phase 1 ?

HDYO s'adressera ouvertement à la communauté par le biais de diverses méthodes : courriels, médias sociaux, présentation au congrès HDYO, communication avec les organisations partenaires et les cliniciens, etc. Rebecca organisera des appels de sélection individuels avec chacune des familles pré-inscrites et continuera à le faire au fur et à mesure que d'autres familles s'inscriront. Ensuite, chaque famille recevra des identifiants de connexion pour remplir les questionnaires de cette étape, qui comprennent d'importantes données démographiques et de base. Ils s'engagent également directement avec notre conseil consultatif des familles pour nous aider à trouver des idées de marketing et à atteindre les familles au cours de cette étape. 

Pour plus d'informations, cliquez sur l'image ci-dessous :