Chère amie, cher ami,
Le 23 mars 1993, des scientifiques ont annoncé la découverte du gène responsable de la maladie de Huntington (MH). Cette annonce, après des décennies de recherche, a mis en évidence le partenariat entre les "familles vivant avec la maladie de Huntington" et les "scientifiques travaillant en leur nom". Cette étape importante et ce partenariat ont été célébrés dans les foyers, les laboratoires et les cliniques.
Dans le monde entier, de nombreuses familles de personnes atteintes de la maladie ont fourni leurs échantillons d'ADN aux équipes de recherche, ce qui a permis de découvrir le gène. Des centaines de familles vénézuéliennes ont joué un rôle important dans cette réussite.
Trente ans plus tard, la découverte du gène reste le premier jalon de notre grande quête de traitements efficaces de la maladie de Huntington. Elle symbolise les progrès réalisés par notre partenariat unique. Elle offre l'espoir que d'autres étapes importantes sont à portée de main.
Le 23 mars était un jour à célébrer en 1993 et l'est toujours chaque année. C'est une journée de reconnaissance, de réflexion et d'expression de notre gratitude collective pour notre partenariat.
Le 23 mars est l'occasion de montrer notre gratitude aux familles du Venezuela en leur rendant la pareille. Elles ont besoin que nous reconnaissions leurs contributions, que nous les appréciions et que nous les soutenions financièrement, car de nombreuses familles qui ont contribué vivent encore dans la pauvreté. Elles n'ont pas accès au test génétique. Les soins médicaux et l'accès aux médicaments HD sont largement absents, et de nombreux patients meurent de malnutrition. Nous pouvons faire mieux pour eux.


23 mars - "HD Gratitude Day" (Journée de la gratitude)


Organisé par Facteur-HFactor-H est une organisation à but non lucratif basée à Los Angeles, et aujourd'hui la seule organisation qui aide directement plus de 500 familles identifiées vivant dans la pauvreté dans la région de Maracaibo. Tous les dons à Factor-H servent directement à soutenir leurs soins et à aider les patients, les soignants et les enfants à risque, en travaillant en étroite collaboration avec des organisations vénézuéliennes.
Factor-H célèbre les familles vénézuéliennes et cherche à mettre en lumière le rôle significatif et historique qu'elles ont joué initialement dans le cadre du projet de recherche collaboratif États-Unis-Venezuela à partir de 1979. Voir le Page de la journée de la gratitude.

Le HD Gratitude Day est un événement communautaire visant à célébrer notre partenariat permanent et à y réfléchir. Nous demandons aux individus et à leurs familles, aux professionnels de la santé et au personnel des cliniques, des laboratoires et des bureaux du monde entier de participer de l'une ou l'autre des manières décrites ci-dessous.
En tant que membre de notre communauté, organisée autour des soins, de la recherche et des services pour les personnes vivant avec la maladie de Huntington, nous vous demandons de vous joindre à nous pour célébrer la Journée de gratitude pour la maladie de Huntington.


Vous pouvez participer de plusieurs manières...


- Partagez une photo de votre équipe avec le logo de la Journée de la Gratitude et/ou le signe de la main de la Journée de la Gratitude via les médias sociaux et identifiez Factor-H : https://www.instagram.com/factorh_org/ et https://www.facebook.com/factorh.org
- Publiez une courte vidéo de votre famille, de votre laboratoire, de votre bureau ou du personnel de votre clinique avec une pancarte "Gratitude Day" expliquant ce que notre partenariat signifie pour vous, et identifiez Factor-H.
- Écrivez un message, un poème ou même une chanson sur notre partenariat unique et envoyez-le nous.
- Placez un cadre de soutien sur vos profils de médias sociaux pour promouvoir la Journée de la gratitude et sensibiliser la communauté à la nécessité de faire des dons.
- Faites connaître la date et les besoins lors de vos événements personnels ou virtuels, tels que les réunions du personnel, les groupes de soutien ou les conférences, afin de faire passer le message.
- Organiser un événement au sein de notre communauté pour célébrer notre partenariat et le partager avec nous.
- Donnez des exemples de la façon dont notre partenariat a influencé votre vie ou votre carrière.
- Faites un don à Factor-H à l'adresse suivante www.Factor-H.org


À l'approche de la Journée de la gratitude, souhaitez-vous participer ?

N'hésitez pas à contacter l'un d'entre nous qui l'organise :
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org


Nous attendons avec impatience de vos nouvelles ! Et nous vous remercions !

Célébration de la Journée de la gratitude 2023 sur HDYO Congress
Catégories : Nouvelles

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