Le mois de mai 2022 est arrivé à son terme. Entre les webinaires, les week-ends à l'extérieur et Light It Up For HD, de nombreuses initiatives ont été prises par les différentes associations.
L'Association internationale Huntington et l'Association européenne Huntington ont uni leurs forces et préparé non seulement des messages sur les médias sociaux à l'intention des associations, mais ont également planifié deux webinaires : Tout ce que vous devez savoir sur la preuve de l'HD par Prelenia et Explore for Huntington : L'aventure de Dimitri Poffé en Amérique latine.
Light it Up 4 HD 2022
Light it Up 4 HD est une campagne qui a lieu chaque année au mois de mai. Elle consiste à illuminer les bâtiments de plusieurs villes avec du bleu et du violet, les couleurs de la HD.
Voici quelques-uns des bâtiments qui ont pris part à #LightiItUp4HD
Asociacion Para el Apoyo a Los Enfermos de Huntington (Argentine)
L'APAEH a organisé une rencontre virtuelle le 13 mai, pour discuter du "chemin que nous devons parcourir en tant que soignants".
Huntington's NSW ACT (Australie)
Pour sensibiliser le public en mai, l'association Huntington's NSW ACT a organisé un High Tea 4 HD.
Huntingtons Queensland (Australie)
Dans le Queensland, il y a eu un événement de collecte de fonds appelé Running for Nan's HD, avec beaucoup de participants !
Huntingtons SA & NT (Australie)
Toujours en Australie, Huntingtons SA & NT a organisé un grand mois avec Tutu Walk, Run, Wheel, Dance - une belle marche, course, roue ou danse le long de la rivière Torrens en portant un tutu bleu, qui se terminera au Bonython Park avec une saucisse grillée, le 22 mai.
Huntington's Victoria (Australie)
Huntington's Victoria a organisé un bal de gala pour toute la communauté de Huntington, le 6 mai.
Ils ont également organisé une campagne intitulée "Go Blue" le 22 mai, afin de sensibiliser le public à la maladie.
Huntington Liga (Belgique)
Du 13 au 15 mai, Huntington Liga a organisé quelques activités un week-end de vacances pour les patients, avec ou sans partenaire. Ils ont eu 44 participants.
Société Huntington du Canada
En collaboration avec la HDSA (Huntington's Disease Society of America), la Société Huntington du Canada a créé une Classique de Hockey HD afin de collecter des fonds pour la communauté. L'événement inaugural a eu lieu le 14 mai.
L'association a également organisé une marche virtuelle nationale intitulée "Huntington Heroes", également destinée à collecter des fonds pour aider les familles concernées par la maladie.
Société Huntington du Québec (Canada)
L'association canadienne au Canada n'est pas restée en dehors des célébrations du mois de mai et a organisé un merveilleux dîner de charité.
Fundación Familia Huntington Costa Rica
Au Costa Rica, l'auteur Marielos Zamora Mena a présenté son livre, "Suceso Inesperado", qui signifie "Succès inattendu", en ligne, le 28 mai, via Zoom.
Association chypriote de la maladie de Huntington
À Chypre, outre le mouvement #LightItUp4HD, l'Association chypriote de la maladie de Huntington a également créé un événement pour informer sur cette maladie, avec des activités pour les enfants et les adultes.
Huntington's Disease Association (Royaume-Uni)
Pour lancer le mois de mai, l'Association de la maladie de Huntington a lancé #HuntingtonsInMind, qui consiste en des courts-métrages soulignant les impacts de la HD sur la santé mentale et le bien-être. On peut les trouver ici.
Le 20 mai, ils ont également accueilli les HDA awards.
HDA a également créé le défi #HDHike, afin de collecter des fonds pour l'association et la maladie.
Le Dr Sarah Gunn, psychologue clinique, a participé à un webinaire portant sur la HD et la santé mentale :
Suomen Huntington Yhdistis Ry (Finlande)
L'association Finish a organisé un webinaire sur la HD le 24 mai. Par ailleurs, la réunion annuelle de Suomen Huntington-yhdistyksen (en anglais) a eu lieu le 25 mai, dans l'hôtel Oulussa en Laponie.
Association irlandaise de la maladie de Huntington
Family Voices est une série de webinaires organisés par quatre associations du Royaume-Uni et d'Irlande. Le 16 mai, le titre était "Melanie Pearson : Quelqu'un là-haut m'aime bien".
Lega Italiana Ricerca Huntington (Italie)
LIRH a participé au podcast "Paziente Protagonisti" pour parler de la maladie de Huntington. L'association a également promu une réunion avec toutes les familles Huntington.
Huntington México
Le Mexique a également participé à #LightItUp4HD avec plusieurs nuildings. En plus de cela, ils ont eu un webinaire le 12 mai avec le président de l'Association des chasseurs du Costa Rica, Juan Carlos Angulo, un webinaire le 19 mai avec le trésorier de l'APAEH, María Elena Galache de Toro, et un webinaire le 26 mai avec le président de Factor H, Ignacio Muñoz.
Landsforening for Huntingtons sykdom (Norvège)
En plus de participer à #LightItUp4HD, la Norvège a également organisé un événement amusant avec les membres de la communauté, avec beaucoup de bonne nourriture et de boissons.
Fundación Huntington Puerto Rico
Tout en partageant des contenus précieux au cours de ce mois, la Fundación Huntington Puerto Rico a également organisé une réunion "Coffee for Huntington".
Association écossaise de la maladie de Huntington
L'association écossaise a créé une opportunité de financement, permettant aux donateurs de doubler leur générosité. Cette action se poursuit jusqu'au 14 juin. Ils ont également participé au "Family Voices webinar".
Asociación Canaraia de Huntington (Espagne)
En Espagne, de nombreux bâtiments se sont illuminés pour #LightItUp4HD, comme on peut le voir ci-dessous. L'Asociación Canaraia de Huntington et l'Asociación Corea de Huntington ont joué un rôle important dans la promotion de cet événement.
Asociación Corea de Huntington (Espagne)
ACHE a promu, le 7 mai, un événement appelé "La Incertidumbre de la Espera", qui signifie "L'incertitude de l'attente", une rencontre nationale pour les personnes pré-symptomatiques et les personnes à risque d'avoir la maladie.
Ils ont également créé un événement informatif sur le HD, y compris une assemblée annuelle pour les membres.
Asociación Valenciana Enfermedad de Huntington (Espagne)
Pour montrer sa solidarité avec le HD, l'AVAEH a planté quelques arbres lors d'un bel événement.
Schweizerische Huntington Vereinigung (Suède)
La Suède a organisé la journée des familles le 18 mai.
Société américaine de la maladie de Huntington
Et pour conclure le mois de mai, nous avons l'HDSA, qui a été très active sur les médias sociaux. Ils ont organisé le HD Hockey Classic, déjà mentionné précédemment, et la Société Huntington du Canada a créé une campagne intitulée "31 jours, 31 histoires".
HDSA a également organisé des "marches de l'espoir" dans tout le pays, dans différents États, afin de collecter des fonds pour la communauté.
Il y a eu beaucoup de grandes initiatives pour le mois de mai 2022 et nous espérons en avoir beaucoup plus l'année prochaine !
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