La communauté des maladies rares s'unit pour publier un livre à l'occasion de la Journée des maladies rares, le 28 février.

La maladie de Huntington a été entourée de secret et de peur pendant des générations, laissant les membres de la communauté sans voix. Ce livre change cela. Huntington's Disease Heroes présente vingt-six personnes de neuf pays qui partagent courageusement leurs histoires personnelles sur la vie dans l'ombre de cette maladie. Ce faisant, ils disent : Je suis là. Je ne me tairai pas.

Héros HD est un recueil émouvant, puissant et remarquable d'histoires personnelles de personnes touchées d'une manière ou d'une autre par le handicap. Ces histoires doivent être lues par toute personne désireuse d'en savoir plus sur ce qui rend notre communauté de familles HD si extraordinaire.
- Professeur Sarah Tabrizi, médecin et scientifique HD

La maladie de Huntington est une affection neurologique dégénérative qui entraîne des troubles cognitifs, des mouvements incontrôlés et des problèmes émotionnels. Les porteurs du gène développeront la maladie - qui serait une combinaison des maladies de Parkinson, d'Alzheimer et de la SLA - mais ils ne savent pas quand les symptômes apparaîtront.

Erin Paterson, auteur et conférencière canadienne, a subi un test génétique positif pour la maladie de Huntington (MH). Peu après, elle a commencé à souffrir de dépression, puis a reçu une nouvelle encore plus accablante : elle était infertile. Malgré ces diagnostics, elle était déterminée à avoir une famille et à vivre une vie joyeuse. Elle est l'auteur de Toutes les bonnes choses : Un mémoire sur les tests génétiques, l'infertilité et la quête incessante du bonheur d'une femme.

Erin est également la fondatrice de Lemonade Press, un éditeur qui travaille avec des communautés médicales sous-représentées pour créer des anthologies spécialisées sur les conditions médicales et les maladies rares. Lemonade Press prend des personnes qui ne sont pas des écrivains et les accompagne dans le processus de narration et d'écriture afin de créer des histoires personnelles captivantes destinées à inspirer leur communauté.

Les héros de la maladie de Huntington comprend les histoires d'une scientifique qui est passée de la recherche sur le cancer à l'étude de la maladie de Huntington après avoir découvert que sa mère avait été testée positive pour la maladie, d'un jeune homme dont la plus grande crainte était d'être testé négatif et de ne pas hériter de la maladie, et d'une femme qui a grandi en mode survie, incapable d'exprimer son chagrin.

Nous apprenons comment leur vie s'est améliorée grâce aux difficultés qu'ils ont rencontrées. En partageant ces aspects intimes de leur vie, ils dissipent la peur et la stigmatisation de la vie avec la maladie de Huntington dans leurs familles. Ils donnent une voix à la communauté des maladies rares et encouragent les autres à s'exprimer.

50% des recettes des ventes de livres seront reversées à la Huntington's Disease Youth Organization (HDYO).

Erin Paterson
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