L'Organisation MENA pour les maladies rares et l'Association internationale de Huntington unissent leurs forces dans le cadre d'une collaboration unique !

L'Organisation des maladies rares de la région MENA et l'Association internationale de Huntington ont signé un protocole d'accord lors de la réunion annuelle 2023 de l'Organisation des maladies rares de la région MENA, qui s'est tenue du 3 au 5 mars à Dubaï.

"L'Association internationale de Huntington se réjouit de ce partenariat avec la MENA Organization for Rare Diseases, qui aura des retombées positives pour toutes les personnes touchées par la maladie de Huntington dans la région", déclare le président de l'Association internationale de Huntington, Svein Olaf Olsen.

L'accord de collaboration prévoit la création de deux organisations chargées de s'occuper de la maladie de Huntington : la MENA Huntington Disease Association, pour les patients et les familles, et une organisation chargée de développer l'expertise professionnelle liée à la maladie de Huntington. L'organisation professionnelle s'appellera MENA Huntington Disease Network et sera dirigée par le professeur Pierre Kryskowiak à la Yas Clinic d'Abu Dhabi.

"Nous savons que la présence de la maladie de Huntington est élevée dans la région du Moyen-Orient et de l'Afrique du Nord (MENA). En 2019, Clineart a présenté au nom de la région MENA un rapport concluant que l'Égypte a probablement la plus grande prévalence de la maladie de Huntington au monde, avec 21 pour 100 000. Nous ne connaissons pas les chiffres exacts pour les autres pays de la région MENA", déclare le président de l'Organisation MENA pour les maladies rares, le professeur Ayman El-Hattab.

"Si l'on retrouve les mêmes chiffres qu'en Europe dans le reste de la région MENA, ce sont 40 000 personnes qui sont porteuses du gène ou qui sont malades suite à l'héritage de la maladie qui se transmet par 50% de la mère ou du père", explique et poursuit le professeur Pierre Kryskowiak :

"Plusieurs rapports indiquent que de nombreuses personnes sont mal diagnostiquées et se cachent avec l'aide de leur famille. C'est une situation très difficile pour toutes les personnes concernées - le patient, sa famille et ses amis. On se rend compte que quelque chose ne va pas, mais on ne parle pas de Huntington".

"Il ne s'agit pas d'un problème propre à la région MENA, mais d'un problème mondial", déclare Svein Olaf Olsen, président de l'Association internationale de Huntington.

"Il n'a pas été difficile de parvenir à un accord de collaboration avec l'Association internationale de Huntington", déclare le professeur Ayman El-Hattab. "Notre organisation travaillera pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles, car elles sont confrontées à de nombreuses difficultés en raison du manque de connaissances sur ces maladies et de l'aide limitée qui leur est apportée. Les objectifs de l'Organisation MENA pour les maladies rares sont d'éduquer, de mettre en relation et de soutenir".

M. Olsen ajoute une dernière note sur le potentiel plus large. "À plus long terme, nous créerons un centre d'excellence dans la région, en collaboration avec d'autres organisations de patients".

Coordonnées de la personne à contacter :

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - téléphone +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - téléphone +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - téléphone +97115052118685